Miltä tuntuu elämä vaikean psoriasiksen kanssa? Inkeri, 56, sairastui rajuun psoriasikseen hieman yli 30-vuotiaana, ja on siitä lähtien kamppaillut sairautta vastaan.
Inkerin*, 56, elämä muuttui hänen ollessaan vain 33-vuotias, kun hän sairastui psoriasikseen. Ensimmäiset oireet taudista ilmaantuivat päänahkaan.
– Päänahkani oli silloin hyvin kuiva ja se kutisi. Siihen alkoi muodostua kuollutta ihosolukkoa kuin paksua panssaria, ja kuivuuden vuoksi halkeilevia visvaa ja verta vuotavia haavoja.
Alussa Inkeri muistaa pahinta olleen sen, ettei mikään auttanut oireisiin. Hän joutui lisäämään koko ajan hiuksiin ja hiuspohjaan öljyjä ja rasvoja. Inkeri kertoo kärsineensä erityisesti ongelmista hiusten kanssa.
– Etenkin naiset tietävät, miten tärkeä asia hiukset ovat. En uskaltanut värjätä hiuksiani ja melkein pussi päässä jouduin kulkemaan. Raavin päätäni koko ajan, vaikka ei olisi saanut. Näky oli kauhea.
"Kuin tiukka uimalakki"
Inkerin suvussa psoriasista on tavattu vain äidin kaukaisella sukulaisella, eikä Inkerikään ollut tästä tietoinen. Siksi hän ei ensin osannut epäilläkään koko tautia.
– Melko pian kuitenkin tajusin, että oireeni olivat muutakin kuin vain harmitonta ihottumaa. Päänahkaa kiristi ja oli kuin päässäni olisi kauttaaltaan ollut tiukka uimalakki, Inkeri kuvailee.
Tuskailtuaan puoli vuotta oireiden kanssa Inkeri suuntasi yksityiselle lääkärille, joka totesi taudin olevan psoriasista. Avuksi Inkeri sai tippoja, öljyjä ja ohjeita itsehoitoon.
Diagnoosin saatuaan Inkeri tunsi helpotusta: löytyihän taudille nimi. Tietoa kuitenkin seurasi masennus, koska hän ymmärsi, että tauti on parantumaton. Inkeriä pelotti, joutuisiko hän voitelemaan päätään ja liottamaan kuivaa panssaria pois päästään joka ikinen päivä loppuelämänsä ajan.
– Ajattelin, että tätäkö elämäni sitten on? Eikö minulla ole enää koskaan normaalia ihoa ja enkö voi koskaan enää liikkua missään?
Sairauden puhjetessa Inkerillä oli oma yritys ja hän työskenteli kotona. Hän erakoitui kotinsa suojiin potemaan tautia.
– Nyt tiedän, että se oli väärin tehty. Ei ihminen voi eristäytyä sosiaalisesta kanssakäymisestä.
Katseet tuntuivat
Inkeri kertoo, että psoriasiksessa iho kovettuu ja paksuuntuu, jos sitä ei hoida. Ihoon alkaa tulla syviä haavoja, koska iho aukeaa kuivuudesta. Jos haavoihin pääsee bakteereita, ne voivat alkaa tulehtua pahasti. Ihoa voi hoitaa öljyillä ja rasvoilla, mutta kun ihoa rasvaa, niin se alkaakin varista pois oikein urakalla.
– Aamut alkoivat sillä että harjan ja rikkalapion kanssa sain harjata kuollutta solukkoa lakanoista ja lattialta pois. Usein sain siivota sitä sängystä ihan desin verran, Inkeri muistelee.
Myös normaalit, arkiset asiat julkisissa tiloissakin muuttuivat hankaliksi.
– Muistan, kun menin vaikka kaupungilla käymään yleisissä vessoissa, niin ihoa aina varisi joka paikkaan. Sain siivota, koska en kehdannut jättää varissutta ihoa jälkeeni. Se olisi ollut muille todella kurjaa. Olo oli semmoinen, että vain itketti.
Inkeri ajatteli usein, mitä ihmiset miettivät hänestä. Yllättävän harvat tietävät psoriasiksesta tarpeeksi – ja sen, että tauti ei tartu.
– Päivisin käydessäni uimahallissa lapset ehkä vain katsoivat hetken pidempään ja antoivat olla, mutta jotkut minuakin vanhemmat naiset saattoivat kysyä, että mitä tuo on, tarttuuko se?
Oikeanlaista hoitoa
90-luvulla Inkerin yrittäjyys loppui lamaan, hän kävi läpi avioeron ja muutti takaisin kotiseudulleen Helsinkiin. Psoriasis oli seurannut mukana koko tuon ajan. Hän aloitti uuden ammatin opiskelut hoitoalalla ja teki alan töitä, kunnes joutui tapaturman vuoksi tulleen olkapäävamman seurauksena työkyvyttömyyseläkkeelle 2000-luvun alussa.
– Tapaturman seurauksena jouduin Töölön sairaalaan potilaaksi. Psoriasikseni oli tuolloin todella pahassa kunnossa, haavat valuivat verta koko ajan ja olin aivan täynnä kuollutta solukkoa. Töölössä minua hoiti erittäin valveutunut hoitaja, joka sitten sanoi lääkärille, että eikö tälle rouvalle pitäisi laittaa lähete ihan iho- ja allergiasairaalaan? Inkeri muistelee.
Tämän jälkeen hän pääsi valohoitoihin, jotka todella auttoivat. Inkeri on ollut tyytyväinen hoitoihin ja ollut seurannassa iho- ja allergiasairaalassa siitä lähtien.
Ihopsoriasiksen lisäksi Inkerillä todettiin nivelpsoriasis juhannuksena 2010. Sen oireet tuntuvat kipuiluna nivelissä, mutta päänahan oireilu on sitä vastoin lieventynyt. Kaksi vuotta sitten Inkerille aloitettiin sytostaattihoito.
– Ensin hoito aloitettiin pillereinä, mutta voin niistä pahoin ja nyt pistän lääkkeen injektiona ihoni alle kerran viikossa. Sytostaatti auttaa sekä ihon että nivelien psoriasisoireisiin, Inkeri selventää.
Ilmastohoitomatkoilla lievitystä oloon
Tehokkaiden hoitojen aloituksen jälkeen Inkeri aloitti myös aktiivisen yhteydenpidon Psoriasisliittoon, johon oli liittynyt jo varhain, vuonna 1991. 10 vuoden yksinolo sairauden kanssa loppui ja nyt Inkeri on ollut mukana jo kahdella liiton järjestämällä ilmastohoitomatkalla Kanarialla. Uusia reissujakin on tulossa.
– Parasta matkoilla oli ollut vertaistuki. Siellä opetettiin myös hyvin kokonaisvaltaisesti asioita liittyen oman fyysiseen ja henkiseen itsehoitoon. Liiton kautta tulleet kokemukset ovat olleet vain ja ainoastaan positiivisia, Inkeri tuumaa.
Koska pohjoisen talven pimeys ja D-vitamiinin puute pahentavat psoriasiksen oireita, ilmastomatkoilla aurinkoa otetaan yli 50 asteen kuumuudessa katolla aamukymmenestä aina myöhään iltapäivään asti. Pieniä taukoja tietenkin pidetään ja asentoa vaihdellaan. Inkeri sanookin touhun olevan todellista grillausta.
– Psoriasiksen laajuutta mitataan PASI-pisteillä. Minulla oli ennen matkaa pisteet reippaasti yli 30, ja kun tulin takaisin, niin pisteeni olivat 0. Iho oli täysin parantunut. Jotain läikkää jäi johonkin muistuttamaan psoriasiksesta. Jonkin aikaa ihoni pysyi erittäin hyvänä.
Inkeri on osallistunut myös Psoriasisliiton liikuntaryhmiin. Ylipainon pudottaminen ja fyysisen kunnon parantuminen ovat nekin helpottaneen oloa sairauden kanssa.
Yhdessä kohti aurinkoa
Inkeri sanoo, että koska psoriasis on parantumaton sairaus, se seuraa mukana koko loppuelämän – jos sitä vain jaksaa seurata.
– Ensimmäisellä ilmastohoitomatkalla tapaamani psoriasista sairastanut ystäväni ei sitä jaksanut.
Ystävän psoriasis oli todella vaikea jo matkalla, ja myöhemmin Inkeri sai kuulla ystävän kieltäytyneen hoidoista ja menehtyneen. Kuolinsyynä oli ollut hoitamaton psoriasis.
– Uskon, että syyt ystävän kuolemaan olivat henkiset. Kuolinhetkellä hänen ihostaan yli 70 prosenttia jo oli kuoliossa, Inkeri kertoo.
Inkeri toivookin, että kukaan ei jäisi sairautensa kanssa yksin, vaan hakisi tukea paikallisyhdistyksistä ja liitosta.
– Vaikka emme voi parantaa sitä, voimme yhdessä lieventää sitä pois positiivisuudella ja niillä keinoilla mitä meille on annettu – ja tietenkin kullekin sopivalla lääkityksellä. En koe itseäni nyt enää ollenkaan niin sairaaksi. Kuljetaan yhdessä aurinkoon.
*) Nimi muutettu
Kuvat: Colourbox.com
Studio55.fi/Annimari Pasanen
Tarttuuko psoriasis? Asiantuntija kertoo näkyvästi oireilevasta ihon tulehdustaudista
Näin psoriasis oireilee iholla − katso kuvagalleria
Lääkäri lähetyksessä: Näin psoriasista hoidetaan
Psoriasista sairastava Anja: Takana jo 60 vuoden taistelu rajua ihotautia vastaan