Petja, Usva ja Rasmus eivät arvaakaan – äidin huoli diabetes-lapsesta on ikuinen

Hengittääkö se? Onko nyt varmasti laitettu oikea määrä insuliinia? Mitenkähän lapsi pärjää päiväkodissa ja koulussa? Vanhempien vastuu diabetes-lapsesta on suuri, sillä ilman hoitoa ja insuliinia lapsi oikeasti kuolee.

Ykköstyypin diabeetikko voi kuitenkin elää lähes normaalia elämää ja alkusokin jälkeen diabetekseenkin tottuu.

Rasmus 4 vuotta

MTV OY

Rasmuksen sairastuminen ykköstyypin diabetekseen viime vuoden lokakuussa oli sokki.

– Se tuli ihan puskista. Rasmus oli jo oppinut kuivaksi, mutta sitten tuli hirvesti pissaa ja kiukkukohtauksia. Jano oli valtava. Muistan, että kerralla saattoi päiväkodin jälkeen mennä kuusikin nokkamukillista juomaa. Arvasin jo, että jotain on vialla ja Mr Google auttoi epäilemään diabetesta. Sairaalaan mentäessä verensokeri oli 30, emme joutuneet sentään teholle, eikä ketoaineita ollut juurikaan. Toisaalta oli helpotus, että selvisi mikä Rasmuksella on, kertoo espoolainen Janika Killström.

MTV Oy

Diabeteslapsen hoitamisen suurin vastuu on vanhemmilla, huolen määrä suuri ja yöunet vähissä.

– Pitää vain hyväksyä, että elämä muuttuu. Pelko on aina läsnä, mutta minulla on käynyt hyvin, koska voin jättää lapseni rauhallisin mielin päiväkotiin. Pojalla on insuliinipumppu ja jatkuva sensorointi. Espoossa tämä puoli toimii. Lisäksi Rasmus on ollut siskollani ja äidilläni yökylässäkin. Yritetään olla positiivisia ja hätäilemättä, vaikka viime viikollakin oli yksi hypoglykemia eli verensokerimittari näytti 1,9. Siitäkin selvittiin ilman tajuttomuuskohtausta. Yksi asia vähän raivostuttaa ja se on suomalaisten ankara asenne. Aina ei löydy empatiaa, pitäisi olla tyytyväinen kuin ei saanut lapsi syöpää.

MTV OY

Petja 3 vuotta

Kolme-vuotias Petja sairastui puolitoista vuotta sitten.

– Alkukankeuden jälkeen on mennyt hyvin. Ikinä ei kuitenkaan mene verensokerit niin kuin suunnitellaan, mutta tätä tämä on. Enää ei onneksi tarvitse valvoa joka yö, kertoo Petjan äiti Eeva Kilpinen.

Petjalla diabetes puhkesi vesirokon jälkeen. Oireet olivat tutut: janoa, väsymystä, pissaaminen. Tuplavaipatkin menivät märäksi.

– Verensokeri oli 37 kun mentiin sairaalaan ja lääkäri sanoi, että olipa onni, että tulitte.

Terveen ihmisen verensokeri vaihtelee noin 4-6 välillä. Alle neljän arvoja kutsutaan hypoglykemioiksi ja ne ovat vaarallisia. Jos verensokeri menee liian alas diabeetikko voi mennä tajuttomaksi, koomaan jopa kuolla. Liian korkeat verensokerit puolestaan nostavat myrkyllisiä ketoaineita kehossa.

– Meillä on mennyt hyvin, on ollut matalia kakkosella alkavia, mutta ei tajuttomuuskohtauksia. Petja on monipistoshoidolla ja olemme siirtymässä pumppuun. Olen tyytyväinen niin lääkäriin kuin päivähoitoonkin. Arabian päiväkoti Aallossa johtaja tuli jopa kesälomaltaan tapaamaan Petjaa ja peräti viisi hoitajaa on itse halunnut opetella diabeteshoidon. Yhteistyö toimii kun uskalletaan puhua. Voi esimerkiksi avoimesti kertoa, että ups unohdin mitata ennen kuin annoin ruokaa.

Arki sujuu ihan mukavasti, vaikka haasteitakin on.

– Alussa mietin voiko lapsi nyt kuolla ja kävin kuuntelemassa hengitystä, muistelee Eeva Kilpinen.

Usva 7 vuotta

MTV Oy

Usva on sairastanut diabetesta kaksi vuotta.

– Vaihtelevaa on ollut, Usva on kovin touhukas ja hänellä on aika usein hypoja, joita hän ei itse huomaa. Aikuisen apu on todella tärkeää. Onneksi koulussa hänellä on yhteinen avustaja yhden toisen d-lapsen kanssa. Avustaja on 12 tuntia viikossa ja auttaa juuri esimerkiksi ruokailun yhteydessä, kertoo Pia Lundbom.

Vaikka diabeteslapsesta pitää koulussakin pitää huolta, ei avustajan saaminen ole itsestäänselvyys, eikä esimerkiksi opettajia voi lain mukaan pakottaa lääkehoitoon eli insuliinin pistämiseen. Vapaaehtoisuus kuitenkin usein toimii.

– Käpylän peruskoulussa kaikki on toiminut tosi hyvin. Usvalla on ihana opettaja ja aloituspalaverit hänen, klinikan diabeteshoitajan ja minun välillä sujuivat hienosti. Vähän pelottaa säilyvätkö resurssit, mutta tähän asti kaikki on mennyt hyvin. Joka tapauksessa 7-vuotiaalta lapselta ei voi vaatia hiilihydraattien laskutaitoa.

Sairaanhoitopiirit kilpailuttavat diabeetikoiden hoitovälineitä ja se näkyy myös Lundbomin arjessa.

– Usva on monipistoshoidolla. Neulat kilpailutettiin ja vaihdettiin eri firman neuloihin. Nyt tulee pahempia jälkiä ja neulojen joukossa on sunnuntaikappaleita. Eli insuliini ei mene perille. Olen kyllä antanut palautetta, sanoo Lundbom.

Kouluun meno jännitti ja elämä on Lindbomin perheessä ollut aikamoista aaltoilua. Vaaratilanteitakin on ollut.

– Itse asiassa kolmisen viikkoa sitten Usva sai vaarallisen hypon ja alkoi kouristella. Limsalla saimme hänet tokenemaan. Hänellä kun ei näitä vaarallisia matalia huomaa. Kyllä siinä säikähti totta kai. Huoli ei häivy koskaan, mutta pitää vain varautua, mukautua ja yrittää elää normaalisti. Ja ruokaa pitää olla jämptisti tarjolla.