Muistisairausdiagnoosi voi olla sairastuneen läheiselle shokki tai helpotus

Muistisairausdiagnoosi on merkittävä käännekohta myös sairastuneen läheisille, ja tunnereaktiot voivat vaihdella laidasta laitaan. Osa on jo ehtinyt epäillä muistisairautta, jolloin diagnoosi voi olla helpotus: epävarmuudessa eläminen loppuu, ja sairastunut pääsee avun piiriin.

Osalle diagnoosi tulee shokkina, ja päällimmäisinä tunteina voivat olla suru tai pelko tulevasta, kertoo muistisairauksiin erikoistunut geriatrian erikoislääkäri Hanna-Maria Roitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

–  Esimerkiksi parisuhde muuttuu väistämättä muistisairauden myötä. Joskus on tullut vastaan tilanteita, joissa sairastuneen puoliso on kokenut diagnoosin helpotuksena, koska se on tarkoittanut, ettei välittäminen tai rakastaminen olekaan lakannut, vaan muistisairauden oireiden vuoksi sairastunut ei ole enää vain osannut tai kyennyt huomioimaan puolisoaan kuten aikaisemmin.

Jos muistisairaus diagnosoidaan varhaisessa vaiheessa, arki voi pysyä pitkäänkin samankaltaisena. Roiton mukaan muistisairauden edetessä läheiset monesti kokevat, että he joutuvat vähitellen luopumaan rakkaasta ihmisestään.

Parisuhde muuttuu sairauden edetessä myös hoitosuhteeksi. Jos vastuu arjesta on ollut aiemmin muistisairaalla, puoliso voi joutua vielä hyvinkin vanhalla iällä opettelemaan uusia käytännön taitoja ruoanlaitosta pyykinpesuun.

Mikäli sairastuneella ei ole puolisoa tai myös puoliso on sairas, vastuun avun hakemisesta ja arjen sujumisesta kantavat useimmiten sairastuneen aikuiset lapset.

Roiton kokemuksen mukaan roolit jakautuvat samalla dynamiikalla, jolla perheen asioita on hoidettu aiemminkin. Jos sisaruksilla on hyvät välit ja he tekevät sujuvasti yhteistyötä, todennäköisesti myös sairastuneesta pidetään tasapuolisesti huolta. Jos taas joku asuu selvästi lähempänä tai on läheisempi sairastuneen kanssa, hän saattaa kantaa päävastuun.

–  Paras tilanne olisi tietysti se, että henkistä kuormaa ja käytännön töitä pystyttäisiin jakamaan, sanoo Roitto.

–  Joskus käy valitettavasti niinkin, että omaiset ottavat sairastuneeseen etäisyyttä. Tällöin taustalla voi olla se, ettei läheinen ole saanut riittävästi tietoa heti sairauden alkuvaiheessa tai hänen oma jaksamisensa ei yksinkertaisesti riitä. Ja kaikillahan ei ole lainkaan omaisia, jolloin alan ammattilaiset kantavat suuremman vastuun.

Omaishoitajatitteli voi pelottaa

Läheisillä on merkittävä rooli sairastuneen elämässä käytännön asioiden hoitajina, vaikka he eivät haluaisi ryhtyä omaishoitajiksi. Roiton mukaan moni vierastaa virallista omaishoitajatitteliä ja uskoo, että se toisi mukanaan liikaa vastuuta. Samaan aikaan omainen saattaa silti tehdä epävirallisena omaishoitajana saman määrän työtä kuin virallisetkin omaishoitajat – ilman virallistamisen tuomia etuja.

–  Omaishoitajat ovat oikeutettuja esimerkiksi 2–3 vapaavuorokauteen kuukaudessa, jos hoito on sitovaa. He saavat myös pientä taloudellista tukea hoitoon käyttämästään ajasta.

Roiton mukaan Suomessa on arvioitu olevan noin 350 000 omaishoitajaa, vaikka virallisia omaishoitosopimuksia on tehty vain noin 50 000. Omaishoidon pääasiallisena syynä on yhä useammin muistisairaus, ja omaishoitaja on useimmiten sairastuneen puoliso.

Roitto toivoo, että suomalaisessa yhteiskunnassa opittaisiin suhtautumaan muistisairauteen sairautena muiden rinnalla ilman häpeää tai peittelyn tarvetta. Tällaiset tunteet voivat viivyttää hoitoon hakeutumista ja avun saamista.

Apua kannattaa hakea ajoissa

Muistisairaiden läheisille on tarjolla paljon erilaista tukea sairauden kaikissa vaiheissa. Kelalla on sopeutumisvalmennuskursseja muistisairaille ja heidän läheisilleen, ja Muistiliiton Muistineuvo-tukipuhelimeen voi soittaa missä tahansa sairauteen liittyvässä asiassa, kertoo liiton muistiluotsikoordinaattori Krista Pajala.

–  Muistiyhdistysten kautta saa ohjausta, tukea ja tietoa. Ne järjestävät myös vertaistukiryhmiä sairastuneiden läheisille. Vertaistuella on usein todella suuri merkitys omaisten jaksamisen näkökulmasta: saa peilattua omaa kokemusmaailmaansa muiden kokemusten kautta ja kuulee, miten sairaus on muiden elämään vaikuttanut.

Pajala muistuttaa, että myös kotiin on mahdollista saada monenlaisia tukipalveluita. Muistisairaan kanssa samassa taloudessa asuvan omaisen oma vapaa-aika ja sosiaaliset suhteet usein vähentyvät, ja elämä painottuu helposti neljän seinän sisälle. Pajala kannustaa läheisiä jatkamaan mahdollisimman monipuolista elämää avun ja tuen turvin.

Muistiyhdistyksistä ja Muistiluotsikeskuksista voi kysyä muistisairaalle muistikaveria. Muistikaverin avulla muistisairas voi mahdollisesti jatkaa esimerkiksi harrastuksensa parissa, jos hänen omat läheisensä ovat vielä työelämässä.

–  Läheisten olisi tärkeää tehdä erilaisia asioita myös yhdessä muistisairaan kanssa niin pitkään kuin se on mahdollista, sillä se edesauttaa molempien jaksamista ja elämänlaatua. Myös huumorilla ja läheisyydellä on suuri merkitys.

Pajalan mukaan omaiset hoitavat muistisairaita läheisiään Suomessa usein oman jaksamisensa äärirajoille asti. Usein hoitaja on itsekin ikääntynyt, ja kun hoitaminen on raskasta ja jatkuu pitkään, lopulta myös hoitaja saattaa olla hoidon tarpeessa. Tästä syystä apua ja tukea pitäisi hakea riittävän varhaisessa vaiheessa.

Muistisairausdiagnoosin jälkeen sairastuneelle tehdään hoito- ja palvelusuunnitelma, jota päivitetään sairauden edetessä, kertoo Pajala. On tärkeää, että suunnitelma pysyy ajan tasalla siltä varalta, jos omainen ei jaksa enää toimia hoitajana ja lisäapua tarvitaan nopeasti. Ilman ajantasaista suunnitelmaa avun saaminen on vaikeampaa ja kestää pidempään.