Kemiläinen Eeva-Liisa Peltonen on juuri kotiutunut yön yli kestäneeltä sairaalareissulta Oulusta. Reissu liittyi Eeva-Liisan sairastaman perussairauden oireiden hoitoon. Aihealue on kuitenkin niin arka, ettei Eeva-Liisa halua siitä enempää sanoa, mutta on tällä hetkellä kunnossa. Eeva-Liisalla on 13 diagnoosia, joista kolme on harvinaiseksi luokiteltua sairautta.
– Muutamana viime vuonna on ollut niin, että jos lähden sairaalaan yhdeksi yöksi, makaankin sitten kuukauden sairaalassa. Joten tämän sairaalareissun voi katsoa olleen onnistunut, Eeva-Liisa kertoo MTV Uutisille.
Sairautta pidetään harvinaisena, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden. Arvion mukaan noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.
Lue myös: Kun muut lähtevät laskettelemaan, vähävaraisten perheiden lapset pompottelevat palloa liikuntasalissa – oikeusasiamies puuttui koulujen käytäntöön
Harvinainen sairaus aiheuttaa yleensä monia ongelmia. Oikean diagnoosin saaminen voi viivästyä jopa vuosia, koska lääkäri ei tunnista harvinaista sairautta tai vammaa. Harvinaisuus voi tuoda mukanaan haasteita myös hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja arjen sujumisessa.
– Mulla on käynyt yllättävän hyvä tuuri siinä, että oikeiden diagnoosien saamisen kanssa ei mennyt kuin muutamia kuukausia, Eeva-Liisa kertoo.
Eeva-Liisa Peltosella on sekamuotoinen sidekudossairaus eli MCTD. Sairaus on reumasairauksiin kuuluva sairaus, jossa on oireita useista reumataudeista sekä keuhkovaltimoverenpainesairaus PAH, joka johtaa paineen nousuun keuhkovaltimoiden sisällä, joka rasittaa sydämen toimintaa. Lisäksi hänellä on keuhkofibroosi, jolloin sidekudos aiheuttaa keuhkorakkuloiden seinämien paksuuntumisen, jonka oireena on muun muassa hengenahdistus.
Näiden lisäksi Eeva-Liisa kärsii valkosormisuudesta eli Raynaudin taudista. Se estää verenkierron pienimmissä valtimoissa ja näkyy esimerkiksi valkoisina sormenpäinä. Vakavammassa vaiheessa se aiheuttaa kuolioita.
Lue myös: Annan päälle syljettiin koulussa ja häntä hakattiin: "Tulee kyyneleet silmiin, kun muistelen, kuinka elämäniloinen tyttö olin ennen kuin se murennettiin"
Kuin sementtisäkki rinnan päällä
Ensimmäisen, MCTD diagnoosin Eeva-Liisa sai vuonna 1997.
– Yhtenä tavallisena aamuna vuonna 2001 heräsin aamulla tunteeseen, että rintakehäni päälle on sidottu sementtisäkki. Sattui, enkä pystynyt hengittämään. Siitä alkoi tutkimusrumba, jonka loppusaldona oli se, että MCTD toi oireena toisen harvinaisen sairauden, PAHin. Ainoa lääkitys mitä silloin sairauteen pystyttiin antamaan, oli hengitettävä lääke, josta ei kohdallani ollut haittaa, muttei mitään hyötyäkään.
Oireisto tuli niin rajuna, että lääkärit pelkäsivät taudin olevan nopeasti etenevää laatua. Synkin skenaario oli se, että elinikää on muutamia vuosia jäljellä.
– Silloin aloin valmistautua kuolemaan.
Eeva-Liisa oli uutisen kuullessaan 31-vuotias.
Kokeili lääkettä ensimmäisenä Suomessa
– Mulla kävi valtava tuuri, kun noin vuoden sisällä ilmestyi ensimmäinen tablettimallinen lääke sairauteen. Olin ensimmäinen Suomessa, kenelle tätä lääkettä kokeiltiin. Mulla se toimi ja huomasin hyvin pian, että keuhkoni alkoivat toimia paremmin.
Valkosormisuus aiheutti ensimmäisen kuolion Eeva-Liisan sormeen vuonna 2005, joten sormi jouduttiin amputoimaan.
– Nyt oikeassa kädessä ei ole kuin peukalo, etusormi, nimetön ja pikkurilli, joissa on tyngät jäljellä. Keskisormea mulla ei ole ollenkaan. Vasemmassa kädessä pikkurilli on enää ainoa normaalin näköinen sormi. Nimetön, keskisormi ja etusormi on amputoitu. Peukalo on jäljellä, mutta se on aivan vääntynyt nurinniskoin. Mun sormet on hyvin villin näköiset!
Arkipäiväisessä toiminnassa Eeva-Liisalla on käytössään kasa apuvälineitä. Esimerkki varpaankynsien leikkaaminen on täytynyt suosiolla jättää ammattilaiselle.
– Olen hirveä tiputtelemaan tavaroita, kun sitä ei jotenkin aina muista, että ei ole kaikkia sormia.
Eeva-Liisa on joutunut jäämään pois työelämästä 2004 ja on työkyvyttömyyseläkkeellä. Sen jälkeen hän on tehnyt vielä kesäisin töitä, kunnes joutui luopumaan niistäkin.
Lue myös: Miia, 46, sairastui masennukseen jo ensimmäisillä luokilla – nyt 30 vuoden taistelun selättänyt auttaa muita: "Moni masentunut kärsii myös häpeästä"
Töiden lopettaminen pahempaa kuin sairastuminen
– Työelämästä pois joutuminen on ollut mulle kovempi paikka, kuin itse sairastuminen. Tykkäsin aina työn tekemisestä ja lopettamisesta tulee taloudellinen katastrofi ja joutuu pois työyhteisöstä. Yhtäkkiä onkin vain kodin tyhjät seinät.
Nykyisin Eeva-Liisa toimii Hengitysliiton kokemustoimijana ja kiertää kertomassa eri tahoille tarinaansa eri muodoissa esimerkiksi terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisille. Hän kirjoittaa myös Sanoisinko sairasta -blogia. Kolme koiraa pitävät huolen siitä, että Eeva-Liisa pitää kunnostaan huolta.
– Nämä ovat sellaisia asioita, jotka täyttävät hyvin tiiviisti elämääni.
Terveitä ihmisiä Eeva-Liisa haluaa muistuttaa siitä, että he olisivat kiitollisia terveydestään, koska se on ihmisen yksi tärkeimmistä perusarvoista. Terveys kun vaikuttaa niin moneen asiaan ja siihen, mitä voi elämässä tehdä.
Reilun puolen vuoden kuluttua Eeva-Liisa täyttää 50 vuotta. Aiemmin hän ei pystynyt edes uskomaan, että tulee päivää näkemään.
– Kun kerran on kuullut, että elinikää on jäljellä pari vuotta, niin se on sama asia kuin kuolemantuomio. Kun sitten tuli se uusi lääke, sain sen avulla elämäni takaisin. Sormien menetys ei sen jälkeen tunnu enää miltään. Jos ei ole toimivia keuhkoja millä hengitän, niin mitä tekisin enää sormillakaan?
Vastoinkäymiset ovat opettaneet Eeva-Liisalle hetkessä elämistä, eikä hän suunnittele asioita kauas eteenpäin.
– Osaan myös olla kiitollinen elämästä, mikä mulla on. Ja siitä, että mulla on vielä elämä mitä elää.