Pia Pulliainen oli vasta 11 -vuotias, kun hänellä todettiin elinikäinen, etenevä lihassairaus. Nyt Pulliainen on 51-vuotias – ja jokainen askel aiheuttaa hänelle kipua.
Pulliaisen äiti on ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän osasi epäillä harvinaista lihassairautta tytöllään jo silloin, kun tämä oli pieni.
– Olen aina ollut kömpelö ja hidas liikkumaan. Kaatuilin vähän väliä, mutta muita oireita minulla ei vielä silloin ollut, Pulliainen muistelee MTV Uutisille.
Kun Piaa alettiin tutkia, lopulta sekä äidiltä että tyttäreltä löytyi harvinainen sairaus nimeltä hereditäärinen motosensorinen polyneuropatia, Charcot-Marie-Tooth-X. Suomessa sama diagnoosi on noin 2200 ihmisellä.
– Me tätä sairastavat puhumme keskenämme hömssiläisistä, koska taudin nimi on noin hankala, Pulliainen kuvaa.
Sairaus on vahvasti perinnöllinen ja se periytyy naisen x-kromosomin kautta. Pulliaisen äidin veljellä on sama sairaus, mutta hänen oireensa ovat voimakkaampia.
Tätä nykyä lihassairaus on pitkällä
Tätä nykyä sairaus on mukana Pulliaisen arjen kaikilla osa-alueilla.
Hänellä on päivittäisiä kipuja, erityisesti hermosärkyjä ja hän palautuu hitaasti lyhyistäkin kävelyistä. Sairaus on huomioitava ruokavaliossa. Pulliainen tarvitsee puolitoistakertaisen määrän proteiinia ravintosuosituksiin verraten.
– Olen nyt myös osa-aikaeläkkeellä ja teen kolmea päivää viikossa töitä. Lihassairaus on nykyään jo sen verran pitkällä, etten voi tehdä enää täyttä viikkoa.
Pulliainen on käynyt fysioterapiassa 30 vuotta säännöllisesti. Lihassairautta ymmärtävän fysioterapeutin löytäminen on vienyt aikaa.
Hän myös käy vesijuoksemassa, tekee kevyttä lihaskuntoharjoittelua ja käy yin -joogassa.
– Vedessä olen kevyt ja sulavaliikkeinen. Siellä ei satu mihinkään. En ole oikeastaan koskaan tiennyt, mitä normaali, kivuton liikkuminen on, mutta vedessä saan maistiaisia siitä.
