Pia, 51, sairastui 11-vuotiaana harvinaiseen lihassairauteen: Jokainen askel sattuu – on vain yksi paikka, missä kipu katoaa

Pulliaisen äiti on ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän osasi epäillä harvinaista lihassairautta tytöllään jo silloin, kun tämä oli pieni.

– Olen aina ollut kömpelö ja hidas liikkumaan. Kaatuilin vähän väliä, mutta muita oireita minulla ei vielä silloin ollut, Pulliainen muistelee MTV Uutisille.

Kun Piaa alettiin tutkia, lopulta sekä äidiltä että tyttäreltä löytyi harvinainen sairaus nimeltä hereditäärinen motosensorinen polyneuropatia, Charcot-Marie-Tooth-X. Suomessa sama diagnoosi on noin 2200 ihmisellä.

– Me tätä sairastavat puhumme keskenämme hömssiläisistä, koska taudin nimi on noin hankala, Pulliainen kuvaa.

Sairaus on vahvasti perinnöllinen ja se periytyy naisen x-kromosomin kautta. Pulliaisen äidin veljellä on sama sairaus, mutta hänen oireensa ovat voimakkaampia.

Tätä nykyä lihassairaus on pitkällä

Tätä nykyä sairaus on mukana Pulliaisen arjen kaikilla osa-alueilla.

Hänellä on päivittäisiä kipuja, erityisesti hermosärkyjä ja hän palautuu hitaasti lyhyistäkin kävelyistä. Sairaus on huomioitava ruokavaliossa. Pulliainen tarvitsee puolitoistakertaisen määrän proteiinia ravintosuosituksiin verraten.

– Olen nyt myös osa-aikaeläkkeellä ja teen kolmea päivää viikossa töitä. Lihassairaus on nykyään jo sen verran pitkällä, etten voi tehdä enää täyttä viikkoa.

Pulliainen on käynyt fysioterapiassa 30 vuotta säännöllisesti. Lihassairautta ymmärtävän fysioterapeutin löytäminen on vienyt aikaa.

Hän myös käy vesijuoksemassa, tekee kevyttä lihaskuntoharjoittelua ja käy yin -joogassa.

– Vedessä olen kevyt ja sulavaliikkeinen. Siellä ei satu mihinkään. En ole oikeastaan koskaan tiennyt, mitä normaali, kivuton liikkuminen on, mutta vedessä saan maistiaisia siitä.

Ratsastusta nilkkaleikkausta varten

Pulliainen syö hermosäryn hoitoon tarkoitettua kipulääkettä tarvittaessa. Pääsääntöisesti hän kuitenkin pyrkii selviämään ilman.

– Pieneen kipuun tottuu. En halua jäädä kipulääkekoukkuun, koska se tekee pahaa elimistölle ja mielelle.

Seitsemän vuotta sitten Pullaiselle tehtiin neljä tuntia kestävä leikkaus, jossa hänen vasen nilkkansa luudutettiin.

Vasen nilkka oli pahoin vääntynyt, sillä toimimattomat lihakset eivät tukeneet luita, niveliä ja jänteitä.

– Lääkäri sanoi, että jos en nyt mene leikkaukseen, emme voi enää leikata nilkkaa. Harrastin vuoden ratsastusta saadakseni paremman lihaskunnon.

Pulliaisen nilkkaleikkaus onnistui hienosti ja kivut vähenivät huomattavasti.

– Pystyin taas kävelemään paremmin.

”Vaikeampaa on aikuisena sairastuneilla”

Pia Pulliaisen sairaus on päivittäin arjessa läsnä. Tasapaino on heikko ja hän käyttää päivittäin erikoispohjallisia kävelyyn. Sisälläkin hänellä on tukikengät ja ulkoillessa kävelysauva ja jalkatuet.

Ystävät ja Pulliaisen mies ovat hyvin tottuneet sairauteen, eivätkä huomaa Pulliaisen erilaista kävelyä.

– Kuten huomaat, en ole mitenkään surun murtama, vaan elän täyttä elämää, Pulliainen naurahtaa.

Hän sanoo, että koska on elänyt sairautensa kanssa suurimman osan elämästään, hän on jossain määrin helpommassa tilanteessa kuin aikuisena sairastuneet.

– Sellaiset lihassairautta sairastavat, jotka sairastuvat esimerkiksi yli kolmikymppisinä, ajautuvat usein kriisiin. Aikuisina sairastuneilla sairaus etenee yleensä äkkiä, kun taas minun sairauteni on edennyt hitaan varmasti.

Pulliainen muistaa ajan, jolloin vielä pystyi golfaamaan ja ratsastamaan. Nyt sairaus estää molemmat.

– Enhän minä enää pääsisi hevosen selkään. Onhan tämä edennyt, mutta en minä varmaan pyörätuoliin joudu. Hankin sitten rollaattorin, kun on sen tarve, Pulliainen kuvaa.

Pulliainen sanoo, että tukitoimet ja esimerkiksi säännöllinen fysioterapia ovat hänelle elintärkeitä. Hän kannustaakin muita samaa sairautta sairastavia hakeutumaan lihassairausliiton puoleen, jotta saa tarvitsemansa tuen sairauden hoidossa.

Lihassairauksista voit lukea lisää Lihastautiliiton sivuilta.

Video: Espoossa on panostettu kuntoutumiseen.