Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Kaisla, 5, syntyi terveenä – nyt Riikka-äiti menee jo lukuisissa diagnooseissa sekaisin: ”Itseään sitä syyttää"

10:19Kuka hoitaa sairasta lasta kotona?
Julkaistu 11.08.2018 08:59

Valpuri Haapala

valpuri.haapala@mtv.fi

Riikka oli valmistautunut odotetun esikoisensa syntymään, mutta kaikkea ei hänkään pystynyt ennakoimaan. Terveenä syntyneen tyttären terveys alkoi reistailla taaperona. Viisivuotiaana Kaislalle on kertynyt monia vakavia diagnooseja.

Videolla keskustellaan, kenen kannattaisi hoitaa sairasta lasta.

Diabetesta Riikka Kivioja osasi pelätä. Sukurasitteena kulkevan sokeritaudin periytyminen ei tulisi yllätyksenä: Riikka mittasi Kaisla-tytön syntymästä asti tytön verensokeria.

– Minulla on ollut niin huono tuuri elämässä, että osasin varautua, että se jossain kohtaa tulee.

Kun äiti huomasi mittauslaitteen näyttävän yli kahtakymmentä, hän vei lapsensa heti Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä 2,5 vuotiaalla Kaislalla diagnosoitiin odotetusti diabetes.

– Itseään sitä syyttää, kun itsellä on diabetes. Olihan se kova paikka, Riikka sanoo.

Mutta kovempi koulu olisi vielä edessä.

– Kavereille olen todennut jälkikäteen, että olisi vain jäänyt diabetekseen.

Pian diabeteksen jälkeen puhkesi epilepsia 

kaisla4Kaislalle koulutetaan hypokoiraa Kara-koirasta.Riikka Kivioja

Kutakuinkin kaksi kuukautta diabetesdiagnoosin jälkeen Kaislan alahuuli alkoi täristä oikealta puolelta – aivan kuin suupielessä olisi ollut iso elohiiri.

Ei mennyt viikkoakaan, kun Kaislan verensokerit laskivat rajusti. Samalla kasvojen nykiminen voimistui voimistumistaan. Sinä lauantaiaamuna perhe lähti jälleen ajamaan Ylöjärveltä kohti Tampereen keskussairaalaa. Tällä kertaa reissusta olisi tulossa viimekertaista pidempi.

Selvisi nimittäin, että pieni Kaisla sairasti epilepsiaa.

Jatkuvat kohtaukset ovat vaurioittaneet aivoja

shutterstock_118491940

Oikeasta suupielestä lähteneet epilepsiakohtaukset lähtivät leviämään muualle päähän ja vartaloon.

Kohtalokkain seurauksin: jatkuvat kohtaukset, jotka eivät lopu lainkaan, ovat aiheuttaneet arpikudosta Kaislan aivojen puhe- ja muistikeskukseen.

Viisivuotias tyttö on henkisesti noin kolmevuotiaan tasolla.

– Kukaan ei tiedä, mistä se johtuu ja miten sitä hoidetaan, Riikka kertoo.

Suomessa lääkärit ovat pyytäneet konsultointiapua myös muualta Euroopasta, kuten Saksasta ja Iso-Britanniasta.

Apua Kaislalle ei ole kuitenkaan löytynyt, vain lisää diagnooseja.

Diagnoosia diagnoosin perään 

shutterstock_785808469

Voisi kuvitella, että Riikan manaama huono onni loppuisi joskus. Niin ei kuitenkaan ole vielä käynyt.

Kun Kaislan diabetesdiagnoosista ja sen jälkeisestä epilepsian toteamisesta oli kulunut vuosi, pikkutytöllä alkoi ennenaikainen puberteetti: rinnat ja karvat alkoivat kasvaa.

Pillereiden ja diabeteksen hoidossa käytettyjen piikkien lisäksi äidin tehtävänä on nyt pistää tyttäreensä hormoneja, jotka ehkäisisivät liian aikaisen murrosiän etenemisen.

Seuraavaksi Kaislan munuaiset alkoivat kasvaa epänormaalisti. Niiden kehitystä seurataan herkeämättä.

Lisäksi pikkutytön suola-arvot ovat alkaneet viime aikoina heitellä, minkä lisäksi Kaisla kärsii immunologisista ongelmista. Niihin on omat lääkityksensä.

– Kaisla saa kymmenen pilleriä illalla ja yksitoista aamulla, Riikka kertoo.

Urhoollinen Kaisla ottaa hoidot ja piikit vastaan pieniä poikkeuksia, kuten viikon välein pakaraan pistettävää verensokerimittaria, lukuun ottamatta.

Itseään syyttävät vanhemmat antavat kaikkensa 

kaisla_1

Lääkärit ovat kertoneet Riikalle, etteivät jatkuvasti lisääntyvät diagnoosit liity toisiinsa. Sitä on vaikea uskoa, muttei sairaan lapsen äiti lääkäreitä syytä – vaan itseään, aivan kuten diabeteksen puhkeamisen kohdalla.

– Sitä ajattelee, että niissä geeneissä on jotain vikaa, vaikka lääkärit toki sanovat, että ei voi itseään syyttää. Kyllä sitä vanhempana itseään syyttää, Riikka sanoo.

Riikka puolisoineen kuitenkin yrittää parhaansa, jotta heidän sairas – muttei yhtään sen vähemmän rakas – lapsensa saisi parasta hoitoa.

Tällä hetkellä perheessä koulutetaan hypokoiraa, joka oppii ilmaisemaan isännilleen matalasta verensokerista. 

Päiväkodissa Kaislaa katsotaan kieroon 

shutterstock_243207280

Vaikka epilepsian aiheuttamat aivovauriot aiheuttaneet Kaislalle kehitysviivästymää, tavoitteena on, että tyttö pystyisi silti käymään koulunsa melko normaalilla aikataululla erityisryhmässä. Sellaisessa on sujunut päiväkotikin.

Sen lisäksi, että epilepsian aiheuttamat aivovauriot saattavat haitata Kaislan osallistumista koulumaailmaan, lisänsä ongelmiin tuovat muista lapsista lähtevä, epileptisiä kohtauksia pahentava hälinä sekä lasten asenne sairasta toveriaan kohtaan.

– Olen huomannut Kaislaa päiväkotiin viedessäni, että eivät kaikki lapset aamulla välttämättä edes tervehdi, Riikka kertoo.

Se on kova paikka sosiaaliselle Kaislalle, joka haluaisi olla kaikkien kaveri.

– Suurin ongelma on ehkä se, että Kaislan puhe on hirveän huonoa: änkyttämistä ja välillä tosi epäselvää.

Asiassa auttaa puheterapeutti, joka on kannustanut Kaislaa kertomalla, miten hyvin hän puhuu verrattuna siihen, millainen tytön suun alueen motoriikka on. Välillä puhe sujuukin hyvin – kaikki on kiinni aivojen kohtaustilanteesta.

"Ei meillä nukuta" 

shutterstock_110822132

Vanhemmille elämä sairaan lapsen kanssa on rankkaa. Riikka miehineen käy töissä, eikä hoitotukea juurikaan löydy lähipiiristä.

– Ei meillä nukuta, sanoo Riikka.

Oman lisänsä tuo paperityö Kelan kanssa.

– Puolen vuoden välein pitää laittaa Kelaan vammaistukihakemus, kun ne odottaa siellä jotain ihmeparantumista.

Ihmeparantumista kaikki varmasti toivoisivatkin. Sitä odotellessa pitää vain jaksaa ja yrittää nähdä asioissa myös se toinen, kirkkaampi puoli.

Pienet asiat ilahduttavat 

kaisla_koira

Riikka sanoo, että hänen tyttärensä sairastaminen on opettanut arvostamaan elämässä asioita uudella tavalla.

Perhe on juuri palannut Kreikan-lomalta. Ensimmäisellä ulkomaanmatkallaan Kaisla oppi uimaan puolen metrin verran ja sukeltelemaan.

– Joillekin vanhemmille on itsestään selvää, että lapsi on suhteellisen omatoiminen viisivuotiaana. Meille kaikki uudet oppimiset ja tekemiset ovat ilon aihe, Riikka sanoo.

Omaa lasta ei vaihtaisi pois

Ei Riikka kuitenkaan väitä, että aina jaksaisi nähdä pilveä ympäröivän hopeareunuksen. Varsinkin väsymyksellä on tapana viedä ajattelua kielteisempään suuntaan.

– Ei ihminen määrättyä enempää jaksa.

Riikka muistuttaa siltikin, ettei sairaus syö rakkautta lasta kohtaan.

– Arki on haastavaa ja raskasta, ja parisuhteen pitää olla kunnossa arjen kestääkseen, mutta en lastani pois vaihtaisi tietenkään.

Lisää aiheesta:

Hugon iloisuus ja vaalea ulkonäkö olivatkin merkkejä vaikeasta sairaudesta – äitiä pelottaa erityisesti öisinLapsella diagnosoitu vakava sairaus paljasti Maijun ja Samin olevan SMA-geenin kantajia: "Viola kysyi, meneekö isona töihin, vaikka on pyörätuolissa"Millan tyttären oireyhtymän löytyminen vei viisi vuotta: "Ei sitä uskaltanut sanoa ääneen, että näkee jotakin omassa lapsessaan"Kymmenen päivää ennen synnytystä Nina pohti, järjestäisikö ristiäiset vai hautajaiset – nykyään Julius, 6, on yksivuotiaan tasolla: "Oman elämän arvojärjestys meni uusiksi"Päiväunilta herättyään pienen Mikaelin liikuntakyky oli romahtanut – tutkimukset paljastivat syyn, joka kulkee mukana loppuelämänVanhemmat huomasivat ristiäisissä Eemelin oudon mustelman – harvinainen diagnoosi käänsi vauva-arjen ylösalaisin: "Toisen vanhemman täytyy pitää kiinni, ja lapsi huutaa"
LapsetPerheDiabetesTerveys ja hyvinvointiLifestyle
Epilepsiakohtaukset ovat aiheuttaneet arpikudosta aivojen puhe- ja muistikeskukseen. Kuvituskuva.Shutterstock

Kaisla saa jatkuvasti uusia diagnooseja. Kuvituskuva.Shutterstock

Kaislan perheessä on kaksi koiraa. Kuvituskuva.
Riikka Kivioja

Päiväkodissa Kaisla on joutunut syrjityksi. Kuvituskuva.Shutterstock

Sairaan lapsen hoitaminen vie voimia. Kuvituskuva.Shutterstock

Kaisla on oppinut jo vähän uimaan.Riikka Kivioja

Tuoreimmat aiheesta

Lapset
  • pe14:15
    Liikunta

    Uimakoulut täyttyivät hetkessä: Vanhempi, älä tee tätä virhettä, jos opetat itse lastasi uimaan

  • pe08:25
    Sosiaalinen media

    Näetkö somessa ahdistavaa materiaalia? Näin nollaat algoritmit

  • to09:55
    Ukrainan sota

    Presidenttipari vierailee Kiovassa – Suzanne Innes-Stubb MTV:lle: Venäjän hyökkäyssota rikkoo pahoin lasten oppimista

  • to06:08
    Helsinki

    Äidin pahin painajainen: Taapero karkasi päiväkodista, eikä sitä edes huomattu

  • ke20:27
    Poliisi

    Oulun poliisi pelasti seepran somen avulla