Lia oli vasta 2-vuotias, kun hänellä todettiin harvinainen keskushermostoa rappeuttava perinnöllinen INCL-oireyhtymä. Neljä vuotta myöhemmin sairaus on edennyt pisteeseen, jossa lopullisten jäähyväisten hetki voi olla edessä koska vain.
22. kesäkuuta 2020 lääkärin vastaanotolla Jenna Jokilehdon perheen elämä muuttui lopullisesti.
– Se päivä ei koskaan unohdu. Lääkäri kertoi, että tyttärellämme Lialla on aivosairaus, jossa aivot tuhoutuvat pikkuhiljaa. Lia tulisi menehtymään lähivuosina tai viimeistään 12-vuotiaana.
Suomalaiseen tautiperimään kuuluu 40 sairautta – miksi niitä ei seulota tehokkaammin? (juttu jatkuu videon alla)
10:04
Matkalla kuuhun -dokumentissa nyt 6-vuotiaan Lian äiti Jenna kertoo, millaista arki on, kun sairaus on rappeuttanut lapsen toimintakyvyn kokonaan ja jäähyväisten hetki voi tulla eteen koska vain.
– Viikkokin on pitkä aika Lian elämässä.