Jatkossa suomalaisten terveys- ja sosiaalitietoja saa tutkimuskäyttöön yhdellä luvalla: Uusi tietolupaviranomainen Findata aloittaa tammikuussa

Findata mahdollistaa sosiaali- ja terveystietojen toissijaisen käytön yhdellä luvalla, kun tietoja yhdistellään usealta rekisterinpitäjältä tai yksityisiltä palvelunjärjestäjiltä.

Ensisijaista käyttöä ovat esimerkiksi potilaan hoitaminen tai etuuskäsittely. Tietojen toissijaista käyttöä ovat muun muassa tutkimus, tilastointi ja innovaatiotyö.

Rekisterinpitäjiä ovat esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, Kela, Väestörekisterikeskus, Eläketurvakeskus ja Tilastokeskus.

Findatan tarkoituksena on sujuvoittaa aineistojen hyödyntämistä muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen sekä aiempaa tehokkaampien lääkkeiden ja hoitojen kehittämisessä.

– Aiemmin esimerkiksi tutkija on joutunut tekemään lupahakemuksen erikseen jokaiselle rekisterinpitäjälle. Tämä on aiheuttanut päällekkäistä hallinnollista työtä ja vienyt aikaa. Myös käytännöt aineistojen luovuttamisesta ovat vaihdelleet. Jatkossa sosiaali- ja terveysalan aineistojen käyttöluvat on keskitetty yhdelle luukulle, Findatan johtaja Johanna Seppänen kertoo tiedotteessa.

Toiminta alkaa tilastotietojen luovutuksella

Alkuvaiheessa Findata vastaanottaa tietopyyntöjä, joilla on mahdollista saada tilastotasoista, anonyymiä aineistoa määrättyihin käyttötarkoituksiin. Toiminta perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, joka tuli voimaan tämän vuoden toukokuussa. Neuvontapalvelu tuleville asiakkaille ja rekisterinpitäjille on myös auki.

Toiminta laajenee keväällä, kun Findata alkaa vastaanottaa tietolupahakemuksia yksilötasoisen aineiston käyttöön 1. huhtikuuta 2020 alkaen. Yksilötasoinen aineisto sisältää nimensä mukaisesti tietoja yksittäisten henkilöiden tasolla, mutta suorat tunnisteet on poistettu, eli tieto on pseudonymisoitua tai anonymisoitua.

Tarkoituksena myös tietoturvan parantaminen

Myös yritykset voivat hyödyntää aineistoja kehittämis- ja innovaatiotoiminnassa, kunhan tietyt ehdot täyttyvät.

– Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan on mahdollista saada tilastotasoista aineistoa, mikäli se edistää kansalaisten terveyttä ja hyvinvointia tai sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja, Seppänen sanoo.

Sosiaali- ja terveystietoja ei saa jatkossakaan käyttää markkinointiin tai esimerkiksi yksilöllisten kaupallisten palvelujen määrittelemiseen.

Tarkoituksena on keskitetyn lupamenettelyn myötä parantaa myös tietoturvaa. Findatan mukaan yhdistettyjen tietojen keskitetty käyttö on suojatumpaa ja sitä pystytään valvomaan helpommin.

– Luovutamme tietoja vain sen verran kuin niitä välttämättä tarvitaan ja aina siten, että henkilöiden tietosuoja maksimoidaan. Suoria henkilötietoja emme luovuta, Seppänen toteaa.