Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Jari näkee maailman "sumean sameana" ja toivoo yhteiskunnalta ymmärrystä näkövammaisia kohtaan: "Ei ihan ymmärretä, mitä aistivamma aiheuttaa"

5:12Jarin maailma on sumea – tällaisia haasteita näkövammainen kohtaa arjessa liikkuessaanTällaisia haasteita näkövammainen Jari Pekola kohtaa arjessa liikkuessaan.
Julkaistu 26.12.2023 19:01
Toimittajan kuva

Annika Nuotto

annika.nuotto@mtv.fi

Toimittajan kuva

Valpuri Haapala

valpuri.haapala@mtv.fi

Rappeuttavaa silmäsairautta sairastava Jari Pekola tietää, miltä tuntuu, kun näkö vähitellen heikkenee. Hän yrittääkin aktiivisesti vaikuttaa siihen, että näkövammaistenkin arki olisi yhtä täyteläistä kuin näkevien.

Jari Pekola oli 35-vuotias, kun syksyn hämärässä autoa ajaessa kaistamerkinnät katosivat näkyvistä. 

Kun silmälääkärin määräämät silmälasit eivät tuoneet ratkaisua ongelmaan liikenteessä, käytettiin yliopistollisessa sairaalassa päivä silmien tutkimiseen ja käteen jäi diagnoosi: näköä rapauttava sauva-tappidysforia.

Kyseessä on parantumaton sairaus, joka heikentää näköä, mahdollisesti lopulta vieden koko näkökyvyn.

– Diagnoosin saatuani olin kotona noin kaksi viikkoa ja mietin koko ajan, milloin se näkö oikein lähtee.

Pekola tajusi, ettei sokeutumista kannata jäädä odottelemaan ja palasi työelämään – vieläpä yli 12 vuodeksi.

Lue myös: "Silmien ja aivojen terveys liittyvät läheisesti toisiinsa" – näköongelmilla yhteys suurempaan dementiariskiin?

Pekolalla sairauden käsittelemisessä on auttanut vahva tukiverkosto.

– Jos olisin yksin ollut ilman tukiverkkoja, melko paljon hankalampaa olisi ollut.

Kun Pekola jäi työelämästä, alkoivat tehtävät vapaaehtoistyön parissa. 

Harrastukset ovat vuosien varrella muuttuneet: esimerkiksi lukemaan Pekola ei ole pystynyt enää kymmeneen vuoteen.  

Saaressa olevasta mökistä piti puolestaan luopua oman turvallisuuden takia.

Ympäristö uudesta vinkkelistä

Autoilu loppui niin ikään sairauden puhjettua, ja siitä lähtien Pekola on tarkastellut ympäristöään uudesta vinkkelistä, nimittäin jalankulkijana. 

Pekola kertoo yrittäneensä vaikuttaa muun muassa joukkoliikennesuunnitteluun, jotta se olisi näkövammaisille esteetöntä.

– Sellainen vaikutelma on jäänyt, ettei ihan ymmärretä, mitä tarkoittaa näkövammaisuus ja mitä aistivamma aiheuttaa. Jotenkin tulee mieleen, että pitkälti on kyse taloudesta.

Lue myös: Ethän ohita näitä oireita näkökyvyssäsi? Varhainen puuttuminen pienentää riskiä vakavaan näön alenemaan

Näkövamma ei aiheuta kyvyttömyyttä

Pekolan liikkumista mahdollistaa vahvasti opaskoira Leia.

– Pystyn tekemään hyviä mielekkäitä kävelylenkkejä sellaisilla reiteillä kuin haluan ja on aika helppo opaskoiran kanssa liikkua. Meillä on Suomessa noin 55 000 näkövammaista ja 2 200 opaskoiraa, eli olen aika onnekkaassa asemassa.

Ongelmia muodostuu paikoissa, jotka eivät hyväksy karvaista apulaista tai henkilökohtaista avustajaa. 

– Jotkut voivat esimerkiksi vaatia, että apulaisen pitää maksaa kuntosalille täysi maksu, vaikka hän on siellä avustamassa varsinaista asiakasta. 

– Tai sitten opaskoiran kanssa ei pääse sisälle tai sille ei löydy paikkaa, jossa se voisi oleskella sen aikaa. Mutta tämä riippuu hirveästi yrittäjästä ja paikoista, jossa käy. 

Pekola toivoisi, että yhteiskunnassa ymmärrettäisiin se, että näkövamma ei itsessään aiheuta kyvyttömyyttä. 

– Näkövammaisia löytyy yritysjohtajista alkaen kaikkialta. Olemme ihan samanlaisia kansalaisia kuin muutkin, me emme vain näe. 

Jos tämä ymmärrettäisiin yleisesti, näkövammaiset otettaisiin Pekolan mukaan paremmin huomioon esimerkiksi tietoteknisissä ratkaisuissa työ- ja opiskeluelämässä.

Lue myös: Tämä on yleisin pysyvän sokeuden aiheuttaja – taudille altistava virhe Suomessa muita maita yleisempi

Näön katoaminen ei ole maailmanloppu

Siitä on nyt yli 17 vuotta, kun Pekola sai diagnoosin silmäsairaudesta.

Näkökyky on tällä hetkellä seuraavanlainen:

– Maailmani on sellainen sokerihuurrettu, sumean samea. Kontrasteja en juuri enää erota, on mustavalkoista. Auringonpaiste häikäisee, ja hämärä on minulle pimeää. 

Näköön ei siis täysin voi enää luottaa.

– Saatan luulla, että edessä ei ole tolppaa, mutta siinä sitten onkin tolppa, ja sitten kajahtaa.

Se, että näkö voi huonontua entisestään, ei Pekolaa pelota. 

– Olen vertaistuen kautta oppinut, että ei se ole maailmanloppu, jos näkö täysin katoaa. Voin edelleen elää täysipainoista elämää, jota mukautan senhetkisen näkötilanteen mukaan. 

5:0130 vuotta sitten sokeutunut Sari Kokko toivoo suomalaisilta asennekehitystä: "Näkövammasia pidetään avuttomina hoivan kohteina"Katso Huomenta Suomen haastattelu:  30 vuotta sitten sokeutunut Sari Kokko toivoo suomalaisilta asennekehitystä: "Näkövammasia pidetään avuttomina hoivan kohteina".

Lue myös: Harvinainen sairaus sokeutti Tepon – jatkaa silti silti klapitöitä

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Lisää aiheesta:

Kuvataiteilija Maarit alkoi yllättäen sokeutua opiskeluaikanaan – eli vuosikymmenen täysin väärän diagnoosin kanssa: "Tämä on niin harvinainen sairaus"Sairaus rapauttaa Jarin näköä – millaista on näkövammaisen arki Suomessa?Sokea Heidi ja kuulovammainen Toni saivat tarpeekseen vähättelystä ja aistivammaisten kohtelusta: "En ole tervetullut kauppaan ilman avustajaa"Pentti, 72, joutuu maksamaan tuhansia, ettei olisi vaaraksi liikenteessä: "Keljuttaa hirveästi"Maija sokeutui lähes kokonaan lapsena todetun aivokasvaimen myötä – matka aikuisuuteen heikkonäköisenä erilaista: "Se vaatii todella paljon rohkeutta"Epilepsia vei Päivin pyörätuoliin teini-iässä – nyt 19 vuoden jälkeen pystyy taas kävelemään: "Minulla ei antanut luonto periksi, että olisin luovuttanut"
NäköVammaisetTerveys ja hyvinvointiHuomenta SuomiLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Näkö
  • 25.9.10:15
    Vammaiset

    Miten sokea lukee tekstiviestin? Näkövammainen Sari kertoo

  • 14.9.13:45
    Silmälasit

    Ikänäkö on ikääntymiseen liittyvä normaali ilmiö: Nämä merkit kertovat, että laseille on tarvetta

  • 29.8.06:29
    Silmäsairaudet

    Ilmestyikö näkökenttään "roskaa"? Yleinen vaiva voi olla syypää

  • 9.8.07:05
    Silmäsairaudet

    Suomalaiset tuijottavat älylaitteita liian läheltä – varaudu näihin silmäoireisiin

  • 4.7.06:28
    Silmäsairaudet

    Silmät kertovat paljon terveydestä – voivat antaa viitteitä monista sairauksista