Jari näkee maailman "sumean sameana" ja toivoo yhteiskunnalta ymmärrystä näkövammaisia kohtaan: "Ei ihan ymmärretä, mitä aistivamma aiheuttaa"
Rappeuttavaa silmäsairautta sairastava Jari Pekola tietää, miltä tuntuu, kun näkö vähitellen heikkenee. Hän yrittääkin aktiivisesti vaikuttaa siihen, että näkövammaistenkin arki olisi yhtä täyteläistä kuin näkevien.
Jari Pekola oli 35-vuotias, kun syksyn hämärässä autoa ajaessa kaistamerkinnät katosivat näkyvistä.
Kun silmälääkärin määräämät silmälasit eivät tuoneet ratkaisua ongelmaan liikenteessä, käytettiin yliopistollisessa sairaalassa päivä silmien tutkimiseen ja käteen jäi diagnoosi: näköä rapauttava sauva-tappidysforia.
Kyseessä on parantumaton sairaus, joka heikentää näköä, mahdollisesti lopulta vieden koko näkökyvyn.
– Diagnoosin saatuani olin kotona noin kaksi viikkoa ja mietin koko ajan, milloin se näkö oikein lähtee.
Pekola tajusi, ettei sokeutumista kannata jäädä odottelemaan ja palasi työelämään – vieläpä yli 12 vuodeksi.
Pekolalla sairauden käsittelemisessä on auttanut vahva tukiverkosto.
– Jos olisin yksin ollut ilman tukiverkkoja, melko paljon hankalampaa olisi ollut.
Kun Pekola jäi työelämästä, alkoivat tehtävät vapaaehtoistyön parissa.
Harrastukset ovat vuosien varrella muuttuneet: esimerkiksi lukemaan Pekola ei ole pystynyt enää kymmeneen vuoteen.
Saaressa olevasta mökistä piti puolestaan luopua oman turvallisuuden takia.
Ympäristö uudesta vinkkelistä
Autoilu loppui niin ikään sairauden puhjettua, ja siitä lähtien Pekola on tarkastellut ympäristöään uudesta vinkkelistä, nimittäin jalankulkijana.
Pekola kertoo yrittäneensä vaikuttaa muun muassa joukkoliikennesuunnitteluun, jotta se olisi näkövammaisille esteetöntä.
– Sellainen vaikutelma on jäänyt, ettei ihan ymmärretä, mitä tarkoittaa näkövammaisuus ja mitä aistivamma aiheuttaa. Jotenkin tulee mieleen, että pitkälti on kyse taloudesta.
Näkövamma ei aiheuta kyvyttömyyttä
Pekolan liikkumista mahdollistaa vahvasti opaskoira Leia.
– Pystyn tekemään hyviä mielekkäitä kävelylenkkejä sellaisilla reiteillä kuin haluan ja on aika helppo opaskoiran kanssa liikkua. Meillä on Suomessa noin 55 000 näkövammaista ja 2 200 opaskoiraa, eli olen aika onnekkaassa asemassa.
Ongelmia muodostuu paikoissa, jotka eivät hyväksy karvaista apulaista tai henkilökohtaista avustajaa.
– Jotkut voivat esimerkiksi vaatia, että apulaisen pitää maksaa kuntosalille täysi maksu, vaikka hän on siellä avustamassa varsinaista asiakasta.
– Tai sitten opaskoiran kanssa ei pääse sisälle tai sille ei löydy paikkaa, jossa se voisi oleskella sen aikaa. Mutta tämä riippuu hirveästi yrittäjästä ja paikoista, jossa käy.
Pekola toivoisi, että yhteiskunnassa ymmärrettäisiin se, että näkövamma ei itsessään aiheuta kyvyttömyyttä.
– Näkövammaisia löytyy yritysjohtajista alkaen kaikkialta. Olemme ihan samanlaisia kansalaisia kuin muutkin, me emme vain näe.
Jos tämä ymmärrettäisiin yleisesti, näkövammaiset otettaisiin Pekolan mukaan paremmin huomioon esimerkiksi tietoteknisissä ratkaisuissa työ- ja opiskeluelämässä.
Näön katoaminen ei ole maailmanloppu
Siitä on nyt yli 17 vuotta, kun Pekola sai diagnoosin silmäsairaudesta.
Näkökyky on tällä hetkellä seuraavanlainen:
– Maailmani on sellainen sokerihuurrettu, sumean samea. Kontrasteja en juuri enää erota, on mustavalkoista. Auringonpaiste häikäisee, ja hämärä on minulle pimeää.
Näköön ei siis täysin voi enää luottaa.
– Saatan luulla, että edessä ei ole tolppaa, mutta siinä sitten onkin tolppa, ja sitten kajahtaa.
Se, että näkö voi huonontua entisestään, ei Pekolaa pelota.
– Olen vertaistuen kautta oppinut, että ei se ole maailmanloppu, jos näkö täysin katoaa. Voin edelleen elää täysipainoista elämää, jota mukautan senhetkisen näkötilanteen mukaan.
Uusimmat
-
17:21
Nyrkkeilyn raskaansarjan huippu-uusintaottelu uhattuna – mestari-iskijän leiristä jykevä ehto
-
17:15
Juontaja Suvi Hartlin esittelee uutta tatuointiaan – seuraajat ylistävät: "Ihana"
-
17:06
Vaikeaa raskauspahoinvointia ei aina oteta vakavasti – "Osa naisista potee huonommuuden tunnetta"
-
17:06
Naistenklinikan uudet tilat pelastus synnyttäjille – tällainen on Aallokko
-
17:03
Hanna Sumarin kasvistärppi: "Herkullinen terveyspommi"
-
17:01
Näin huoltajat reagoivat, kun saivat tietää poikansa olevan Viertolan kouluampuja
-
16:46
Tämä mies ei tullut syömään fish & chipsejä vaan ryöstämään – omistaja pisti nippuun
-
16:43
Trumpin kannattajat herkuttelivat kolariraadoilla – menulla karhua, murmelia ja opossumia
-
16:31
F-35-monitoimihävittäjiin hankitaan tutkantuhoajaohjuksia
-
16:23
Matkustajajuna suistunut raiteilta Norjassa – alustavien tietojen mukaan ei vakavasti loukkaantuneita
-
16:22
SM-liigan suursuosikki vaipui synkkyyteen – Karri Kiveltä suora linjaus: "Nyt on kadonnut aika paljon"
-
16:22
Rekan kuljettaja kuollut ulosajossa Savitaipaleella
-
16:14
USA:n vaaleissa tahti kiihtyy: Harrisin tilaisuudessa tänään mukana Obama ja Springsteen
-
16:10
Rikkooko Temptation Island Suomen uusi elementti ohjelman perusajatusta? Tätä mieltä on Sami Kuronen
-
16:09
Perussuomalaisiin loikannut Pekka Aittakumpu sai sankarin vastaanoton eduskuntaryhmältä
-
15:52
Snookersuuruus käveli pois – vastustaja ja tuomari jähmettyivät hämmästyksestä
-
15:48
Gazan väestönsuojeluviranomainen: Pelastustoimet pohjoisosissa käyneet mahdottomiksi
-
15:38
Pauli Hanhiniemi täyttää 60 vuotta: "Elämä on kohdellut minua tosi huonosti, mutta meikäläinen ei piittaa"
-
15:30
Valtioneuvosto esittää kahdeksan uutta arvonimeä – tällaisia ne ovat
-
15:27
Tästä Ville Peltonen puhui: HIFK-valmentaja myönsi joukkueensa maalin tuomarivirheeksi
-
Lataa lisää