Kuvataiteilija Maarit alkoi yllättäen sokeutua opiskeluaikanaan – eli vuosikymmenen täysin väärän diagnoosin kanssa: "Tämä on niin harvinainen sairaus"

Näkövamma ei estä kuvataitelua tai jääkiekkoa – Tabu-ohjelman osallistujat kertovat harrastuksistaan 1:54
Videolla: Maarit ja Tabun muut osallistujat kertovat, kuinka ovat pystyneet toteuttamaan heille tärkeitä asioita näkövammasta huolimatta

Tabun kolmannessa jaksossa teemana on näkövammaiset. Yksi osallistujista on 56-vuotias kuvataiteilija Maarit Hedman, jonka sokeuden aiheuttaa erittäin harvinainen sairaus.

Vuonna 1992 Maarit Hedman oli 25-vuotias kuvataiteen opiskelija Taideteollisessa korkeakoulussa kun hänen näkönsä alkoi oireilla. Tuolloin alkoivat ensimmäiset näköhermotulehdukset, joita alkoi ilmaantua vuosittain. Maarit yritti taistella voimakkaita oireita vastaan eikä halunnut ajatella saati hyväksyä sitä, mitä oli tulossa.  

– Muistan tilanteita, että oli akuutti näköhermon tulehdus päällä ja luin tenttiin toinen silmä täysin mustana ja hirveä särky, Tabu-ohjelmassa mukana oleva Maarit, 56, muistelee nyt.  

– En osannut pelätä sitä, että voisin menettää näön kokonaan.

Vuonna 1996 Maarit oli työelämässä taideopettajana, kun hänen vasen silmänsä sokeutui. Hän kuitenkin pärjäsi yhä hyvin, sillä yhdelläkin näkevällä silmällä asiat hoituivat, vaikka syvyysnäön puute oli suuri haaste.

Muutamaa vuotta myöhemmin myös oikean silmän näkökyky romahti. Sen jälkeen Maarit on ollut virallisesti sokean statuksella.  

Maaritin näkövamman aiheuttaa hyvin harvinainen sairaus. Hänellä on NMO, joka on Terveyskirjaston mukaan keskushermoston tulehduksellinen demyelinoiva sairaus, joka tunnetaan myös nimellä Devicin tauti. Sairauden esiintyvys on arviolta 1-2 henkilöä sadastatuhannesta.  

Alunperin 1990-luvulla Maarit sai sairaudestaan väärän diagnoosin. Lääkärit ja hän itse luulivat pitkään, että oireet viittasivat MS-tautiin, joka niin ikään on keskushermoston sairaus. Tämän tiedon kanssa hän eli kymmenen vuotta, kunnes diagnostiikka kehittyi ja ymmärrys sairaudesta parani.  

– Tämä on niin harvinainen sairaus, ja silloin alkuun tietoakin oli hyvin vähän.  

Näkökyvyn lisäksi tämä NMO vaikuttaa koko kehon hermostoon sekä selkäytimeen. Edetessään sairaus voi tuoda mukanaan myös tunto- sekä hermo-oireita ja vaikuttaa liikkumiskykyyn. Siihen kuuluvat myös erilaiset pahenemisvaiheet, jollainen Maaritilla on ollut tänäkin keväänä.  

– Se tarkoitti sitä, että olin kolme päivää kortisonitiputuksessa. Akuutteihin tilanteisiin sitä kortisonia annetaan.  

Maarit toivoo, että hänen liikuntakykynsä pysyisi hyvänä mahdollisimman pitkään. Sairauden tulevat oireet huolestuttavat häntä. Näkövammansa kanssa Maarit on oppinut jo kauan sitten elämään täyttä elämää ja on myös hyväksynyt sen.

– Se on ollut niin pitkään, niin olen hyvin sinut tämän näkövamman kanssa.  

"Elämää se vaan on"

Maaritia avittaa hänen arjessaan apuri, jonka moni mielikuvissaan monesti sokeuteen yhdistääkin: opaskoira nimeltään Ninja.  

Puhuessaan Ninjasta Maaritia alkaa naurattaa. Hän alkaa kertoa tarinaa siitä, kun hän ja Ninja yhdessä olivat Tabun kuvauksissa. Ninja oli tuolloin ollut Maaritilla vasta parin kuukauden ajan ja uusi paikka toi kummallekin hieman haasteita.  

– Oltiin kyllä ihan pihalla kumpikin siellä kartanolomalla! Siitäkin Pekka (Strang)  kyllä heitti juttua stand upissaan ja kysyikin, että mitenkäs Ninjan kanssa menee.  

– Minulla itselläni pitäisi olla kartta päässä, että pystyy koiraa käskyttämään, mutta vieras paikka ja uusi koira, niin nauroimme kyllä monesti sille, kun tuntui, että olin eniten pihalla vaikka oli opaskoirakin mukana, Maarit nauraa.  

Tässä on yksi esimerkki tilanteista, joissa huumori on ollut avuksi Maaritin matkalla. Se on ennen kaikkea ollut hänelle aina voimavara ja siksi hän ei kahta kauheammin asiaa punniskellut, kun Näkövammaisten liiton tiedottaja tiedusteli häneltä kiinnostusta lähteä mukaan Tabu-ohjelmaan.  

Ohjelman tuotannon Maarit kokee olleen ennen kaikkea todella arvostava sekä lämminhenkinen. Omassa osuudessaan Maarit vietti Kyyhkylän kartanossa Mikkelissä kolmipäiväisen kartanoloman neljän muun osallistujan sekä näyttelijä Pekka Strangin kanssa. Maaritin lisäksi jaksossa tavataan Vellu, Heikki, Sonja sekä Tessa.

Jokaisessa jaksossa Strang tekee kustakin aiheesta stand upia, ja näitä osuuksia vilahtelee jaksossa useaan otteeseen. Maaritiin Strangin vitsit upposivat.  

– Olen tietenkin hirveän helppo yleisö, kun olen herkkä nauramaan. Kyllä minusta tuntuu, että kaikille meidän porukasta kyllä siellä upposi ne jutut ja hyvin Pekka oli niistä meidän tilanteista noukkinut niitä asioita.  

Mielissään Maarit oli muun muassa juuri Ninja-koiran kommellusten mainitsemisen vitseissä.  

– Ei se ole niin vakavaa, elämää se vaan on.  

Sittemmin Ninja on oppinut erittäin paljon lisää opaskoiruutta, ja sitä on avittanut Maaritin kotona tämän edellinen opaskoira, joka viettää nyt perheen kotona hyvin ansaittuja eläkepäiviä.  

Maaritin näkevä puoliso on ottanut hoitovastuun koiravanhuksesta – jolla puolestaan on iän myötä alkanut tulla aistien kanssa ongelmia.

– Monta kertaa olen sanonutkin, että nyt me oltaisiin kyllä sen kanssa todella surkea pari, kun sekään ei enää oikein näe eikä kuule. Mutta kyllä se vielä tuossa tepsuttaa, Maarit naurahtaa.  

Ensin tuli shokki, sitten siitä oli päästävä yli

Maaritin vasen silmä on kuin “mustan rullaverhon olisi vetänyt eteen”. Se on sokeutunut 90-prosenttisesti vuonna 1996, eikä siinä ole enää Maaritin mukaan enää valon tajua. Oikealla silmällä Maarit näkee puolestaan “kuin paksun harmaan sumun läpi”.

– Näen valoja, varjoja, jotain voimakkaita kontrasteja, se tulee sen sumun läpi, muttei värejä eikä mitään sen selkeämpää. Olen sanonut, että se on kuin katsoisi vaikka huurteisen auton ikkunan läpi.  

Siitä, että Maarit pystyy havainnoimaan edes vähän valoja ja varjoja, auttaa häntä paljon hänen liikkuessaan erilaisissa tiloissa.  

Näkökyvyn romahtaminen oli alkuun nuorelle naiselle valtava shokki. Ei kuitenkaan ollut aikaa jäädä tuleen makaamaan, sillä vuonna 1999 Maaritia ja hänen puolisoaan kohtasi suuri onni, kun perheen tytär syntyi.  

– Ei voinut jäädä miettimään, että voi voi, mitähän tässä nyt tekee ja että kaikki meni. Toki alkuun oli sitäkin, mutta sitten samassa rytäkässä siinä oli käsivarsilla pieni ihminen ja tajusi, että kuitenkin se elämä jatkuu. Se myös pakotti jatkamaan sitä.  

Äidiksi tuleminen pakotti Maaritin siirtämään fokuksen omasta sairaudestaan siihen, että hänen oli nyt vastattava toisesta ihmisestä ja turvattava hänen selustansa.  

– Piti alkaa ajatella, että sen sijaan mitä olen menettänyt, pitää keskittyä siihen, mitä minulla on. Se on oikeasti paras saavutukseni, että olen äiti ja meillä on maailman ihanin tytär.  

Opettelemista tuli kertaheitolla paljon. Tuohon aikaan 1990-luvulla näkövammaisuuteen suhtauduttiin hyvin eri tavalla kuin nykyään, ja samalla Maaritin täytyi oppia olemaan vanhempi. Maaritin tyttären syntyessä vuonna 1999 vaikeavammaisilla ei esimerkiksi ollut oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan – toisin kuin nykyään.  

Suurin tuki Maaritille oli hänen puolisonsa. Kun Maaritin näkökyky meni ja hän masentui, puoliso muistutti monin tavoin siitä, että tämä voisi elää ja nauttia elämästä aivan yhtä lailla vammastaan huolimatta.  

– Hän teki minulle ihania ruokia, vei rantaan ja koitti muistuttaa, että hei, elämää ja luontoa ja elementtejä on muutenkin, kuin näkeville. Hän tietää, kuinka tärkeää luonto ja sen eri elementit ovat minulle, sekä ruoka. Vaikka alkuun ruoka ei maistunutkaan, kun kaikki värit katosivat, mutta onneksi sekin tuli takaisin, että ruoka kyllä maistuu, vaikka ei näekään sitä mitä syö.  

Puolison kanssa todettiin yhdessä, että nämä ovat kortit, jotka elämä heille käteen jakoi, ja niiden mukaan on menty. Maarit muistuttaa kuitenkin, että puoliso on väistämättä aina vastaavassa tilanteessa todella syvällä mukana toisen sairaudessa.  

– Pitää muistaa aina, ettei se ole heillekään helppoa. Kuten meilläkin, kaikki on aika sillä tavalla mukautettua minun voimavarojeni mukaan.  

NMO ei ole ollut Maaritin ainut terveyshuoli. Hän on sairastanut myös rintasyövän kahdesti.  

Tällä hetkellä Maarit voi hyvin. Edellisen kerran hän sairasti rintasyövän vuonna 2018, jonka myötä hänen toinen rintansa jouduttiin poistamaan ja hänellä oli viiden vuoden lääkitys. Tällä hetkellä hän on kuitenkin kertomansa mukaan “terveiden kirjoissa” ja syöpäepäilys on tältä erää poissa kuvioista.  

– Minulla on ollut tällaisia vähän ikävämpiä lottovoittoja. Mutta niistäkin on selviydytty. Siitä olen kiitollinen.

Taidetta uusin keinoin

Sokeudestaan huolimatta Maarit on yhä edelleen tänäkin päivänä kuvataiteilija. Alkuun kun hän menetti näkönsä, iski epätoivo. Taide oli hänen intohimonsa, ja hän tuskaili aikansa koittaessaan keksiä ratkaisun siihen, kuinka voisi yhä jatkaa taiteen tekemistä.  

Eräänä päivänä mökillä ollessaan Maarit hoksasi, että hänellähän oli käytössään tuntevat siveltimet: omat kädet. Se oli hänelle ennen kaikkea käänteen tekevä hetki.  

Tabun kuvauksissakin hän pääsi esittelemään ohjelman muille osallistujille ja Strangille tavan, kuinka kuvataidetta voi sokeanakin tehdä.  

– Kaikki lähtivät rohkeasti siihen tekemiseen, Pekkakin silmälaput päällä. He heittäytyivät kaikki siihen samaan maailmaan. Niinhän se on, kun itsekin sitä teen: kun maalaa, suurin prosessi tapahtuu mielen sisällä. Kaikki taiteen tekeminen tapahtuu.  

– Pitää vain hypätä aina siihen tekemiseen, se on vähän semmoista seikkailua, eikä tiedä koskaan, mihin se päätyy.  

Maalatessa Maaritin kummallakin kädellä on selkeästi omat tehtävänsä: toinen käsi on kirurgin hanskalla varustettuna maalaamista varten, toinen puolestaan “herkistelykäsi”, jolla Maarit pystyy tarkemmin kokeilemaan, mikä kohta teoksesta on työstetty ja mikä työstämätön.  

– Tietysti tämä perustuu siihen, että olen kuitenkin saanut tehdä kolmekymppiseksi asti taidetta näkevänä. Muistan tosi hyvin värit sekä kaikki värisekoitukset. Käytän vaan perusvärejä ja ihan sellaisella näppituntumalla sekoittelen eri vivahteet. Sanon aina, että ripaus sitä, loraus tätä, sitten sekoitetaan ja siinä se pitäisi olla.  

– Minulla on värit merkittynä, osa pistekirjoituksella. Perusvärit ovat eri koreissa, niin tiedän, mitä väriä otan ja miten sekoitan siihen eri vivahteet. Työskentelen siellä mielen sisässä, ja käsi tekee sitten sen työn. Se on minullekin tosi jännittävää.  

Maaritin omaan taiteeseen voit tutustua täältä.

Maalausprosessissa Maaritille on todella tärkeää, että lopuksi näkevä ihminen kuvailee hänelle ääneen valmistunutta teosta. Siten hän voi verrata omaa mielikuvaansa siihen, mitä muut siinä näkevät.  

Kuvatulkkaus onkin erittäin tärkeä näkövammaisten taiteesta nauttimisen edellytys. Maarit on itsekin ollut aktiivisesti mukana kouluttamassa kuvatulkkausta, viimeksi yhteistytössä Ateneumin ja Sinebrychoffin taidemuseoiden kanssa, ollakseen mukana parantamassa taiteen saavutettavuutta.

– Olen ollut perustamassa nyt 20 vuotta täyttävää Näkövammaiset kultuurin ystävät, NÄKY ry:ta. Siellä yksi keskeinen osa on, että järjestetään kuvailtuja näyttelykäyntejä näkövammaisille ja erilaisiin tapahtumiin. Se on tosi tärkeää. On todellakin eri keinoja siihen, kuinka voi nauttia taiteesta, kuin pelkästään näkemällä.  

– Jos joku kuvailee jotain taideteosta, niin vastaanottaja ikään kuin synnyttää tai maalaa sen teoksen mielensä sisässä. Saa niitä palasia ja muodostaa sen, vaikkei se koskaan voi olla aivan yksi yhteen. Mutta ei sillä tavallaan ole niin suurta merkitystä, pääasia on, että se koskettaa.  

Stereotypiat vaikuttavat yhä arkeen

Siinä, miten näkövammaiset otetaan huomioon yhteiskunnassa, on Maaritin mukaan otettu valtava harppaus viimeisten parinkymmenen vuoden aikana. Tekemistä kuitenkin on yhä.

Vaikka erityisryhmät otetaan huomioon paremmin kuin aikaisemmin ja digitalisaatio myös auttaa näkövammaisia, eivät kaikki tahot ota heitä huomioon. Esimerkiksi suurin osa nettisivuista on suunniteltu näkeville, ja näkövammaisen voi olla hyvinkin vaikeaa navigoida sivuilla, vaikka puheohjelmaa käyttämällä se on mahdollista.  

Tietyt stereotypiat näkövammaisista myös toistuvat toisinaan arkielämässä. Maarit esimerkiksi törmää yhä usein yhteen samaan tilanteeseen jos hän lähtee hoitamaan asioitaan avustajan kanssa.  

– Yhä tapahtuu sitä, että minun sijaani puhutaan avustajalle ja joutuu sanomaan, että hei, kerrotko vaan minulle. Tai sitten se, että minulle aletaan puhua hirveän kovalla äänellä. Voidaan ajatella, että jotenkin ymmärrystä ei olisi samalla tavalla, vaikka se on vaan se näkövamma, joka rajoittaa.  

Lisäksi usein opaskoiran kanssa toistuu asia, josta Maarit toivoisi ihmisten saavan paremmin ja laaja-alaisemmin tietoa. Monet nimittäin katsovat opaskoiraa pitkään ja saattavat jopa alkaa puhua koiralle, kun se on töissä.  

Näin ei saisi missään nimessä koskaan tehdä.  

– Se voi aiheuttaa ihan vaaratilanteita. Yleensä opaskoirat ovat labradorinnoutajia, jotka ovat ihan hirveän ihmisrakkaita ja haluavat miellyttää, niin jos joku ottaa voimakkaan katsekontaktin, saattaa sillä koiralla mennä ihan pasmat sekaisin pahimmassa tapauksessa.  

Opaskoiran käyttäjänä Maarit toivoo, että koiran annettaisiin tehdä työnsä rauhassa. Kun opaskoiralla on valjaat yllään, se on aina silloin töissä. Kun koiralta otetaan valjaat pois, on se ihan vain koira, ja tilanne on eri. Tämä tulisi kaikkien aina muistaa, vaikka suloiselta näyttävä koira houkuttelisikin sitä tervehtimään.

– Minäkin teen usein niin, että jos tulee joku tuttu ja jutellaan siinä, niin sanon sitten, että odota hetki, niin otan Ninjalta valjaat pois, niin sitten sitä saa tervehtiä. Sitten koiralle pysyy selkeänä se ero, että okei, nyt tehdään töitä tai että nyt ollaan vapaalla. Sen pitäisi olla se merkki myös kaikille kanssaihmisille.  

Maarit kuitenkin painottaa, että suurin osa kohtaamisista ihmisten kanssa sujuu mukavasti ja yleensä ihmiset lähestyvät häntä vain hyvää ajatellen ja huomaavaisesti. Hän kuitenkin toivoo, että tietoisuus muun muassa opaskoiriin liittyen lisääntyisi.  

Kyseenalaisia ennakkoluuloja

Sosiaalisessa mediassa suureen suosioon on noussut sokea yhdysvaltalainen Paul Castle, joka jakaa aktiivisesti sisältöä arjestaan ja elämästään opaskoiransa ja puolisonsa kanssa. TikTokissa Castlella on 2,1 miljoonaa seuraajaa, Instagramissa 1,4 miljoonaa.  

Hiljattain Castle jakoi päivityksen, jossa kertoi, ettei häntä ollut päästetty ravintolaan kotikaupungissaan Seattlessa opaskoiransa kanssa, sillä ravintolan työntekijä ei uskonut, että hän on sokea. Video, jolla Castle kertoo kokemastaan, on kerännyt sosiaalisessa mediassa miljoonia katselukertoja.

Jos video ei näy, voit katsoa sen tästä.

Maarit kauhistelee Castlen kohtaamaa äärimmäisen ikävää tilannetta, mutta toteaa sen kuultuaan, ettei se valitettavasti kuulosta aivan tavattomalta.  

– Onneksi ei ole omalle kohdalle sattunut, mutta aika monelta koiran käyttäjältä, ihan viime viikkoinakin tuolta meidän keskustelualustalta kuullut, että ihmiset törmäävät tilanteisiin, ettei päästetä ravintolaan sisälle koiran kanssa. Se on ihan Suomen lakiin kirjattu, että opaskoiran kanssa täytyy päästä ihan joka paikkaan.  

– Se on outoa, mutta tätä tapahtuu säännöllisesti. Vaikka kyllähän siitä aina sitten seuraamuksia tulee, se on ihan selvä. Mutta tämä voi olla koiran käyttäjille arkipäivää välillä.

Maarit on toisin tavoin joutunut kokemaan tilanteita, jolloin hänen näkövammansa on kyseenalaistettu. Varsinkin näkövammansa alkuaikoina, jolloin hänellä ei ollut vielä opaskoiraa vaan meni esimerkiksi kauppaan avustajan ja valkoisen kepin kanssa, saattoi avun saaminen sujua niin ja näin.  

– Jos vaikka vaatekaupassa kysyin apua, niin myyjä sitten vain näytti niitä vaatteita, että tässä olisi tällainen ja tuollainen, ja sitten he ovat olleet aivan pöyristyneinä, kun olen sanonut, etten ihan oikeasti näe niitä.  

Joskus joku saattaa kyseenalaistaa näkövamman myös silloin, jos sokea katsoo keskustelukumppaniaan suoraan silmiin – tai vaikuttaa niin tekevän. Tämä on kuitenkin melko tyypillistä niille näkönsä menettäneille, jotka ovat eläneet sitä ennen näkevää elämää.  

– Se on aika helppoa, kun katson vähän ylöspäin mistä äänesi tulee, niin se suurin piirtein osuu. Sen suurempaa mystiikkaa siinä ei ole, Maarit nauraa.  

Sitä, että kukaan kyseenalaistaisi kenenkään näkövammaa, Maarit ei voi kerta kaikkiaan käsittää.  

– Naurettava ajatus, kun sitä epäillään. Ikään kuin siitä muka saisi niin paljon hyviä etuuksia. Ei, ei sentään.  

Mitä jos näkisit?

Kun Maaritilta kysyy, kaipaako hän näköään, vastaus tulee hyvin nopeasti.  

– Joka päivä. Samaan aikaan olen hyväksynyt tilanteen, mutta valehtelisin, jos sanoisin etten kaipaa näköäni. Päivittäin tulee sellaisia tilanteita, että voi vitsi, kun näkisin, niin heti tietäisin ja löytäisin asioita. Minulla menee niin paljon aikaa siihen, etten ole kovinkaan järjestelmällinen ihminen ja etsin paljon tavaroita joka päivä. Se ei ole hirveän hyvä ominaisuus sokealle.  

– Olen kuitenkin oppinut tavallaan puhaltamaan sen ahdistavan olon pois samantien, että ok, tämä on nyt näin, ja vaikka se ottaa päähän päivittäin, pääsen siitä nopeasti yli, että tämä on nyt tätä.  

Vaikka näkövamman kanssa on oppinut elämään, hän muistaa yhä hyvin ajan, kun näki. Erityisesti Maarit kaipaa värejä, luonnon muotoja ja tärkeiden ihmisten kasvoja.

Jos Maarit nyt näkisi, hän katsoisikin pitkään ja hartaasti läheisiään.  

– Katselisin tosi tarkkaan minun 24-vuotiaan tyttäreni kauniita kasvoja – vaikka minulla onkin erittäin hyvä mielikuva hänen kasvoistaan. Koiriani myös, ja muita läheisiä. Sekä maalauksiani.

Hetkeksi hän pysähtyy harkitsemaan asiaa ääneen pohtiessaan.  

– Toki olen viimeksi nähnyt aviomieheni kasvot 28 vuotta sitten, niin hän saattaa olla hieman muuttunut, Maarit hekottaa.  

Toisaalta, jos hän nyt näkisi, voisi se monella tapaa olla shokki. Maarit on luonut mieleensä rauhallisen seesteisen maailman, josta vain hän tietää, millainen se todella on.  

– Jos yhtäkkiä näkisin, kaikki värit räjähtäisivät tajuntaani, menisin varmaan ihan paniikkiin. Olen välillä sanonut myös, että olen toisaalta päässyt vapauteen visuaalisuuden vankilasta. Sillä tarkoitan sitä, että tavallaan minulla on myös aika suuri rauha oman kupuni sisällä.  

Tabu MTV Katsomossa ja MTV3-kanavalla sunnuntaisin klo 21. MTV Katsomo+ -tilaajille seuraava jakso ennakkoon. 

Lue myös:

    Uusimmat