"Ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle" – 4-vuotiaan Violan vanhemmat kantoivat tietämättään harvinaiseen sairauteen johtavaa geeniä
Viola oli jäntevä, terve, iloinen ja kujeileva vauva, joka vain oppi kääntymään hieman myöhään. Kun Viola ei lähtenyt konttaamaan tai oppinut nousemaan tukea vasten, uskoivat vanhemmat sen johtuvan kehityksen hidastumasta. Totuus oli paljon raadollisempi. Tapaamme Violan perheineen Tositarinoita elämästä -minidokumentissa.
Maiju Koskisen ja Sami Lindbergin tamperelaiseen uusioperheeseen syntyi ensimmäinen yhteinen lapsi keväällä 2019.
– Viola oli terve, jäntevä ja iloinen tyttö. Muistan, kuinka puhuimme siitä, että kun Viola lähtee liikkumaan, emme varmaan pysy hänen perässään ollenkaan, äiti Maiju muistelee.
Viola kasvoi ja kehittyi, mutta ei lähtenyt liikkumaan tai nousemaan pystyasentoon.
Ensimmäisen koronakevään aikana vanhemmat eivät heti osanneet huolestua Violan liikkumattomuudesta vaan uskoivat sen liittyvän hidastuneeseen kehitykseen.
Siksi tieto siitä, että Violan liikkumattomuutta lähdettiin tutkimaan perinnöllisenä sairautena, aiheutti vanhemmissa epäuskoa.
– Kummankaan suvussa tällaisia sairauksia ei ollut, Maiju kertoo.
Kun syy Violan motorisen kehityksen hidastumiseen lopulta paljastui, selvisi vanhemmille, että he kantoivat lapsen sairauteen johtavia geenejä peittyvästi.
– Mulle on jäänyt mieleen ne lääkärin sanat, että Violalla on SMA2-niminen lihassairaus ja ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle, Maiju-äiti kertoo MTV:n minidokumentissa.
Violan tarina on osa Tositarinoita elämästä -sarjaa. Kaikki minidokumentit katsottavissa MTV Katsomossa.
Uusimmat
-
17:21
Nyrkkeilyn raskaansarjan huippu-uusintaottelu uhattuna – mestari-iskijän leiristä jykevä ehto
-
17:15
Juontaja Suvi Hartlin esittelee uutta tatuointiaan – seuraajat ylistävät: "Ihana"
-
17:06
Vaikeaa raskauspahoinvointia ei aina oteta vakavasti – "Osa naisista potee huonommuuden tunnetta"
-
17:06
Naistenklinikan uudet tilat pelastus synnyttäjille – tällainen on Aallokko
-
17:03
Hanna Sumarin kasvistärppi: "Herkullinen terveyspommi"
-
17:01
Näin huoltajat reagoivat, kun saivat tietää poikansa olevan Viertolan kouluampuja
-
16:46
Tämä mies ei tullut syömään fish & chipsejä vaan ryöstämään – omistaja pisti nippuun
-
16:43
Trumpin kannattajat herkuttelivat kolariraadoilla – menulla karhua, murmelia ja opossumia
-
16:31
F-35-monitoimihävittäjiin hankitaan tutkantuhoajaohjuksia
-
16:23
Matkustajajuna suistunut raiteilta Norjassa – alustavien tietojen mukaan ei vakavasti loukkaantuneita
-
16:22
SM-liigan suursuosikki vaipui synkkyyteen – Karri Kiveltä suora linjaus: "Nyt on kadonnut aika paljon"
-
16:22
Rekan kuljettaja kuollut ulosajossa Savitaipaleella
-
16:14
USA:n vaaleissa tahti kiihtyy: Harrisin tilaisuudessa tänään mukana Obama ja Springsteen
-
16:10
Rikkooko Temptation Island Suomen uusi elementti ohjelman perusajatusta? Tätä mieltä on Sami Kuronen
-
16:09
Perussuomalaisiin loikannut Pekka Aittakumpu sai sankarin vastaanoton eduskuntaryhmältä
-
15:52
Snookersuuruus käveli pois – vastustaja ja tuomari jähmettyivät hämmästyksestä
-
15:48
Gazan väestönsuojeluviranomainen: Pelastustoimet pohjoisosissa käyneet mahdottomiksi
-
15:38
Pauli Hanhiniemi täyttää 60 vuotta: "Elämä on kohdellut minua tosi huonosti, mutta meikäläinen ei piittaa"
-
15:30
Valtioneuvosto esittää kahdeksan uutta arvonimeä – tällaisia ne ovat
-
15:27
Tästä Ville Peltonen puhui: HIFK-valmentaja myönsi joukkueensa maalin tuomarivirheeksi
-
Lataa lisää