Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Tv-opas
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota
8:25"Miksi minä en osaa kävellä?" Tällaista on 4-vuotiaan Violan elämä vakavan lihassairauden kanssa"Miksi minä en osaa kävellä?" – tällaista on 4-vuotiaan Violan elämä vakavan lihassairauden kanssa.
Julkaistu 22.09.2023 12:40
Toimittajan kuva
Nelli Hyttinen

nelli.hyttinen@mtv.fi

Toimittajan kuva
Fanni Parma

fanni.parma@mtv.fi

Viola oli jäntevä, terve, iloinen ja kujeileva vauva, joka vain oppi kääntymään hieman myöhään. Kun Viola ei lähtenyt konttaamaan tai oppinut nousemaan tukea vasten, uskoivat vanhemmat sen johtuvan kehityksen hidastumasta. Totuus oli paljon raadollisempi. Tapaamme Violan perheineen Tositarinoita elämästä -minidokumentissa. 

Maiju Koskisen ja Sami Lindbergin tamperelaiseen uusioperheeseen syntyi ensimmäinen yhteinen lapsi keväällä 2019. 

– Viola oli terve, jäntevä ja iloinen tyttö. Muistan, kuinka puhuimme siitä, että kun Viola lähtee liikkumaan, emme varmaan pysy hänen perässään ollenkaan, äiti Maiju muistelee.

Viola kasvoi ja kehittyi, mutta ei lähtenyt liikkumaan tai nousemaan pystyasentoon. 

Ensimmäisen koronakevään aikana vanhemmat eivät heti osanneet huolestua Violan liikkumattomuudesta vaan uskoivat sen liittyvän hidastuneeseen kehitykseen.

Siksi tieto siitä, että Violan liikkumattomuutta lähdettiin tutkimaan perinnöllisenä sairautena, aiheutti vanhemmissa epäuskoa.

– Kummankaan suvussa tällaisia sairauksia ei ollut, Maiju kertoo.

Kun syy Violan motorisen kehityksen hidastumiseen lopulta paljastui, selvisi vanhemmille, että he kantoivat lapsen sairauteen johtavia geenejä peittyvästi.

"Ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle" – 4-vuotiaan Violan vanhemmat kantoivat tietämättään harvinaiseen sairauteen johtavaa geeniä

– Mulle on jäänyt mieleen ne lääkärin sanat, että Violalla on SMA2-niminen lihassairaus ja ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle, Maiju-äiti kertoo MTV:n minidokumentissa.

Violan tarina on osa Tositarinoita elämästä -sarjaa. Kaikki minidokumentit katsottavissa MTV Katsomossa.

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Lisää aiheesta:

Jokainen ilta voi olla 6-vuotiaan Lian viimeinen – "Viikkokin on pitkä aika"Lapsella diagnosoitu vakava sairaus paljasti Maijun ja Samin olevan SMA-geenin kantajia: "Viola kysyi, meneekö isona töihin, vaikka on pyörätuolissa"Elämä lapsineron kanssa voi olla uuvuttavaakin: Jasper puhui kokonaisilla lauseilla jo vuoden ikäisenä – "Hyvin tyypillinen tarina"2-vuotiaalla tytöllä todettiin harvinainen munasarjasyöpä: "Äitinä on vaikeaa vakuutella lääkärille, että jokin on pielessä"Kaisla, 5, syntyi terveenä – nyt Riikka-äiti menee jo lukuisissa diagnooseissa sekaisin: ”Itseään sitä syyttää"Järkyttävää epäonnea: Perheen kaksospojilla sama parantumaton tauti kuin isosiskollaan
Sairaudet ja tauditLapsetPerheTerveys ja hyvinvointiLifestyleUutisohjelmien aiheet

Tuoreimmat aiheesta

Sairaudet ja taudit
  • Eilen22:43
    Vapaaehtoistyö

    Puhuva papukaija Papu ei sanonut vanhuksille sanaakaan – eikä tarvinnutkaan

  • Eilen20:15
    Syöpä

    30-vuotiaan naisen oireet viittasivat raskauteen – taustalla olikin vakava sairaus

  • ti18:50
    Syöpä

    Rinnat pitää tutkia joka kuukausi – näin teet sen oikein kotona

  • ma08:31
    Ihminen

    Eikö pissaaminen onnistu? Urologi kertoo, mikä on virtsaumpi

  • 26.10.18:50
    Muistisairaudet

    Muistisairaus haastaa läheiset – tällainen koti on turvallinen