"Ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle" – 4-vuotiaan Violan vanhemmat kantoivat tietämättään harvinaiseen sairauteen johtavaa geeniä
Viola oli jäntevä, terve, iloinen ja kujeileva vauva, joka vain oppi kääntymään hieman myöhään. Kun Viola ei lähtenyt konttaamaan tai oppinut nousemaan tukea vasten, uskoivat vanhemmat sen johtuvan kehityksen hidastumasta. Totuus oli paljon raadollisempi. Tapaamme Violan perheineen Tositarinoita elämästä -minidokumentissa.
Maiju Koskisen ja Sami Lindbergin tamperelaiseen uusioperheeseen syntyi ensimmäinen yhteinen lapsi keväällä 2019.
– Viola oli terve, jäntevä ja iloinen tyttö. Muistan, kuinka puhuimme siitä, että kun Viola lähtee liikkumaan, emme varmaan pysy hänen perässään ollenkaan, äiti Maiju muistelee.
Viola kasvoi ja kehittyi, mutta ei lähtenyt liikkumaan tai nousemaan pystyasentoon.
Ensimmäisen koronakevään aikana vanhemmat eivät heti osanneet huolestua Violan liikkumattomuudesta vaan uskoivat sen liittyvän hidastuneeseen kehitykseen.
Siksi tieto siitä, että Violan liikkumattomuutta lähdettiin tutkimaan perinnöllisenä sairautena, aiheutti vanhemmissa epäuskoa.
– Kummankaan suvussa tällaisia sairauksia ei ollut, Maiju kertoo.
Kun syy Violan motorisen kehityksen hidastumiseen lopulta paljastui, selvisi vanhemmille, että he kantoivat lapsen sairauteen johtavia geenejä peittyvästi.
– Mulle on jäänyt mieleen ne lääkärin sanat, että Violalla on SMA2-niminen lihassairaus ja ilman toimivaa lääkitystä eliniän ennuste on toiselle kymmenelle, Maiju-äiti kertoo MTV:n minidokumentissa.
Violan tarina on osa Tositarinoita elämästä -sarjaa. Kaikki minidokumentit katsottavissa MTV Katsomossa.
Uusimmat
-
07:28
Saako toisen mökille ilmestyä yllättäen? Näin lähetät kutsumattomat vieraat kohteliaasti kotimatkalle
-
07:14
NHL:n suomalaishyökkääjä jakoi kovaa kritiikkiä itselleen – "Vaikea kausi"
-
07:05
Pekka Pouta kertoo koiriensa Sinin ja Suvin kesäkuulumiset: "Yhteiselo on muuttunut jatkuvasti paremmaksi"
-
07:05
MM-kisojen pistelinko toipui karmeasta onnettomuudesta – tuomari teki jäältä verisen löydön
-
06:32
Lääkehuolto kriisiytyy? Liitto: Jopa 40 prosenttia apteekeista uhkaa konkurssi hallituksen leikkausten takia
-
06:30
Jesse Puljujärvi virnistää Leijonien MM-tilanteesta – tällaisen viestin hän lähettää koto-Suomeen
-
06:29
Suomalaishotellien siivooja paljastaa, mitä ihmiset unohtavat huoneisiinsa – tämä oli oudoin löytö
-
06:25
Tikkurilan yö: Pamahduksia ja kaksi palavaa uutta autoa
-
06:19
Copterlinen tragedia: Toista pilottia ei löytynyt muiden menehtyneiden joukosta – ystävät päättivät toisin
-
06:13
Lakiluonnos: Nuorille takuu terapiaan pääsystä kuukauden kuluessa
-
06:08
Brittipuolustusministeri Saksalle: Lähettäkää Ukrainaan pitkän kantaman ohjuksia – tällaisia ne ovat
-
06:07
Poliisille moitteet romanien syrjinnästä – Asiantuntija: Leväperäisyyttä henkilötietojen käsittelyssä
-
06:02
Leijonista ilmoille katkeransuloinen näkymä – "Ruotsalaiset kauhistelevat"
-
05:59
Pörssisähkön hinta moninkertaistuu mutta on yhä edullista
-
05:49
Vuorovesi-ilmiössä merivesi nousee jopa 20 metriä, mutta vaikuttaako kuun vetovoima ihmiseen?
-
05:38
Tänään on viikon kylmin päivä, hallaöitä etelään asti – mutta helle palaa pian! Katso paikkakuntasi ennuste
-
05:33
Murharyhmä irakilaiskaksosten uusista rikosepäilyistä: "Ideologia ohjaa yhä"
-
05:14
Iranin presidentti ja ulkoministeri kuolleet – helikopteri törmäsi vuorenhuippuun: "Täysin palanut"
-
00:01
Tutkimus: Moni kokee menkkahäpeää – "Normi-ihmisellä on miehen keho"
-
00:00
Viikkohoroskooppi
-
Lataa lisää