Cp-oireyhtymää sairastava Dalinda ei anna vammansa olla esteenä elämästä nauttimiselle – hän nauttii nyt miehensä ja koiransa kanssa vauvantuoksuisesta arjesta. Dalinda kertoo MTV Uutisten avoimessa haastattelussa, millaista raskaus, synnytys ja äitiys ovat.
Dalinda Luolamo, 30, on elämäniloinen ja päättäväinen nainen, joka nauttii täysin rinnoin äitiydestä. Dalindan ja hänen miehensä Henkan ensimmäinen yhteinen lapsi syntyi joulukuussa hieman ennen joulua.
Cp-vamma todetaan vuosittain noin 100–120 henkilöllä. Kansainvälisen arvion mukaan sen ”esiintyvyys” on lääketieteen mukaan noin kaksi tuhannesta.
Arviomme mukaan Suomessa on 6000–8000 henkilöä, joilla on cp-vamma.
– Marju Silander, Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja
Vauvantuoksuinen arki ei kuitenkaan ole tässä perheessä kaikkein tavanomaisinta, sillä Dalinda sairastaa cp-oireyhtymää.
– Synnyimme kaksoissiskoni kanssa viikolla 30. Sairaus on perujaan hapenpuutteesta synnytyksessä. Se oli ihan sattumankauppaa, sillä siskoni syntyi täysin terveenä, Dalinda avaa taustojaan.
Lue myös: Kaksoset syntyivät eri vuosikymmenillä – yllätys vanhemmillekin: "Se oli aika mahtavaa"
Elämä on rajoittunutta muttei estynyttä
Cp-vammaisuus ei ole kuitenkaan ollut nuorelle naiselle missään vaiheessa mikään este – korkeintaan pelkkä hidaste.
– Minulla se on alaraajapainotteinen. Se näkyy lihasjäykkyytenä ja erilaisina liitännäisoireina – kuten karsastuksena, eli silmäni katsovat vähän vinoon varsinkin, kun olen tosi väsynyt. Lisäksi minulla on hahmotushäiriö, ja käsien motoriikassa on häiriöitä, Dalinda kuvailee sairauttaan.
Esimerkiksi liikkuminen, oppiminen ja kirjoittaminen käyvät hitaammin kuin terveellä ihmisellä. Kouluaikoina Dalinda joutuikin käymään erityiskoulua, sillä etenkin kielet ja matemaattiset aineet tuottivat vaikeuksia.
Jatko-opinnoistaan ja urahaaveistaan huolimatta Dalinda on tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä.
– Pystyn ja saisinkin tehdä töitä, mutta tällä hetkellä, kun on pieni lapsi ja perhearki, rahkeet eivät riitä töissä käymiseen.
Lue lisää: Oululaiselle Dalindalle kerrottiin, ettei hän tule koskaan kävelemään ilman tukea – nyt hän treenaa kovempaa kuin moni muu
Yleisesti: Cp-vamma (cerepral palsy, eli aivohalvaus) on syntymän yhteydessä tai varhaislapsuudessa (diagnosointi yleensä viimeistään kolmen vuoden ikään mennessä) todettu neurologinen vamma, joka on kertaluontoinen aivoihin kohdistunut vamma.
Vamma ei etene, tartu tai pahene elämän myötä, mutta vaikutukset toimintakykyyn iän myötä muuttuvat ja voivat aiheuttaa rajoitteita liikkumiseen.”
– Marju Silander, Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja
Lisää cp-oireyhtymästä ja sen oireista voit lukea Suomen CP-liiton verkkosivuilta.
”Se oli rakkautta ensisilmäyksellä”
Dalindan ja Henkan rakkaustarina on ollut nopeatempoinen, eikä pari ole turhaan jahkaillut suunnitellessaan yhteistä tulevaisuutta.
Parivaljakko tapasi toisensa Oulussa sattumalta 1,5 vuotta sitten. Dalindan kaunis hymy, upeat silmät ja positiivinen elämänasenne tekivät Henkkaan lähtemättömän vaikutuksen, ja kaksi viikkoa myöhemmin pari muutti saman katon alle.
Henkka kosi rakastaan ikimuistoisella tavalla Ed Sheeranin ensimmäisellä Suomen-keikalla viime kesänä.
– Minulla oli itselläni ennakkoluuloja siitä, miten miehet suhtautuvat cp-vammaan. Mieheni on ollut alusta alkaen tosi sinut asian kanssa. Ehkä aluksi hän mietti, miten muut suhtautuvat siihen – varsinkin, kun meitä tuijotettiin kaupungilla, Dalinda sanoo ja lisää itse olevansa tottunut ihmisten pitkiin katseisiin.
– Olen aina ollut hyvin sanavalmis, etten jää koskaan alakynteen, hän lisää.
Raskaus sujui odotettua paremmin
Dalindan pitkäaikainen haave toteutui vajaa vuosi sitten, kun hän tuli raskaaksi. Vaikka tieto perheenlisäyksestä tuli nopeasti, sekä lääkärit, hoitohenkilökunta että pariskunnan lähipiirikin suhtautuivat kannustavasti Dalindan raskauteen.
Koko raskausaika sujui hyvin tavanomaisesti – pariskunta on itsekin yllättynyt siitä, miten hyvin kaikki loppujen lopuksi sujui. Raskauden ensimmäisen puolen vuoden ajan Dalindalle annettiin päivittäin Klexane-piikki laskimotukosten ehkäisemiseksi.
– Se oli lääkärinmääräys cp-vamman vuoksi, kun en pystynyt liikkumaan kunnolla.
– Loppuraskaudesta minulla todettiin raskausajan diabetes, jonka onnistuin pitämään kurissa sokereita mittaamalla ja oikeanalaisella ruokavaliolla, Dalinda kertaa.
Joskus raskaus saattaa jopa vähentää joitakin cp-oireita, se voi esimerkiksi helpottaa kipua. Vatsan kasvaminen puolestaan voi jopa helpottaa liikkumista naisilla, joilla on taipumusta lennellä helposti selälleen.
– Suomen CP-liitto
”Se oli optimaalinen synnytys”
Dalindan ja Henkan poika syntyi terveenä kuusi päivää ennen laskettua aikaa suunnitellulla sektiolla. Puudutuksen laittaminen oli ainut ikävä ja haastava virstaanpylväs synnytyssalissa.
Dalinda itse kuvailee synnytystä kaikin puolin onnelliseksi kokemukseksi.
– Kaikki meni niin kuin oli suunniteltu. Lääkäritkin olivat sitä mieltä, että se oli hyvin optimaalinen synnytys.
Synnytyksen jälkeinen elämäkin on lähtenyt rullailemaan hyvin: Dalindan keho on palautunut yllättävän nopeasti, ja vähäiset raskauskilotkin ovat tällä hetkellä vain kaukainen muisto.
Myös pariskunnan 5-vuotias Martta-koira on ottanut pikkutulokkaan osaksi perhettä pienen totuttelun jälkeen.
– Martta on ollut yleensä tosi suojelevainen minua kohtaan, mutta otti pojan heti osaksi laumaa. Aluksi oli pientä mustasukkaisuutta, tuore perheenäiti paljastaa.
Usein ihan tavallinen alatiesynnytyskin on cp-vammaiselle ihan hyvä vaihtoehto. Monissa tapauksessa tosin jalkojen jäykkyyden tai muiden oireiden vuoksi keisarinleikkaus saattaa olla myös turvallisempi vaihtoehto.
– Suomen CP-liitto
Sairauden sävyttämä äitiys – millaista se on?
Vauva-arki on pyörinyt enemmän tai vähemmän Dalindan ja hänen poikansa yhteisiä rutiineja etsiessä. Pariskunta on ensimmäisten viikkojen aikana löytänyt rutiinien suorittamiseen omat turvalliset tapansa.
Dalinda imetti lastaan kahden viikon verran, mutta katsoi parhaaksi siirtyä tuttipulloruokintaan.
– Poika herää 4 tunnin välein syömään. Olen hyvin tottunut rytmiin, eikä se tunnu ainakaan vielä raskaalta. Yritän jaksaa käydä kerran päivässä vaunulenkillä.
Vaikka Henkka auttaakin mielitiettyään enemmän kuin mielellään, Dalinda ei halua velvoittaa miestään tekemään kaikkea – käyhän mies arkisin töissä. Dalindan ja Henkan luona käy arkisin avustaja, sillä Dalinda ei suoriudu kaikista askareista täysin itsenäisesti.
Yhtäkkisten säpsähdyksien vuoksi Dalinda ei esimerkiksi uskalla pidellä lasta sylissään kävellessään ilman apuvälineitä.
– Huonon motoriikan takia en pysty kunnolla tekemään mitään pientä ja tarkkaa. Vauvan pienet vaatteet olivat todellinen haaste minulle – ja ovat sitä vieläkin. Pystyn kyllä pukemaan joitakin vaatteita itse, mutta se on hidasta. En pysty myöskään itsenäisesti kylvettämään vauvaa tai tekemään pienempiä pesuja, joten avustajani auttaa minua, Dalinda kertoo.
Lue myös: Vammaisten seksuaalioikeudet eivät toteudu Suomessa – avustusta seksiin on vaikeaa saada
Lapsen synnyttyä on tärkeää varmistaa, että äidillä on edelleen käytössä oikeat apuvälineet ja riittävä henkilökohtainen apu lapsen hoitamista ajatellen.
– Suomen CP-liitto
Epäilijöille jauhot suuhun
Pariskunta onkin sitä mieltä, että mikäli ”luoja suo”, perheeseen tulee tulevaisuudessa myös toinen lapsi. Parin suunnitelmissa on myös astella alttarille – kunhan heidän poikansa kasvaa.
Onnellisesta arjesta ja rakkaudentäyteisestä parisuhteesta huolimatta Henkan ja Dalindan matkan varrella on ollut epäilijöitä – niin Dalindan pärjäämiseen kuin parin suhteeseen liittyen.
– Ei kannata kuunnella ketään muuta kuin itseään. Jos tuntuu, että joku asia on oikein ja se pitää tehdä, sitten tekee sen – kuuntele omaa sydäntäsi ja kuuntele lähipiiriäsi. Tiedät itse, mihin pystyt, Dalinda kannustaa.
Voit tutustua Dalindan tarinaan tarkemmin hänen Tuoliapina-blogissaan.
