Heljälle alkoi tulla erilaisia oireita, joiden myötä hän menetti työkyvyn. Lukuisista tutkimuksista huolimatta lääkärit eivät ole löytäneet syytä oireisiin. Seuraavaksi Heljä aikoo hakea apua ulkomailta.
Heljä opiskeli 2000-luvun alussa eräoppaaksi. Hän perusti yhden naisen yrityksen ja toimi työosuuskunnan kautta. Heljä nautti työstään luonnon keskellä, ja sai hyödyntää monipuolista osaamistaan.
Vuoden 2006 jälkeen Heljälle alkoi ilmaantua silmätulehduksia ja henkikipuoireilua. Oireet olivat satunnaisia, eikä hän huolestunut niistä. Kun Heljälle tuli pahoinvointikohtauksia ja muutaman tunnin vaipumisia, hän meni lääkäriin.
– Vuonna 2008 otettiin ensimmäinen sydänfilmi. Siinä ei näkynyt mitään hälyttävää, mutta joitakin poikkeavuuksia kylläkin, Heljä kertoo.
Samaisena vuonna Heljällä alkoi kovat kivut istuinkyhmyissä. Hän joutui jättämään eräoppaan työnsä, kun jalkaoireet vaikeuttivat niin liikkumista kuin yöunia. Leposäryt olivat kovat, ja nilkkojen turpoaminen esti seisomatyön.
– Jäin työttömäksi ja olin ansiosidonnaisella. Hain kuitenkin töitä aktiivisesti, Heljä sanoo.
Heljä pääsi fysiatrin vastaanotolle, ja hänelle tehtiin selkämagneettikuvaus. Löydös sopi lääkärin mukaan välilevyvaurioksi, mutta Heljä miettii, oliko se bakteeriplakkia. Kipulääkkeet purivat, ja jalkojen osalta alkoi selvä paraneminen.
Poliklinikka ei ota vastaan
Vuoden 2011 tienoilla Heljällä alkoi pahoinvointi, rintakipu ja pääoireet.
– Se ei ollut tavallista päänsärkyä, vaan paineen tunnetta oikealla puolella. Pääoireita tutkittaessa minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Minulla oli myös struumamainen kilpirauhanen ja siinä tulehdus, joka hävisi lopulta itsestään, Heljä kuvailee.
Näköhäiriöiden lisäksi Heljää vaivasivat tasapainovaikeudet. Ahkerasti veneilevä Heljä kärsi nyt ensimmäistä kertaa merisairaudesta. Tutkittiin, voisivatko oireet olla aivoperäisiä, mutta kuvissa ja verikokeissa ei näkynyt mitään poikkeavaa.
Heljä passitettiin psykiatrille. Tämä teki lähetteen neurologian poliklinikalle, mutta poliklinikka ei suostunut ottamaan Heljää vastaan. Seuraavana vuonna Heljä sai uuden lähetteen poliklinikalle, mutta sieltä vastattiin jälleen, ettei heillä ole syytä ottaa potilasta vastaan.
– Rupesin pommittamaan poliklinikkaa sähköposteilla. Tein kantelun aluehallintovirastoon hoitamatta jättämisestä, ja asia on vielä kesken. En ole ennen törmännyt sellaiseen, että potilasta ei oteta vastaan, vaikka on lähete, Heljä ihmettelee.
Eläkettä ei tipu
Vuonna 2011 Heljä oli niin huonossa kunnossa, ettei hän pystynyt olemaan jalkeilla kuin tunnin kerrallaan, noin neljä tuntia vuorokaudessa. Hänellä ei ollut voimaa lähteä kodin ulkopuolelle, eikä siis pystynyt aloittamaan ammatillista kuntoutusta. Välillä Kela uhkasi katkaista sairauspäivärahan.
– Olen pyytänyt omalääkäriltä lähetettä yliopistolliseen sairaalaan, kun minulla on ollut yli vuoden pää- ja korvakipuoireita. Vielä en ole saanut lähetettä. Olen saanut myös kuulla, että kipu ja väsymys eivät ole sairausloman syitä, Heljä harmittelee.
Heljän oireet ovat aivohermoperäisiä, mutta koska kaikkea ei ole kirjattu virallisesti ylös, hän ei ole saanut kuntoutusrahaa eikä sairaseläkettä.
– Sain lisää oheisdiagnooseja, mutta ne eivät eläkelaitokselle riitä. Toivotin heidät tervetulleeksi arvioimaan omin silmin tilani, mutta ketään ei ole näkynyt, Heljä toteaa.
– Kelalla olisi mahdollisuus teettää testi, jossa mitataan toimintakyky, mutta siihen ei kuulemma ole rahaa.
Heljä on kuitenkin käynyt kuntoutustutkimuksessa. Hänen terveydentilansa ja toimintakykynsä testattiin, ja hän on saanut siitä laajan lausunnon.
– Tuntuu vain, että kun selvitys on niin pitkä, sitä ei lueta missään. Sillä tähdätään kuitenkin siihen, että saataisiin objektiivinen kuvaus tilastani, Heljä sanoo.
”Ulkoilusta en luovu”
Viime joulukuussa Heljä meni yksityiselle neurologille. Hänelle määrättiin aivan uutta lääkettä, joka leikkaa kivun huipun. Sen ja kipupolin lääkkeiden avulla Heljän toimintakyky on parantunut niin, että hän pystyy olemaan ylhäällä kahdeksan tuntia päivässä. Hän voi olla jalkeilla yhtä soittoa korkeintaan neljä tuntia, joten päivärytmin jaksottaminen on tärkeää.
Aamuisin Heljä herää suhteellisen vähäoireisena ja jaksaa jo lukea lehden yhdeltä istumalta. Ennen kauppareissu vei kaikki voimat. Nyt Heljä jaksaa pienen huilin jälkeen myös laittaa ruokaa ja leipoa. Siivous sujuu tunnin erissä. Kodin ulkopuolella oleviin menoihin täytyy skarpata jo etukäteen.
– Neljän tunnin kohdalla on kriittinen paikka. Silloin täytyy päästä röhnöttämään ja olemaan puhumatta. Minulle tulee kasvo-oireita ja ohimokipua ja siitä näkee, että täti on nyt väsynyt, Heljä kuvailee.
Illalla Heljä katselee telkkaria, vaakatasossa. Musiikin kuuntelu tuo hyvän olon. Nykyään Heljä pystyy käymään elokuvissakin. Halua riittäisi tehdä enemmänkin, mutta rahkeet eivät riitä.
Maastossa työtään tehnyt Heljä on saanut unohtaa 10 kilometrin vaellukset. Tilalle on tullut kilometrin pituiset kävelylenkit ja hiihtoreissut järven jäällä. Ulkoilusta Heljä ei suostu luopumaan, oli kunto mikä tahansa.
– Kun nyt alkaa olla aurinkoisia päiviä, menen ulos lukemaan. Vuonna 2011 makasin makuualustan päällä hangella, jotta pääsin nauttimaan ulkoilmasta, Heljä kertoo.
Apua ulkomailta
Kipupolin ja neurologin lisäksi Heljä on saanut apua vertaistuesta. Hän on tavannut eri tavalla pitkäaikaissairaita sekä borrelioosia sairastavia. Heiltä on löytynyt yhteneväisiä oireita.
Heljä kertoo, että myös hänellä on tutkittu borrelioosin mahdollisuutta, muttei sitä ei ole todettu. Silti kaikki oireet sopisivat levineeseen infektioon.
– Terveydenhuollossa on jotenkin vaikea ymmärtää, että borrelioosia tai jotain muuta infektiota sairastavilla voi olla kognitiivisia vaikeuksia ja he voivat olla ajoittain täysin invalideja. Jotkut taas ovat saaneet psyykkisen diagnoosin. Sillä on selitetty oireilu, jolle ei Ole löydetty syytä. Heidät leimataan helposti luulosairaiksi, Heljä sanoo.
– Avun saaminen on vaikeaa, sillä potilasta ei kohdata ja tutkita kokonaisvaltaisesti. Suututin oman sairaanhoitopiirini, kun sanoin, että he ovat jäljessä infektiosairauksien hoidossa.
Heljä aikoo seuraavaksi hakea apua saksalaiselta klinikalta. Hänen on tarkoitus lähettää verikokeensa Saksaan, jossa näyte tutkitaan. Tulosten perusteella potilaalle valitaan tarvittaessa sopivat antibiootit tai homeopaattinen hoito.
– Yritän viedä hyvinvointiani eteenpäin pienin askelin. En aio luovuttaa, Heljä toteaa.
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Kuvat: Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Niskakipu olikin merkki parantumattomasta sairaudesta
Vatsaoireiden syy selvisi: Kiusallinen sairaus ei parane koskaan