Mystiset oireet pakottivat Merjan perheen muuttamaan Espanjaan – "Kipu on niin mielipuolista, että päässä surisee"

Poikkeuksellisen kuuma aamuaurinko porottaa mukulakivikadulle, jossa Merjan perheen asunto sijaitsee. Vaikka perhe on päättänyt viettää talven Espanjan auringon alla, elämä suomalaisille tutussa Fuengirolassa ei ole Merjalle itsestäänselvä valinta.

– Onhan se epäreilua, että sairauteni takia joudun siirtämään koko perheeni puoleksi vuodeksi Espanjaan.

Omakotitaloelämä Lapualla muuttui espanjalaiseksi kerrostaloarjeksi äidin kipujen hillitsemiseksi. Koko perhe ikävöi Suomeen.

Merja tarvitsee jatkuvaa tukea perhearjen pyörittämisessä myös Espanjassa. Hän ei uskalla lähteä sataa metriä kauemmaksi kotoaan, sillä kävelykyvyn vievät kivut saattavat laueta yhtäkkiä.

– Suomessa en pysty laittamaan edes nenääni ulos talvella. Kylmä ilma aiheuttaa kasvoihin kovan hermosäryn. Olisin siellä puoli vuotta kotini vanki.

Kivut alkoivat kaatumisen jälkeen

Kahdeksan vuotta sitten Merja kaatui hiihtolenkillä. Tapaturmassa vaurioitunut olkapää ei aluksi kiinnittänyt lääkärin huomiota, mutta kipujen jatkuessa se leikattiin vielä samana talvena.

Leikkauksesta paraneminen oli keskivertoa tuskallisempaa, eivätkä kivut hellittäneet edes ajan kanssa.

– Kipu ei ollut enää ainoastaan olkapäässä, vaan hermokipu säteili sormenpäihin ja kasvoihin asti. Sanoin lääkärille, että en pärjää kivun kanssa.

Lääkärin mukaan kivut eivät voineet johtua leikkauksesta, vaan kyseessä olisi toiminnallinen häiriö. Toiminnalliseen häiriöön kuuluu laaja kirjo erilaisia oireita, mutta yhteistä on se, että diagnostisissa tutkimuksissa oireille ei löydy sairaudellista syytä tai muuta aiheuttajaa.

Merja sai ohjeeksi erilaisia hengitysharjoituksia.

– Lääkärit olivat sitä mieltä, että kivun voi ajatella pois. Kokeilin pitkiä uloshengityksiä lääkärin ohjeiden mukaan, mutta eihän se mitään auttanut.

Fysioterapiasta suoraan päivystykseen

Vuosien mittaan kivut ovat syventyneet ja levinneet, ja erilaiset tutkimukset ovat jatkuneet. Nyt diagnooseina ovat EDS, dystonia sekä leukanivelten toimintahäiriö.

Ehlers-Danlosin syndroomalle (EDS) on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. Tässä harvinaisessa reumasairaudessa nivelet menevät helposti sijoiltaan. EDS:ää sairastavat ovat kertoneet kipujen voimistuvan kylmässä.

Dystonia sen sijaan on aivojen liikesäätelyn häiriö, joka aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia toistuvia ja nykiviä liikkeitä.

– Perinnöllisyyslääkärin mukaan en tee EDS-diagnoosilla mitään, sillä se on vain ominaisuus, jonka kanssa pitää pärjätä.

Hoidoksi tarjottiin fysioterapiaa, joka kuitenkin voimisti kipuja.

– Aina fysioterapian jälkeen joudun menemään suoraan päivystykseen pyytämään kipuun hoitoa. Se kipu on niin mielipuolista, että päässä surisee.

Keväällä 2019 Merja huomasi oireiden pahenevan kylmässä. Ensimmäisinä talvina hän yritti pitää kylmän pois pukeutumisella. Oireet pahenivat seuraavan talven aikana, ja perhe alkoi pohtia Espanjaan muuttoa.

Avustaja myönnettiin Suomeen, mutta ei Espanjaan

Viime vuoden aikana Merja alkoi tarvita yhä enemmän apua arjen askareissa, kun kädet eivät nousseet hartialinjan yläpuolelle ilman viiltävää kipua.

Naapurissa asuva lähihoitajatuttava ehdotti, että perhe hakisi Merjalle avustajaa. Hän ei itse osannut ajatella, että voisi olla siihen oikeutettu.

Merjalle myönnettiin elokuussa henkilökohtaista apua yhteensä 70 tuntia kuussa aina helmikuun loppuun asti. Päätös oli määräaikainen asiakkaan elämäntilanteen sekä sairauksiin liittyvien tutkimusten keskeneräisyyden vuoksi.

– Tuntui aivan uskomattomalta helpotukselta, että mies voi sen ajan keskittyä töihin täysin.

Merja oli hankkinut valmiiksi kaksi avustajaa, jotka pystyisivät työskentelemään Espanjassa. Lisäkuluja ei olisi syntynyt. Lokakuussa apu kuitenkin evättiin Espanjaan muuttoon vedoten. Merja oli ehtinyt käyttää avustajaa vasta viisi viikkoa.

Päätöksen eväämistä perusteltiin sillä, että pitkäaikaisen oleskelun Espanjassa ei katsota kuuluvan laissa tarkoitettuun välttämättömään ja elämässä kuuluvaan henkilökohtaiseen avustamiseen. Jos kyseessä olisi ollut lomamatka, avustajan käyttö olisi luultavimmin sallittu. 

– Itse olen sitä mieltä, että täällä asuvat suomalaiset elävät ihan tavallista elämää. Ei maan muutos ole muuttanut sitä, että minun pitää hiukseni pestä.

MTV Uutiset on nähnyt avustajan käytön eväämiseen liittyvät dokumentit.

Vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus saada henkilökohtaista apua vammaispalvelulain perusteella. Vaikeavammaisen henkilön kotikunnalla ei ole automaattisesti velvollisuutta järjestää sosiaalihuoltoa ulkomailla oleskelevalle henkilölle.

Invalidiliiton lakimies Elina Niemisen mukaan avustajan saa tyypillisimmillään käyttöönsä ulkomaille esimerkiksi muutaman viikon lomamatkoille, opintojen tai työmatkojen ajaksi. Pidempään oleiluun avustajan saaminen on ollut kinkkisempää.

– Jos henkilö on ulkomailla pidempää kuin 2–3 viikkoa, avustajaa on hankalampaa saada. Siinä punnitaan sitä, mikä on katsotaan tavanomaiseksi elämäksi ja täyttyvätkö tavanomaisen elämän edellytykset ulkomailla.

Vuonna 2018 korkein hallinto-oikeus katsoi kunnan sosiaalitoimen toimineen väärin, kun kunta ei korvannut avustajaa vaikeavammaiselle henkilölle kolmen vuoden ulkomailla oleskelun ajaksi. Päätöksen katsottiin rajoittavan vaikeavammaisen henkilön liikkumista ja oleskelua EU-alueella.

Niemisen mukaan Merjan tapaus on mielenkiintoinen. 

– On selvää, että näissä tilanteissa on kyseenalaista, toteutuuko vammaispalvelulain henki ja sen tavoite mahdollistaa vammaisten ihmisten mahdollisuudet elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. 

Saako apua enää Suomessakaan?

Merja haki Espanjaan uudestaan avustajaa sitä saamatta. Hän on hakenut avustajaa myös Suomeen maaliskuusta eteenpäin, mutta ei ole saanut vielä päätöstä asiaan. 

Asia on parhaillaan siirtymässä hallinto-oikeuden käsiteltäväksi ja prosessissa voi kestää pitkään.

Koska Merjan koko avustuspäätös pyörrettiin Espanjan muuton kynnyksellä, hän pelkää, että ei saa avustajaa enää käyttöönsä Suomessa. Se tuntuu hänestä absurdilta, sillä kivut ovat lisääntyneet.

– Jos en saa ensikään vuonna avustajaa, niin olen täällä hyvin tiukalla elinpiirillä, mutta jos asun Suomessa, niin en pääse puoleen vuoteen ulos.

Lämpö auttaa kipuihin

Edes etelän lämpö ei ole vienyt Merjan kipuja kokonaan pois. Ennustamattomat kivut iskevät toisina päivinä rajumpana kuin toisina. Usein kylmä tuuli laukaisee kipukohtauksen. Suomessa apuna on palju, Espanjassa aurinko.

– Olen maannut täällä rannalla ihan vaan sen takia, että se sulattaa lihaksiani. Totta kai se on myös mukavaa, mutta en ole rusketusta ottamassa.

Sataa metriä kauemmas Merja ei vieläkään uskalla liikkua. Jos kivut yltyvät, hänen on soitettava miehensä kantamaan hänet kotiin. Niinkin on käynyt.

Yrittäjästä hoidettavaksi

Merjan puoliso on yrittäjä, joka pystyy tekemään Espanjasta käsin töitä sen, mitä vaimonsa auttamiselta ehtii. Merja työskenteli itsekin perheyrityksessä, mutta nyt työnteko ei ole enää onnistunut.

Maaliskuun alkupuolella perhe palasi Suomeen, sillä taimialan yritys vaatii läsnäoloa. Suomeen tulemisen jälkeen kivut ovat lisääntyneet, vaikka apuna on uusi lääkitys.

– Nyt puoliso on töissä kasvihuoneella pitkää päivää, eikä mulla ole minkäänlaista avustajaa.

Merjan mukaan perheyrityksen jatkamisesta tulee hankalaa, jos hänen miehensä joutuu huolehtimaan yksin yrityksestä, perheen arjen pyörittämisestä ja Merjan avustamisesta.

– Se on suuri muutos miehelleni, että puoliso ja lasten äiti, joka on yleensä aina hoitanut kaiken, ei enää ole entisensä. Yhtäkkiä hän joutuu olemaan sekä äiti että isä.

Merjan sairautta tutkitaan koko ajan lisää, mutta hän pelkää, että syytä ei löydetä. Toinen pelon aihe on se, ettei hän saa avustajaa.

– Kyllä se pelottaa, keksiikö kukaan, mitä taustalla on. Vai onko tämä vain kipujen kanssa pärjäämistä.