17-vuotias Milla Hakanpää kertoo osan lääkäreistä sanoneen, että hänellä on päässä vikaa, kun tyttö kertoi jatkuvista kivuista ja liikkumisongelmista. Lääkärikierteen jälkeen hän on vihdoin saanut diagnoosin kuukausi sitten. Hänellä on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, EDS, joka pitää hänet pyörätuolissa.
EDS
Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin.
lähde: Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
– Neljä vuotta sitten harrastin salibandya, kun jalat alkoivat pettää ja kipuja oli niin paljon, etten enää pystynyt harrastamaan. Päivystyksessä sanottiin, että minulla on kasvukipuja, jotka menevät ohi.
– Tilani kuitenkin paheni koko ajan, ja minusta otettiin röntgenkuvia ja verikokeita, jalkojani väänneltiin. Vuonna 2015 jouduin ottamaan kepit käyttöön, kun en pystynyt enää kävelemään.
– Kivut pahenivat, mutta ilman diagnoosia en ollut oikeutettu hoitoon tai pyörätuoliin. Lääkäri sanoi, että jos en pysty liikkumaan, minun pitää olla kotona. "Eihän noin nuori tyttö voi pyörätuolissa olla". Taistelin kuitenkin itselleni pyörätuolin, koska liikkuminen oli niin vaikeaa, kertoo Hakanpää.
Hän kertoo käyneensä myös kahdella eri kipupolilla, joissa annettiin täysin ristiriitaiset ohjeet.
– En tiennyt ketä uskoa. Lopulta minua alkoi ottaa tämä juttu todellakin päästä. Otimme yhteyttä Seiska-lehteen, että haluavatko he tehdä juttua miten minua on hoidettu. Lehti maksoi minulle yksityisen lääkärin, joka teki EDS-diagnoosin. Olen saanut lähetteen ja minua aletaan nyt hoitaa fysiatrisella polilla.
– Ilman diagnoosia en ole ollut oikeutettu hoitoon enkä kunnolliseen pyörätuoliin. Tähän asti minulla on ollut mummopyörätuoli, jolla on vaikea liikkua. Nyt saan kunnollisen pyörätuolin, Milla Hakanpää iloitsee.