Harvinaista EDS:ää sairastava Milla saa vihdoinkin hoitoa – "Lääkärit sanoivat, että päässäni on vikaa"
17-vuotias Milla Hakanpää kertoo osan lääkäreistä sanoneen, että hänellä on päässä vikaa, kun tyttö kertoi jatkuvista kivuista ja liikkumisongelmista. Lääkärikierteen jälkeen hän on vihdoin saanut diagnoosin kuukausi sitten. Hänellä on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, EDS, joka pitää hänet pyörätuolissa.
EDS
Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin.
lähde: Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys
– Neljä vuotta sitten harrastin salibandya, kun jalat alkoivat pettää ja kipuja oli niin paljon, etten enää pystynyt harrastamaan. Päivystyksessä sanottiin, että minulla on kasvukipuja, jotka menevät ohi.
– Tilani kuitenkin paheni koko ajan, ja minusta otettiin röntgenkuvia ja verikokeita, jalkojani väänneltiin. Vuonna 2015 jouduin ottamaan kepit käyttöön, kun en pystynyt enää kävelemään.
– Kivut pahenivat, mutta ilman diagnoosia en ollut oikeutettu hoitoon tai pyörätuoliin. Lääkäri sanoi, että jos en pysty liikkumaan, minun pitää olla kotona. "Eihän noin nuori tyttö voi pyörätuolissa olla". Taistelin kuitenkin itselleni pyörätuolin, koska liikkuminen oli niin vaikeaa, kertoo Hakanpää.
Hän kertoo käyneensä myös kahdella eri kipupolilla, joissa annettiin täysin ristiriitaiset ohjeet.
– En tiennyt ketä uskoa. Lopulta minua alkoi ottaa tämä juttu todellakin päästä. Otimme yhteyttä Seiska-lehteen, että haluavatko he tehdä juttua miten minua on hoidettu. Lehti maksoi minulle yksityisen lääkärin, joka teki EDS-diagnoosin. Olen saanut lähetteen ja minua aletaan nyt hoitaa fysiatrisella polilla.
– Ilman diagnoosia en ole ollut oikeutettu hoitoon enkä kunnolliseen pyörätuoliin. Tähän asti minulla on ollut mummopyörätuoli, jolla on vaikea liikkua. Nyt saan kunnollisen pyörätuolin, Milla Hakanpää iloitsee.
Uusimmat
-
17:38
Valko-Venäjä: Kykenemme nyt itsenäisesti operoimaan venäläisiä Iskander-ohjusjärjestelmiä – MTV seuraa sotaa
-
17:35
Marin: Uuden turvallisuusneuvonantajan nimittäminen ehkä lykkääntyy
-
17:28
Kuljetusalan lakko näkyisi pursuilevina jäteastioina ja ehkä myös bensapumpuilla – "Tulee aiheuttamaan huomattavia ongelmia"
-
17:21
Finnair lopettaa kosmetiikan, asusteiden ja lahjaesineiden myynnin
-
17:12
Suomella on 200 Leopardia – Panssarivaunukomppanian päällikkö: "Maavoimien iskukykyisintä joukkoa"
-
17:01
Salkkarit-hahmo tekee tunnustuksen – yllättävä paljastus hämmentää
-
16:52
Näin eduskunnasta kommentoitiin translain hyväksymistä: "Turhaan lietsottu pelkoa" – "Emme voi muuttaa luonnonlakeja"
-
16:27
Kylmäävä video: Näin Kellokosken ammuskelija talsi moottoripyöräkerholle ja aloitti räiskimisen haulikolla – "Kohta tulee ruumiita"
-
16:22
Yhdysvaltalaisalus teki jättimäisen huumetakavarikon – kalastusalus täynnä epäilyttäviä Juhla Mokka -paketteja, näin Paulig kommentoi
-
16:20
Tutkimus: Pitkä avioliitto voi suojata dementialta
-
16:04
Supertähti Tom Brady päättää häikäisevän uransa – vakuuttaa lopettamispäätöksen pitävän tällä kertaa
-
16:04
SDP vahvistaisi julkista taloutta tulevalla vaalikaudella 3,5–6 miljardilla – näistä kohteista hakisi säästöjä
-
16:01
Sofia Järnefelt toimii Muodin huipulle -kisaajien mentorina – tätä pesti käytännössä tarkoittaa
-
15:49
Fifa taas myrskyn silmässä – yhteistyö naisia alistavan Saudi-Arabian kanssa järkyttää MM-kisojen järjestäjiä: "Olemme hyvin pettyneitä"
-
15:25
Eija-Riitta Korhola erosi kokoomuksesta – "Vahvistuu kuva puolueesta, joka pelkää olla mitään mieltä"
-
15:15
Kirkkonummella väkivallanteko – kolme henkilöä otettu kiinni
-
15:15
Katso video! Sanna Marin vitsailee bilekohusta Laulu rakkaudelle -ohjelmassa: "Ehkä joku on lukenut lehdistä"
-
14:58
Vaalipäällikkö Pekka Katajan murhan yritys jäi selvittämättä, vaikka yksi sai tuomion – Rikostoimittajat: "Jotain yllättävää tässä voi vielä ilmaantua"
-
14:48
Miljoonasiirto kariutui nolosti – seura mokasi käsittämättömällä tavalla
-
14:43
Kaupan alan mahdollisten lakkojen aikana ei syytä ruokahamstraukseen – vaikuttaisivat kuitenkin päiväkotien ja sairaaloiden toimintaan
-
Lataa lisää