Ella, 12, sairastui jo taaperona vakavasti ja kuoli nukkuessaan – äiti saattohoiti tytärtään vuosia: "Olen suunnattoman onnellinen ajasta, jonka sain viettää kanssasi"

Miira Lahti kertoo tyttärensä kuoleman vuoden 2019 marraskuussa olleen kaunis ja levollinen.  "Otin sinut syliini, halasin lujaa. Vielä viimeisen kerran kuulin hengityksesi. Sitten koitti hiljaisuus. Siinä sinä nukuit", äiti kirjoittaa tyttärelleen kirjoittamassaan kirjeessä.

MTV Uutiset kertoi lokakuussa 2017 järvenpääläisestä viisilapsisen perheen äidistä Miira Lahdesta, joka taisteli omaishoidon tuesta hoidettuaan 10 vuotta kuolemansairasta Ella-tytärtään. Tytär sairasti kuolemaan johtavaa INCL-keskushermostotautia. Jo tuolloin hoito oli ollut vuoden ajan saattohoitoa, eli tyttären voinnin romahdettua oli hoidettu lähinnä kipua ja odotettu kuolemaa.

Kaupungin edustaja oli kertonut äidille, että perheen toimeentuloa kannatellut 630 euron omaishoidon tuki saatettaisiin lakkauttaa, koska äiti oli tarvinnut liikaa ulkopuolista apua. Pian jutun julkaisun jälkeen Järvenpään kaupunki ilmoitti pitävänsä tuen ennallaan.

Levollinen kuolema

Ella kuoli kaksi vuotta jutun julkaisun jälkeen, 9. marraskuuta 2019, Miira Lahti kertoo nyt MTV Uutisille. Oli perjantain ja lauantain välinen yö. Jo aamulla äiti oli huomannut tyttärensä silmien tuijottavan vain tyhjyyteen. Muutkin läheiset ja perheenjäsenet kävivät päivän mittaan hyvästelemässä. Iltaa kohden vointi heikkeni.

Lopulta yöllä huoneessa oli enää yksi hoitaja ja äiti.

"Otin sinut syliini, halasin lujaa. Vielä viimeisen kerran kuulin hengityksesi. Sitten koitti hiljaisuus. Siinä sinä nukuit."

Jäähyväisten jälkeen

INCL on varhaislapsuuden etenevä keskushermostotauti, joka johtaa vammautumiseen ja kuolemaan. Pienten lasten vaikeista aivotaudeista INCL on yleisin, vuosittain se todetaan kolmessa uudessa lapsessa.

Lahti kertoo tunteneensa paitsi helpotusta, ettei tyttären tarvinnut enää kärsiä, myös niin voimakasta surua, että se tuntui kehossa fyysisenä kipuna.

Perheelle Ellan kuolema merkitsi yhden aikakauden loppua ja uudenlaisen arjen opettelua.

– Meni pitkä aika ennen kuin tajusin, että voin lähteä käymään kaupassa tai lasten kanssa uimassa, ilman että tarvitsee miettiä hoitajaa tai että pystynkö vastaamaan puhelimeen, jos jotain sattuu.

Taas uusi mullistus

Pian Ellan kuoleman jälkeen keväällä 2020 alkoi koronapandemia, mikä mullisti muun perheen arjen, taas kerran. Se oli todella raskasta aikaa, etenkin perheen lapsille.

– He olivat juuri menettäneet siskon ja nyt ei saanut isovanhempia tavata, koska he kuuluvat riskiryhmään.

Rankkojen kokemusten jälkeen elämä näyttää kuitenkin pitkästä aikaa valoisammalta. Ella syntyi, kun Miira Lahti oli vain 19-vuotias. Jos kaikki sujuu suunnitellusti, Lahti valmistuu keväällä tradenomiksi.

– Lapset ovat toipuneet korona-ajan järkytyksestä ja muutenkin arki luistaa.

Lahti kirjoitti tyttärelleen kirjeen muutama viikko sitten. Hän kertoo kirjeen kuvaavan paitsi aikaa, jota perhe 12 vuoden ajan eli, myös helpotusta siitä, että Ellan ei tarvitse enää kärsiä.

Kirje kuvaa omaa lastaan vuosia saattohoitaneen äidin tuntoja, kun terveenä syntynyt tyttö alkaa hiljalleen oirehtia, saa diagnoosin ja lopulta menehtyy. MTV Uutiset julkaisee kirjeen kokonaisuudessaan.

Aika jonka sain - Miira Lahden kirje Ella-tyttärelleen

 "Sinun tuloasi ei koskaan suunniteltu. Itseasiassa, kun ilmoitit tulostasi, oli se aikamoinen shokki, sillä olinhan tuolloin vielä itsekin lapsi. Mietin pitkään, olisinko valmis äidiksi. Oli päätös mikä tahansa, se ei olisi helppo. Muutama päivä myöhemmin heräsin yöllä voimakkaaseen kipuun ja verenvuotoon. Aamulla kiiruhdin päivystykseen ja tarkastuksen jälkeen lääkäri totesi kaiken olevan kunnossa, sydän sykkii vahvana. Sinä päivänä aloin valmistautumaan äidiksi.

Vauva-aika oli ihmeellistä. Opit hymyilemään, opit syömään ja opit kävelemään. Pian kuitenkin huomasimme, että jäät ikätovereistasi jälkeen, en kuitenkaan antanut sen häiritä, sillä jokainen oppii aikanaan. Vietimme yksivuotissyntymäpäiviäsi ja kaikki oli hyvin. Mutta pian sen jälkeen kaikki muuttui.  

Huoli sinusta kasvoi päivä päivältä ja pian saimmekin tietää, että et ole tullut jäädäksesi, vaan käyntisi täällä tulee jäämän aivan liian lyhyeksi. Kaiken lisäksi tuo aika on kaikin puolin epäinhimillistä.  

Huomasimme, miten niin hymyilevästä lapsesta tuli pian vaisu ja surullinen. Huomasimme, miten niin touhukas lapsi istui lattialla omissa maailmoissa. Päivä toisensa jälkeen menetit yksi kerrallaan kaiken opitun. Ei puhetta, ei naurua, ei kävelyä, ei mitään.

Totuttelu uuteen arkeen oli vaikeaa. Muut ikäisesi sai lahjaksi leluja ja prinsessavaatteita. Sinä sait lahjaksi tukityynyjä ja puklurättejä. Muut ikäisesi alkoi käymään harrastuksissa, sinä aloita käymään fysioterapiassa. Muut ikäisesi tuli uhmaikään, sinä vain olit, ihan hiljaa paikallasi.

Mitä enemmän aikaa kului, sitä vaikeammaksi kaikki muuttui. Huusit kivusta, valvoit öitä ja sairastit paljon. Saimme jopa oman vakiohuoneen sairaalasta. Kaikki hoitajat tunsi meidät, ja me tunnettiin ne. Se oli meille toinen koti.  Hyvin varhaisessa vaiheessa tehtiin myös päätös, että sitten kun sinun on aika mennä, me annamme sen tapahtua. Vaikka luopuminen tulisi olemaan sydäntä särkevää, emme haluaisi pitää sinua täällä yhtään sen kauempaa kuin on tarkoitus.  

Viimein koitti se päivä, kun silmistäsi näki, että pian on tullut aikasi lähteä. Istuimme koko päivän sylikkäin. Sukulaiset ja ystävät tulivat vielä viimeisen kerran katsomaan sinua. Koskaan en nukkunut huoneessasi, kun hoitajat olivat paikalla, mutta tuona iltana toin säkkituolin huoneesi lattialle ja kävin siihen lepäämään. Juuri kun olin saanut silmät kiinni, huomasimme, että sydämesi ei enää jaksa. Oli tullut aika.

Otin sinut syliini, halasin lujaa. Vielä viimeisen kerran kuulin hengityksesi. Sitten koitti hiljaisuus.  Siinä sinä nukuit. Näytit samalta kuin aina ennenkin, mutta mikään ei ollut niin kuin ennen. Kaikki oli muuttunut. Olit saanut vapauden.  

Vaikka kuinka olin valmistautunut lähtöösi ja kuvitellut sen olevan jotenkin helpompaa kaiken kokemamme jälkeen, se ei mennyt niin. Henkinen kipu oli niin voimakasta, että se muuttui fyysiseksi. Jalat eivät enää kantaneet ja oli vaikeaa hengittää. Huusin. Huusin niin lujaa kun pystyin, mutta kipu vain jatkui.  Sitä se suru on. Jotkut viisaammat sanoo, että suru jää, mutta se muuttaa muotoaan. Vielä tänäkään päivänä en ole oikein ymmärtänyt, mitä ne tuolla tarkoittaa, sillä tunnen sitä samaa surua joka kerta, kun mietin sinua. Ehkä vielä jonakin päivänä ymmärrän.

Usein pysähdyn miettimään, millaista meidän elämä olisi nyt, jos kaikki olisi mennyt toisin. Ehkä riitelisimme siitä, kumpi saa meikata ensin aamulla peilin edessä. Ehkä käyttäisimme toistemme vaatteita. Ehkä istuisimme saunassa ja juttelisimme pojista. Ehkä. Vaikka näin ei ole, olen suunnattoman onnellinen kaikesta siitä ajasta, jonka sain viettää kanssasi. Vaikka ehkä kuulostaakin siltä, että se oli kamalaa aikaa, sitä se ei suinkaan ollut. Jätit itsestäsi kauniita muistoja. Kanssasi opimme nauttimaan pienistä asioista, kuten hymystäsi, jota saimme katsella aina, kun kaikki oli hyvin."

Lue myös:

    Uusimmat

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja