18 lääkettä joka päivä – Sanna, 28, elää jatkuvien kipujen kanssa: ”Kuvittele paha hammassärky ja kerro se tuhannella”

– Silloin, kun on se pahin kipukohtaus, hengitys salpautuu eikä pysty hengittämään kunnolla. Se tuntuu siltä, kuin sadat tulikuumat puukot iskisivät hermoja pitkin.

– Jos joku on kokenut kovaa hammassärkyä, niin se pitää kertoa sadalla tai jopa tuhannella. Toisinaan saatan pyörtyä kivusta, Härkönen jatkaa.

Puutumista ja tavaroiden putoamista

Vuonna 2012 joensuulaisella parturi-kampaaja Sanna Härkösellä alkoi ilmetä kummallisia oireita. Hän oli silloin 23-vuotias ja ehtinyt työskennellä yrittäjänä jo muutaman vuoden.

–  Tavaroita tippui käsistä, oikea käsi puutui ja kipeytyi. Se alkoi käydä vähän kalliiksikin, koska jos kampaajan sakset putoaa maahan, ne ovat käytännössä käyttökelvottomat, Härkönen hymähtää.

Oireiden jatkuttua jo jonkin aikaa, Härkönen hakeutui Joensuussa lääkärille, jossa kivun aiheuttajaa etsittiin vuoden päivät.

–  Otettiin kaikki verikokeet, kuvattiin ja tehtiin testit, mutta kukaan ei tiennyt, mistä oireet johtuivat, Härkönen kertaa.

”Ensin pelkäsin kuolevani, sitten pelkäsin sitä, että jos en kuolekaan”

Härkönen sinnitteli töissä, mutta lopulta pakko saneli hänet sairauslomalle. Lopulta hän sai lähetteen Pohjois-Karjalan keskussairaalaan, missä havaittiin, että Härkösellä oli TOS-syndrooma. Se on yleisnimitys yläraajan kiputiloille, jotka johtuvat hermopinteestä. Lääkärin mukaan pinne laukaistaisiin leikkauksella ja Härkönen olisi pian taas töissä.

Oliko jotain mennyt pieleen?

Härkönen oli toiveikas. Jo viikon päästä hän makasi leikkauspöydällä. Leikkaava lääkäri oli kuitenkin vaihtunut. Härköseltä poistettiin leikkauksessa ylin rintakehän luu, jotta pinne hellittäisi.

–  Minun piti olla vain kolme päivää sairaalassa, mutta se venyikin kymmeneksi päiväksi. Olin niin kipeä, että pelkäsin kuolevani, mutta sitten aloinkin jo pelätä, että mitä jos en kuolekaan, Härkönen muistelee.

Sairaalassa maatessa hän mietti, oliko leikkauksessa kenties mennyt jotain pieleen, koska kivut olivat niin valtavat.

Härkönen kotiutettiin, mutta kivut jatkuivat entistä pahempina. Hän joutui useaan otteeseen palaamaan päivystykseen rajun kipukohtauksen vuoksi.

– Kipulääkkeet eivät riittäneet ja kun soitin sairaalaan järkyttävistä kivuista, minulle sanottiin, että: ”sinulta poistettiin kivun syy, käsi ei voi olla kipeä”.

Melko pian Härkönen alkoi kuulla epäilyjä lääkkeiden väärinkäytöstä.

–  Lääkenarkkileima tuli aika nopeasti.

Käsi väännettiin nukutuksessa oikeaan asentoon

Maalis-huhtikuussa vuonna 2014 Härkönen otettiin viimein sisään kipupoliklinikalle.

–  Sieltä sain vihdoin tehokkaammat lääkkeet ja fysioterapiaa, mutta sielläkään ei osattu sanoa, mikä minussa on vikana. He hoitivat minua, mutta eivät tienneet, mikä valtavat kivut aiheutti.

Härkösen käsi ei noussut 45 asteen kulmasta mihinkään. Seuraavaksi kokeiltiin narkoosimobilisaatioita eli käsi väännettiin nukutuksessa väkisin toiseen asentoon.

–  Sillä saatiin liikkuvuutta hieman lisää, noin 20 astetta, mutta käsi ei edelleenkään liikkunut esimerkiksi taaksepäin.

Härkönen on harrastanut 10 vuotta taistelulajeja. Sillä taustalla hän oli päättänyt, ettei anna periksi. Haaveena oli palata vielä töihin ja kehäänkin.

Vuoden 2014 syksynä epätoivo alkoi kuitenkin vallata mielen.

–  Olo paheni ja kivut pahenivat. Pyysin pääsyä jälleen kipupoliklikalle, mutta sieltä vakuuteltiin, ettei mitään voida tehdä hänen auttamiseksi.

Myös vasen käsi alkoi oireilla

Härkönen kertoo lukeneensa ja etsineensä tietoa tilanteeseensa kaikkialta. Netissä hän oli törmännyt CRPS-oireyhtymään ja pohti, voisivatko hänen kipunsa johtua siitä.

Vuonna 2015 hän löysi Helsingistä yksityiseltä lääkäriasemalta kivun hoitoon erikoistuneen lääkärin, joka totesi, että kyseessä todella oli kipuoireyhtymä CRPS 2 ja Härkösen kädessä oli laaja hermovaurio. 

Sairauteen liittyen Härkösen oikeassa kädessä ei ole paikoin tuntoa ja osittain käsi taas on tuntoherkkä.

–  Kylmä ja kostea ilma esimerkiksi ovat aivan piinallista minulle, hän sanoo.

Diagnoosin saaminen helpotti, mutta pian myös vasen käsi alkoi oireilla.

–  Tuli ihan kamalat kauhukuvat mieleen ja ajattelin, etten uskalla kenellekään lääkärille edes sanoa, että nyt on vasen käsi kipeä.

Lopulta hänen oli pakko hakeutua jälleen lääkärille.

Pääkaupunkiseudulta löytyi onneksi käsikirurgi, joka oli nimenomaan erikoistunut TOS-syndroomaan, mistä kaikki oli Härkösen kohdalla alkanut.

–  Hänellä kesti viisi minuuttia havaita, että toiseenkin käteen oli tullut TOS-syndrooma ja hän tiesi, miten leikkaus tulisi hoitaa.

Käsi tuli kuntoon ja TOS-syndrooma saatiin hoidettua. Vasen käsi siis leikattiin eri tavalla kuin oikea käsi aikoinaan Joensuussa. Eikä komplikaatioita tullut.

Härkönen sanoo valittaneensa Joensuussa tehdystä oikean käden leikkauksesta potilasvahinkolautakuntaan. Potilasvahinkolautakunta kuitenkin hylkäsi valituksen. Härkönen on jatkanut valittamista.

Yöunet katkonaisia

Nyt molempien käsien TOS oli saatu hoidettua, mutta kipuoireyhtymä CRPS 2 kuitenkin lehahti pahemmaksi leikkauksen myötä.

– Tiesin, että CRPS 2 voi riehaantua kehoon tehtävistä toimenpiteistä. Otin kuitenkin leikkauksen suhteen sen riskin, koska näin sain vasemman käden sentään kuntoon.

Vuonna 2015 Härkösen oikea, jo aiemmin leikattu käsi leikattiin uudelleen. Leikkauksen teki sama kirurgi, joka oli onnistuneesti operoinut vasemman käden.

–   Sieltä poistettiin yli neljä senttiä arpikudosta hermojen ympäriltä hermojuuriin asti.

Härkönen miettii toisinaan, olisiko koko kipuhelvetti voitu estää, jos ihan ensimmäinen leikkaus olisi tehty toisin. Hän uskoo, että hänen kohdallaan tehtiin hoitovirhe.

Positiivista Härkösen nykytilanteessa on se, että hänellä on kohtuullisen hyvin toimiva lääkitys.

–   Se on opiaattilääkitys. Ja se tässä onkin, että lääkärit, jotka eivät ymmärrä, mistä on kyse, ihmettelevät, että mihin tarvitsen näin kovia lääkkeitä maksimiannoksella.

Härkönen sanoo, ettei ole nukkunut sairasteluaikanaan kertaakaan kokonaisia öitä. Hän heräilee jatkuvasti.

Päivät myös vaihtelevat eikä kipukohtauksia pysty ennustamaan.

”Vakava tauti ei näy aina ulospäin”

– Joskus on parempia ja joskus on huonompia päiviä. On tiettyjä vaatteita, joita en voi käyttää, koska ne sattuvat päällä. Saumat satuttavat ja kaulakoruja ei voi edes kuvitella käyttävänsä.

– Toisinaan joku saattaa vain hipaista käteeni vahingossa ja se voi laukaista kovan kipukohtauksen.

Sanna Härkösen taudin etenemistä on vaikea ennustaa. Jos CRPS 2 leviää jalkoihin, edessä voi olla joutuminen pyörätuoliin.

– Olen päättänyt, että tästä selvitään ja menen vielä kehään. Pakkohan se on, ei tätä muuten kestä. Parempina päivinä yritän liikkua mitä pystyn, koska fyysinen kunto on erittäin tärkeää tämän taudin kanssa elämisen suhteen. On päiviä, jolloin en voi kuin maata sängyssä.

Yhden asian Sanna Härkönen haluaa erityisesti nostaa esiin.

– Vakavat sairaudet eivät aina näy ulospäin. Minunkin sairauttani on vähätelty, jos olen laitetun näköinen. Ammattini vuoksi olen aina pitänyt huolta itsestäni.