19-vuotias turkulainen Arssi eli täysin tavallista elämää, kunnes lokakuisena päivänä sattunut liukastuminen aiheutti polvivamman, jonka hoidon pitkittymisen seurauksena Arssi sairastui harvinaiseen kipuoireyhtymään. Nyt hänen elämänsä on kivun kanssa taistelua jokaisena vuorokauden minuuttina.
Nyt 23-vuotiaan Arssi Tikkasen elämä kuluu keittiön penkillä istuen hänen omassa yksiössään Turussa. Tikkanen voi vain istua tietyssä asennossa tuolissaan.
Tikkasta sattuu makaaminen. Pienikin tuulenvire aiheuttaa viiltävän kivun jalkaan. Nykyään hän kulkee vain sairaalan ja kotinsa väliä, nekin ambulanssilla vahvasti lääkittynä.
Tikkanen kärsii harvinaisesta CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) -kipuoireyhtymästä, joka syntyy tyypillisesti vamman, kuten murtuman yhteydessä. Vamman voi aiheuttaa myös pehmytkudosvamma tai infektio.
Tikkasen kipuoireyhtymä on pahinta laatua ja hän kertookin olevansa Suomessa ennakkotapaus.
Tikkanen on aloittanut tubettamisen, koska hän haluaa tuoda esille tietoa sairaudestaan ja kertoa, kuinka tuskaista on. Lisäksi tubettaminen tuo päiviin edes jotain ajanvietettä ja tekemistä.
Kaikki alkoi kaatumisesta
Tikkanen kertoo kaiken tämän alkaneen lokakuisena päivänä vuonna 2012, jolloin hän oli ylittämässä suojatietä bussipysäkille. Tällöin hän kaatui ja loukkasi polvensa. Jalkaansa hän sai kipsin, mutta sen jälkeen alkoi vääntö julkisen terveydenhuollon kanssa.
– Kuuden viikon jälkeen minulle sanottiin, että olen terve mies. Kävelin ontuvasti, mutta hoidot loppuivat.
Tikkanen kertoo käyneensä valittamassa jalastaan useasti terveyskeskuksessa, koska se ei tuntunut terveeltä. Vasta myöhemmin huomattiin, että polvilumpio oli sijoiltaan ja siihen oli kertynyt luustovaurioita. Tällöin lääkäri neuvoi lääkkeeksi kuntoutusta, leikkaukseen ei suostuttu.
– Aluksi päätettiin, ettei tähystysleikkausta tehdä vaan polvi kuntoutetaan. Tein kaiken, mitä käskettiin ja noudatin ohjeita. Polvi ei alkanut parantumaan ja kävin yksityisellä lääkärillä. Hän sanoi heti, että pitäisi välittömästi leikata.
Lopulta Tikkasen polvi leikattiin tähystysleikkauksella julkisessa terveydenhuollossa, mutta kaikki ei mennyt niin kuin piti.
– Se leikattiin tavallaan oikein, mutta tavallaan väärin. Leikkaus tuhosi hermosoluja.
Seurauksena Tikkanen oli saanut kipuoireyhtymän, joka leviää nyt Tikkasen kehossa.
"Pahimmat ovat alaraajat, niissä ei pysty pitämään mitään housuja"
Välillä Tikkanen vaipuu kuin omiin ajatuksiin ja hiljenee hetkeksi. Omat ajatukset ovat kuitenkin kovia kiputiloja, jotka vievät hetkellisesti miehen keskittymiskyvyn täysin. Aiemmin tilanne oli siedettävämpi, sillä kipuoireyhtymää esiintyi vain toisessa jalassa.
– Vasemmasta jalasta se on levinnyt toiseen jalkaan ja siitä sitten pikkuhiljaa selkään ja käsiin. Pahimmat ovat alaraajat, niissä ei pysty pitämään mitään housuja.
Alaraajoihin koskiessa sattuu, jopa tuulenvire tuottaa tuskaa.
– Täytyy katsoa sään perusteella, voiko lähteä ulos. Sen takia matkat ovat niin vaikeita. En ole päässyt viettämään aikaa esimerkiksi kahviloihin. Olen joutunut olemaan vain täällä kotona tai sairaalassa.
Aikaisemmin sairaalamatkat voitiin suorittaa taksilla, mutta nykyään kipu on levinnyt niin laajalle, että matka täytyy taittaa ambulanssilla tiputuksessa.
– En pysty menemään edes makaamaan, joten sen takia minut humautetaan. En ollenkaan pysty makaamaan sängyllä.
Sisu-kissa piristää päiviä
Turkulaisessa yksiössä Tikkanen ei ole kuitenkaan aivan yksin. Päivittäin hänen äitinsä käy hoitamassa lastaan; myös avustaja on Tikkasen seurana. Kipukouristus saattaa yllättää milloin tahansa, joten Tikkanen ei voi olla hetkeäkään yksin.
Talossa pyörii myös mustavalkoinen kaveri, joka on vilkas ja menevä. Alunperin Sisu-kissan oli tarkoitus auttaa Tikkasta lemmikkiterapialla, mutta se ei auttanut.
– Kissa on jäänyt sitten seuralaiseksi.
Sisu saapui Tikkaselle noin kaksi vuotta sitten. Kertooko Sisun nimi jotain?
– Kertoo. Minä olen sisukas, se tuli siitä. Nimi vain heti juolahti mieleen. Kissa tuli minulle yllätyksenä, kun äiti toi sen yllätyksenä jouluna.
Sisusta on tullut rakas lemmikki Tikkaselle. Vaikka hän ei voikaan kissaa silittää, pyörii veijari Tikkasen lähellä.
– Se on hirveän kiltti, mutta hyppii välillä pöydillä. Kissa on oppinut varomaan jalkaa.
Leipurin paperit olivat lähes taskussa, tulevaisuus odotti
Tapaturman sattuessa Tikkanen oli 19-vuotias nuori miehenalku. Elämä näytti valoisalta. Hän oli valmistumassa pian leipuriksi ja ammattikorkeakouluopinnot olivat miehen suunnitelmissa. Lisäksi varusmiespalvelus odotti. Kaiken tämän lisäksi oli kavereita ja tyttöystävä. Nyt nämä ovat enää vain muisto.
– Hirveästi ystäviä oli, mutta suurin osa lähti pois, Tikkanen sanoo.
– Osa työkavereista on pysynyt ja käynyt kylässä, mutta nyt he ovat käyneet harvemmin, koska olen ollut niin paljon sairaalassa. Ymmärrän, että ystävillä on omia menoja, mutta sitä toivoisi, että ystävät kävisivät vielä enemmän.
Sairauden rinnalla yksi ystävä on kuitenkin pysynyt koko ajan Tikkasen mukana.
– Lapsuudenystäväni on pysynyt koko ajan rinnallani. Hän on kuin veli minulle ja me pidetään toisiamme veljinä. Olemme tunteneet hiekkalaatikolta asti, Tikkanen kertoo pieni ilonpilkahdus äänensävyssään.
Miten jaksat eteenpäin?
– Äidin ja lapsuudenystävän ansiosta, Tikkanen toteaa.
– Se vaan hirveästi harmittaa, kun isä on kuollut vuonna 2006. Olisin tarvinnut isän tukea niin hirveästi.
"En saa tarpeeksi apua"
Tikkanen kokee, ettei hän saa tarpeeksi apua sairauteensa, koska kivut ovat niin mahdottomasti, eikä niitä saa hallintaan.
– On käyty niin monet hoitomenetelmät läpi, ettei ole enää mitään. Kaikki keinot on kokeiltu, mutta ne eivät ole tepsineet. Minulle asennettiin liian myöhään selkäydinstimulaattori, joka on laite, josta tulee sähkösignaaleja hermokeskukseen. Mutta se laitettiin liian myöhään. On tässä kaikenlaista kokeiltu, mutta mikään ei tepsi.
Tikkanen kertoo olleensa useasti vahvassa lääkityksessä ja tiputuksessa.
– Se antaa hetken, että pystyn olemaan ilman kipua. Pystyn siellä sairaalaolosuhteissa makaamaan, mutta se on sielläkin yhtä tuskaa. Irvistän ja huudan siellä.
Tulevaisuus epävarma
Sairaus on kroonistunut niin pahasti, että Tikkanen uskoo siitä jäävän pysyvät vauriot. Tulevaisuus on kuitenkin epävarmaa.
– Ei ole mitään tietoa nyt oikein. Katsotaan päivä kerrallaan.
Kipua on Tikkasen mukaan vaikea kuvailla.
– Se on sellaista polttavan tuskaista, muljahtelevaa.
Suurimpana toiveena miehellä olisi, että hän saisi kätensä toimimaan ja kipu saataisiin hallintaan.
– Nyt se ei ole hallinnassa millään lailla. Se kontrolloi aika paljon minun päiviäni.
Apulaitteille olisi tarvetta
Tikkanen viettää päivänsä istuen penkillä. Hän toivoisikin parempaa penkkiä, koska nykyisessä penkissä on huono istua.
– Pitäisi olla parempi, tässä on huono istua ja koko ajan minua pitää nostella ja vaihtaa asentoa. Parempi tuoli pitäisi varmaan teetättää, missä olisi minulle räätälöidyt nojat, koska tähän en voi nojailla hirveästi selällä.
– Tuolia on mietitty pitkään, mutta ei ole hirveästi varaa.
Välillä Arssin yläpuolella pyörivä tuulettimen aiheuttama ilmavirta viiltää kivuliaasti. Tällöin Tikkanen pyytää pienentämään ilmastointia.
– Pitäisi varmaan hommata parempi ilmastointi. Tuo katossa oleva ei ole paras, koska se sattuu.
"Radio vain soi taustalla, jottei olisi aivan hiljaista"
Tikkasen kodissa on rauhallista. Pöydällä soi radio, mutta Tikkanen ei pysty nauttimaan musiikista.
– Radio vain soi taustalla, jottei olisi aivan hiljaista. Avustaja yrittää heittää jotain läppää ja yrittää piristää. Kipu estää ajattelua. Ei pysty keskittymään mihinkään eikä pysty ajattelemaan oikein mitään.
Tikkanen kertoo, että hänen tapauksestaan on tehty valitus potilasvahinkona. Hän haluaisi korvaukseksi rahaa, vaikka se ei veisikään tuskaa pois.
– Hoitokulut ovat niin hirveät, joudun maksamaan ambulansseja ja sairaalakäyntejä. Lisäksi minun lääkekulut ovat niin kalliita. En saa erikoiskorvattavia lääkkeitä, koska sairauteeni liittyviä lääkkeitä ei luokitella erikoiskorvattavaksi, koska sairaus on niin harvinainen.
Suurimpana toiveena mies kertoo olevan kipujen hallintaan saamisen ja laatuajan viettämisen perheensä kanssa, kuten jossain kahvilassa. Se vaatisi kipujen hallintaan saamista.
– Kunnon lääkityksellä saisi kivut hallintaan ja pystyisi elämään normaalimpaa elämää, ettei esimerkiksi tuulenvire sattuisi. Kivut ovat nyt niin valtavat, etten kestä tätä.
Täydennetty otsikkoon, että hoitovirheiden kohdalla kyse on yhä epäilystä.