VIDEO: Netissä suosiota kerännyt suomalainen Down-teini Arttu esittelee jalkapallotietämystään.

Norjalaisveljekset Simen, 16, ja Daniel Andersen, 14, levittävät iloa tuhansille ihmisille viikoittain. Veljeksillä on yhteinen YouTube-kanava, jota seuraa 54 000 ihmistä. Videoilla Simen ja Daniel kertovat huumorinsävytteisesti elämästään, kuten musiikista, jalkapallosta ja videopeleistä.

Mielenkiinnon kohteiden lisäksi Simeniä ja Danielia yhdistää vakavampi asia. Molemmat teinipojat sairastavat harvinaista Duchennen lihasdystrofiaa.

Harvinainen mutaatio ajaa pyörätuoliin 

Duchennen lihasdystrofian aiheuttaa mutaatio ihmisen suurimmassa geenissä. Mutaatio on tavallisempi pojilla. Arviolta yhdellä kolmestatuhannesta syntyneestä poikalapsesta on kyseinen geenivirhe.

Mutaatio johtaa etenevään luustolihassolujen tuhoutumiseen. Oireyhtymä aiheuttaa liikuntarajoitteisuutta, minkä vuoksi Duchennen lihasdystrofiaa sairastavat joutuvat pyörätuoliin usein ennen kahdettatoista ikävuotta.

Myös Andersenin veljekset istuvat pyörätuolissa.

Asiasta puhuminen ei tuottanut tulosta 

Simenin ja Danielin YouTubessa saavuttamalla suosiolla on kääntöpuolensa. Kiusaaminen ja varsinainen nettiviha ovat paistaneet kommenteista läpi jo useamman vuoden ajan.

– Tapa itsesi, senkin autisti, kommentoi eräs henkilö yhtä poikien vanhoista videoista.

– Käytin elämästäni kaksi tuntia katsoessani kahta rasvapalloa, kirjoitetaan erään uudemman videon kommenttiosiossa.

Simen ja Daniel saavat usein kuulla harvinaisen oireyhtymän muokkaamasta ulkonäöstään sekä rajoittuneesta liikuntakyvystään. Kaksi vuotta sitten pojat puhuivat avoimesti nettivihasta norjalaisen TV2-kanavan haastattelussa. Asiaan ei kuitenkaan ole juurikaan tullut muutosta.

– Ihmiset kirjoittavat edelleen tyhmiä kommentteja, mutta ehkä osaamme ottaa ne nykyään kevyemmin, Simen sanoi samaisen kanavan haastattelussa tänä syksynä.

– Yritämme olla välittämättä siitä.

Poikien isä ei pysty samalla tavalla asiaa ohittamaan. Hänen mielestään tällainen käytös toisia ihmisiä kohtaan kielii kelvottomasta kulttuurista.

Videoiden tekeminen jatkuu kiusaamisesta huolimatta 

Samalla kun Simen ja Daniel kuvaavat YouTubeen hauskoja videoitaan, he kamppailevat Duchennen lihasdystrofian kanssa. Luustolihassolujen tuhoutuminen vaikeuttaa päivä päivältä enemmän poikien liikkumista, mutta teinit ovat onnellisia pystyessään liikkumaan edes pyörätuolin avustuksella.

Loppuvaiheessa Duchennen lihasdystrofia heikentää sydänlihaksen tai hengityselinten toimintaa, mikä johtaa kuolemaan. Menehtyminen tapahtuu yleensä varhaisaikuisuudessa, mutta lääketieteen kehittymisen ansiosta osa oireyhtymää sairastavista elää yli nelikymppisiksi.

Hauskojen videoiden kuvaaminen onkin yksi Simenin ja Danielin tavoista selvitä sairauden kanssa. Videoillaan he myös haluavat torjua kiusaamista ja saada kaikki ihmiset tuntemaan olonsa aina tervetulleiksi.

Lähde: Expressen, KV-tietopankki