Simen, 16, ja Daniel, 14, ovat parantumattomasti sairaita – nettikiusaajat poikien suosittujen videoiden kimpussa: ”Tapa itsesi, senkin autisti”

Myönteistä viestiä videoillaan välittävät, parantumattomasti sairaat teinipojat ovat kohdanneen paljon nettivihaa ja -kiusaamista, kertoo Expressen.
VIDEO: Netissä suosiota kerännyt suomalainen Down-teini Arttu esittelee jalkapallotietämystään.
Norjalaisveljekset Simen, 16, ja Daniel Andersen, 14, levittävät iloa tuhansille ihmisille viikoittain. Veljeksillä on yhteinen YouTube-kanava, jota seuraa 54 000 ihmistä. Videoilla Simen ja Daniel kertovat huumorinsävytteisesti elämästään, kuten musiikista, jalkapallosta ja videopeleistä.
Mielenkiinnon kohteiden lisäksi Simeniä ja Danielia yhdistää vakavampi asia. Molemmat teinipojat sairastavat harvinaista Duchennen lihasdystrofiaa.
Harvinainen mutaatio ajaa pyörätuoliin
Duchennen lihasdystrofian aiheuttaa mutaatio ihmisen suurimmassa geenissä. Mutaatio on tavallisempi pojilla. Arviolta yhdellä kolmestatuhannesta syntyneestä poikalapsesta on kyseinen geenivirhe.
Mutaatio johtaa etenevään luustolihassolujen tuhoutumiseen. Oireyhtymä aiheuttaa liikuntarajoitteisuutta, minkä vuoksi Duchennen lihasdystrofiaa sairastavat joutuvat pyörätuoliin usein ennen kahdettatoista ikävuotta.
Myös Andersenin veljekset istuvat pyörätuolissa.
Asiasta puhuminen ei tuottanut tulosta
Simenin ja Danielin YouTubessa saavuttamalla suosiolla on kääntöpuolensa. Kiusaaminen ja varsinainen nettiviha ovat paistaneet kommenteista läpi jo useamman vuoden ajan.
– Tapa itsesi, senkin autisti, kommentoi eräs henkilö yhtä poikien vanhoista videoista.
– Käytin elämästäni kaksi tuntia katsoessani kahta rasvapalloa, kirjoitetaan erään uudemman videon kommenttiosiossa.
Simen ja Daniel saavat usein kuulla harvinaisen oireyhtymän muokkaamasta ulkonäöstään sekä rajoittuneesta liikuntakyvystään. Kaksi vuotta sitten pojat puhuivat avoimesti nettivihasta norjalaisen TV2-kanavan haastattelussa. Asiaan ei kuitenkaan ole juurikaan tullut muutosta.
– Ihmiset kirjoittavat edelleen tyhmiä kommentteja, mutta ehkä osaamme ottaa ne nykyään kevyemmin, Simen sanoi samaisen kanavan haastattelussa tänä syksynä.
– Yritämme olla välittämättä siitä.
Poikien isä ei pysty samalla tavalla asiaa ohittamaan. Hänen mielestään tällainen käytös toisia ihmisiä kohtaan kielii kelvottomasta kulttuurista.
Videoiden tekeminen jatkuu kiusaamisesta huolimatta
Samalla kun Simen ja Daniel kuvaavat YouTubeen hauskoja videoitaan, he kamppailevat Duchennen lihasdystrofian kanssa. Luustolihassolujen tuhoutuminen vaikeuttaa päivä päivältä enemmän poikien liikkumista, mutta teinit ovat onnellisia pystyessään liikkumaan edes pyörätuolin avustuksella.
Loppuvaiheessa Duchennen lihasdystrofia heikentää sydänlihaksen tai hengityselinten toimintaa, mikä johtaa kuolemaan. Menehtyminen tapahtuu yleensä varhaisaikuisuudessa, mutta lääketieteen kehittymisen ansiosta osa oireyhtymää sairastavista elää yli nelikymppisiksi.
Hauskojen videoiden kuvaaminen onkin yksi Simenin ja Danielin tavoista selvitä sairauden kanssa. Videoillaan he myös haluavat torjua kiusaamista ja saada kaikki ihmiset tuntemaan olonsa aina tervetulleiksi.
Lähde: Expressen, KV-tietopankki
Uusimmat
-
19:01
Omakotitalo palaa rajusti Salossa – video näyttää tuhot
-
19:01
Morsian pelkäsi sulhasen jänistäneen juuri ennen häitä – totuus olikin astetta huvittavampi
-
19:01
Kendall Jennerin tapa leikata kurkkua sai somen häkeltymään: "Hauskinta, mitä olen nähnyt"
-
18:57
Mika Aaltola MTV:lle: Suomen ei pidä asettaa ehtoja Nato-jäsenyydelle: "Me haluamme päästä ydinasesateenvarjon alle"
-
18:55
NHL-tähti maalipörssin kärkeen – Kanada jyrää MM-kisoissa
-
18:41
Huippulupaus Brad Lambertin setä nousee NHL-päävalmentajaksi
-
18:39
Sikailua MM-kisoissa – ulosajosta iso käänne Norjan ja Latvian kohtaamisessa
-
18:37
Venäjän ex-pääministeri: "Putin on alkanut ymmärtää häviävänsä sodan" – MTV seuraa Ukrainan sotaa
-
18:12
Miro Heiskasesta tarjolla kultakimpale Leijonille – nämä tuoreet NHL-lausunnot ovat paljon puhuvia
-
18:06
Shirly Karvisen elämä muuttui epäonnen päivänä – tältä radiojuontaja näytti, kun hänet kruunattiin Miss Suomeksi
-
18:00
Presidentti Sauli Niinistö SVT:lle: "Sanoin Putinille, että pommitatte lapsia" – Venäjän presidentti vastasi hiljaisuudella
-
17:56
Slovakialla suurta epäonnea – TPS:stä tuttu huippulahjakkuus ohjasi kiekon omiin
-
17:55
Autoalan megariesasta on ollut arvaamatonta iloa yhdelle valmistajalle: "Niukkuus lisännyt haluttavuutta"
-
17:52
Turkki vaati Ruotsia ja Suomea luovuttamaan terroriepäiltyjä – Pekka Haavisto MTV Uutisille: Kyse ei tuoreista vaatimuksista, vaan ehkä Timo Soinille annetusta listasta
-
17:46
Näin MTV seuraa uutta historiallista Nato-päivää suorassa lähetyksessä – Suomen eduskunnassa keskustelu jatkuu yöhön, asiantuntija pui Turkin reaktioita
-
17:45
Harri Pesonen uskoo Leijonien joutuvan kovaan puolustustestiin USA:ta vastaan: "Eiköhän se illalla tärähdä"
-
17:36
Kädenvääntäjä kuoli kilpailuissa Seinäjoella
-
17:35
Lance Armstrong hehkutti Valtteri Bottaksen pyöräilytaitoja – oluttuopin äärellä jenkkilegenda vasta ällistyikin suomalaisesta
-
17:26
Kauden avausrallin voittanut Sebastien Loeb povaa itselleen haasteita – "Se ei ole paras lähtöpaikka"
-
17:12
Poliisi epäilee Helsingin Ylä-Malmin paloa tahallaan sytytetyksi – tutkitaan tuhotyönä ja murhan yrityksinä
-
Lataa lisää