Pia ei ole koskaan surrut kuurouttaan. Siinä, missä puhutut sanat loppuvat, alkavat viittomat, elehdintä ja kirjoitettu kieli. Lapsilleenkin Pia toivoi vain kymmenen sormea, kymmenen varvasta ja yhden navan – ei sen paremmin kykyä kuulla kuin olla kuulemattakaan. Kuuloa jonkin verran parantavan kuuloimplantin asentamisesta Pia on kieltäytynyt.
48-vuotias Pia Taalas on ollut syntymästään asti kuuro.
– Syynä on perimä. Isäni suvussa kuuroja on syntynyt joka sukupolvessa. Isäni lisäksi setäni ja serkkuni ovat kuuroja. Äitini puolestaan kuuroutui yksivuotiaana, kun hänen käsivarteensa osui pallosalama, Pia kertoo.
Pian äiti huomasi tyttärensä olevan kuuro heti, kun sai tämän syliinsä. Kätilö testasi vielä äänitorvella, miten vauva reagoisi ääneen. Ei reagoinut.
– En ole koskaan ajatellut, että olisin jotenkin erilainen kuin muut. Minä vain en kuule. Koska olen syntynyt viittomakieliseen perheeseen ja sukulaisistani löytyy sekä kuuroja että kuulevia, olen nähnyt vauvasta lähtien, että kommunikoida voi niin viittomakielellä, sovituilla viittomilla, elehtimällä kuin puhumallakin. Minulta puuttuu kuulo, kuulevilta taas herkemmät tunto- ja näköaistit.
Tunnon ja näön lisäksi Pian hajuaisti on yliherkkä. Siitä saattaa aiheutua hankaluuksia.
– Voin haistaa mitä tahansa: jos joku oksentaa kaukana, harrastaa seksiä, ei ole pessyt käsiään tai alapäätään… Hajuvesiosastolle meneminen on täysin mahdotonta.
– Koska sain ankaria päänsärkyjä ja migreeniä yliherkän hajuaistin takia, jatkoin tupakan polttamista. Se heikentää hajuaistini lähes normaaliksi, jolloin pystyn kävelemään hajuvesiosastonkin läpi.
Joskus korvissa soi
Kuurouden asteita on erilaisia. Pia on kivikuuro.
– Se tarkoittaa, etten pysty kuulemaan sanoja. Jonkinlaista meteliä voin äänten taajuudesta riippuen kuulla. Hyvin korkea ääni pistää korviini kipeästi. Jos joku puhuu suoraan korviini, se ärsyttää, sillä kuulen vain puhujan äänen enkä sitä, mitä hän sanoo.
– Jos olen ollut jossain kovaäänisessä paikassa, niin ääni tavallaan soi korvissani niin kauan kunnes "hiljaisuus" palautuu, Pia lisää.
Kuuro ymmärtää ääniä tunnistamalla niitä kehon kautta.
– Kuuron ja kuulevan tulkinnat äänimaailmasta poikkeavat aika paljon. Metalliosastolla työskennellessäni keskustelin kerran työkaverin kanssa siitä, millä koneella on inhottavin ja kovin "ääni". Kone, joka tuntui hänestä kovimmalta, oli minulle hiljaisin ja päinvastoin. Kollegan mielestä inhottava kone päästi kovat äänet "ilman pamauksia", minun inhokkini taas päästi kehon kautta kovia pamauksia "ilman ääntä".
Huulilta lukeminen vaatii harjoitusta
Pian äidinkieli on suomalainen viittomakieli. Hän on viittonut vanhempiensa ja isoveljensä opettamana alle yksivuotiaasta lähtien.
– Osaan lukea, kirjoittaa ja viittoa myös ruotsia sekä norjaa. Tanskaa ja englantia pystyn lukemaan. Suomenruotsalainen viittomakieli on olemassa, mutta se on niin sanottu kuoleva kieli, jota yritetään parhaillaan elvyttää.
Pia osaa myös lukea huulilta.
– En tosin aivan kaikkia ihmisiä. Onnistuminen riippuu esimerkiksi siitä, liikkuvatko huulet pehmeästi vai jäykästi. Parta ja viikset vaikeuttavat lukemista, rauhallinen ja selvä puhe helpottaa. Taitava huulilta lukeminen vaatii harjoitusta.
Suuttuessa käyttöön huuto ja viittomat
Tilanteesta riippuen Pia osaa itsekin puhua. Epävarmoina hetkinä hän ei vain välttämättä uskalla.
– Jos ajattelen puhumista liikaa, siitä ei tule mitään. Vaikka en itse pysty kuulemaan ääntäni, tunnen sen, kun puhun. Huomaan siis, puhunko selvästi vai epäselvästi.
– Esimerkiksi kioskissa jonottaessa alan miettiä liikaa omaa ääntäni ja sitä, onnistunko puhumaan oikealla tavalla. Kun oma vuoroni sitten tulee, puhumisesta ei tule mitään, koska ääneni on mennyt niin sanotusti lukkoon.
Jos kuuleva ei ymmärrä Pian puhetta, Pia pyytää paperia ja kynää.
– Suostun muutenkin puhumaan vain lyhyesti, koska ääneni väsyy käyttämättömyyden takia lähes heti.
Entä, jos Piaa suututtaa ja tekee mieli kiroilla?
– Jos käsissäni on tavaroita enkä voi viittoa, niin tilanteesta riippuen huudan joko ääneen tai äänettä eli huutamalla sanaa suussani ilman ääntä. Julkisilla paikoilla jätän äänen pois. Jos olen hyvin, hyvin vihainen, huudan sekä ääneen että viittoman kera.
Työnsaanti oli helppoa
Pia kävi peruskoulun kuurojen kouluissa Turussa ja Mikkelissä. Vaikka hän piti opiskelusta ja menestyi useimmissa aineissa hyvin, lukio jäi kesken. Ammattiin Pia ei ole koskaan valmistunut.
– Olen oppinut tekemään töitä kantapään kautta. Ennen työpaikan myös sai nykytilanteeseen verrattuna helposti. Minun täytyi vain valita paikka, jossa ei tarvittu kuuloa eli käytetty puhelinta.
Pia on työskennellyt esimerkiksi maatilan apulaisena, vaihetyöntekijänä, lastenhoitajana, leirinvetäjänä, toimistotyöntekijänä, puhelinten kokoonpanijana, viittomakielen opettajana, viittomakielen satutunnin tätinä sekä viittomakielisten uutisten lukijana.
– Nykyään olen suomalaisen viittomakielen sanakirjatyöntekijä.
Tekstipuhelimesta Facebookiin
1980-luvulla kuurot käyttivät soittamiseen tekstipuhelinta. Keskustelu käytiin kirjoittamalla.
– Välityksessä puhuja soitti kuulevalle ja luki, mitä olin kirjoittanut. Sitten puhuja kirjoitti ylös, mitä toinen henkilö vastasi, ja vastaus luettiin minulle tekstinä.
Teknologian edistyminen on tehnyt elämästä helpompaa.
– Kännykällä voi lähettää tekstiviestejä tai soittaa videopuheluita viittomakieltä käyttäen. Tietokoneet ja web-kameratkin auttavat tiedonsaannissa. Facebook on kuurojen keskuudessa suosittu.
– Aikaisemmin kuuroilla oli suuri tarve tavata toisiaan. Nuoret sopivat keskenään kuurojen yhdistysten huoneistoissa, mitä viikonloppuna tehtäisiin. Paikan päällä piti olla itse, sillä se oli ainoa tapa sopia jotakin. Toki kokoonnumme edelleen usein suuriin tapahtumiin, kuten kuurojen valtakunnallisille kulttuuripäiville, futsal-peleihin sekä teemailtoihin, Pia sanoo.
Kuulutukset jättävät kuurot ilman tietoja
Kotona Pia pärjää hyvin itse.
– Herään aamuisin tyynyn alle laitettavaan, tärisevään matkaherätyskelloon. Ovikellon tai puhelimen soittoa viestittää vilkkuva laite.
Joskus, esimerkiksi pankissa tai muussa konttorissa asioidessa, Pia tarvitsee avukseen viittomakielen tulkin.
– Jos asia on lyhyt eikä minulla ole kysymyksiä, pärjään paperilla ja kynällä tai puhumalla. En tarvitse tulkkia myöskään esimerkiksi jättäessäni uuden passin hakulomaketta poliisiasemalla. Laina-asioissa kuitenkin otan tulkin mukaani, koska ne ovat isoja kysymyksiä. Lisäksi tarvitsen tulkin tärkeille lääkärikäynneille, luennoidessani viittomakieltä osaamattomille sekä käydessäni juhlissa, joissa ei ole viittomakieltä.
Eniten ongelmia kuurous aiheuttaa julkisilla paikoilla, jos tulee hätätilanne tai kuulutuksia tai ilmoituksia.
– Junien ja bussien myöhästymisistä sekä lähtöpaikan vaihtumisista ilmoitetaan kuulutuksilla. Kuurot jäävät usein ilman tietoja, elleivät kysy apua viereiseltä ihmiseltä.
"Silloin tiesin, että perinnöllisyys jatkui"
Pia on naimisissa kuuron miehen kanssa.
– Tapasimme yökahvilassa, jonne kuurot kokoontuivat juttelemaan. Seurustelimme pari vuotta ja erosimme. Lähes 20 vuotta myöhemmin vanha suola alkoi janottaa, joten palasimme yhteen ja menimme naimisiin.
Pariskunnalla on kaksi tytärtä. Esikoinen syntyi kuurona ja kuopus huonokuuloisena.
– Emme ajatelleet lapsia yrittäessämme ja odottaessamme, tulisiko heistä kuuroja vai kuulevia. Se oli aivan samantekevää. Toivoimme vain, että saisimme vauvan, jolla on kymmenen sormea, kymmenen varvasta ja yksi napa. Yhteinen kielemme olisi joka tapauksessa suomalainen viittomakieli. Olimme aivan ylionnellisia, kun lapset syntyivät.
Esikoisen ollessa vauva Pia pudotti vahingossa metallikulhon lattialle.
– Vauva jatkoi onnellisena nukkumista. Ja kun kävelin hänen ohitseen, hänen käsivartensa heilui ilmassa ja silmät pysyivät edelleen kiinni. Silloin tiesin, että perinnöllisyys jatkui. Kuopuksen kohdalla ajattelimme, ettei hän ole täysin kuuro, muttei täysin kuulevakaan. Lopulta hänet todettiin huonokuuloiseksi.
Pärjännyt äidin neuvolla
Suurin osa Pian ystävistä on viittomakielisiä, olivatpa he sitten kuuroja tai kuulevia.
– Jos keskustelukumppani on sellainen "kivikuuleva", joka ei osaa viittoa, kommunikoin joko puhumalla, elehtien tai paperilla ja kynällä. Minusta tuntuisi hassulta käyttää tulkkia kaverin kanssa jutellessa – sehän on kahdenkeskinen keskustelu.
Pian lapsuudessa kuurot vielä häpesivät viittomakieltä.
– Koulussa aina sanottiin, ettei viittomakieli ole kaunis tai luonnollinen kieli. Kun kaverini kielsi minua viittomasta julkisilla paikoilla, kysyin äidiltäni, enkö saisi tehdä niin.
Äiti tyrmäsi Pian epäilykset heti.
– Hän sanoi, ettei viittomakieltä ole mitään syytä hävetä. Tärkeintä on, että kommunikaatio sujuu. Jos muut lapset pilkkaisivat, minun ei kannattaisi välittää ollenkaan vaan jatkaa viittomista ja olla oma itseni. He pilkkaavat, koska pelkäävät erilaisuutta. Tämän äidin kultaisen neuvon avulla olen pärjännyt ihanasti maailmassa.
Puhu kuin lasin läpi
Nykyään viittomakielisten tilanne on paljon parempi.
– Suomalaista viittomakieltä näkee televisiossa ja internetissä. Useimmat kuulevat suhtautuvat kuuroihin mukavasti. He jopa osaavat sormiaakkosia tai perusviittomia, kuten "kiitos" ja "ole hyvä". Minulle tulee aina hyvä mieli, jos kassaneiti viittoo jotain. Se on hyvää palvelua.
Pia toivoo, että kuurojen ja kuulevien kohtaamisista poistuisivat loputkin ennakkoluulot. Kommunikointi on mahdollista puhumalla, eleillä tai paperille tai kännykällä kirjoittamalla.
– Usein kuulevat yrittävät puhua kuurolle ylikovalla äänellä tai huutamalla, mikä on todella ärsyttävää. Jännitys ja epävarmuus saavat heidät tekemään niin. Parasta olisi puhua rauhallisesti ilman huutamista.
– Joskus näkee, kuinka kuulevat yrittävät puhua toisilleen lasin läpi. Siinä tilanteessa he puhuvat ihanteellisen selvästi! Toimisivatpa he samoin puhuessaan minulle.
Kuuloimplantti ei poista kuuroutta
Kuuloimplantin avulla kuurotkin voivat kuulla ääniä. Pian lapsuudessa 1960-luvulla implantteja ei vielä ollut Suomessa, eikä hän myöhemminkään ole halunnut sellaista itselleen.
– Kuuloimplanteilla ei kuule 100-prosenttisesti, vaan huonosti. Implantit eivät myöskään kokonaan poista kuuroutta: ilman laitteita ihminen on edelleen kuuro. Parhaiten implantti toimii, kun ei ole muuta melua. Useimmat implantin saaneista eivät esimerkiksi jaksa olla diskossa, koska äänet ovat siellä liian kovalla eikä keskustelusta tule mitään.
Pian mielestä on harmi, että joitakin kuuloimplantin hankkineita on kielletty käyttämästä viittomakieltä.
– On ajateltu, että se pilaisi heidän puhumis- ja kuuntelemistaitonsa. Olen tästä täysin eri mieltä. Huonokuuloinen kuopukseni käyttää kuulolaitteita, ja hänen äidinkielensä on viittomakieli. Kuitenkin hän pystyy myös keskustelemaan puhumalla ja kuuntelemalla, ja molemmat taidot kehittyvät koko ajan.
– Olen todella iloinen, että osa vanhemmista antaa kuuloimplantteja käyttävien lastenkin viittoa. Näin kommunikaatio ei katkea, vaikka laite olisi poissa päältä. Jokaisella perheellä on tietysti oikeus tehdä oma päätöksensä.
"Minä olen minä"
Lääkärit ovat ehdottaneet Pian molemmille lapsille kuuloimplantteja.
– Kieltäydyin vetoamalla lapsen oikeuksiin: lapsilla on oikeus syntyä maailmaan sellaisinaan. Esikoiseni kohdalla jouduin kieltäytymään implantista kuulokeskuksessa joka kerta kolmen vuoden ajan. Koska "riistin lapsen oikeuden kuulla", minut haukuttiin tietämättömäksi.
– Mielestäni oli liian iso riski mennä suureen leikkaukseen, jonka avulla ei tulisi kuulevaksi vaan huonokuuloiseksi. Jotkut ovat verranneet kuuloimplantin laittamista sydänleikkaukseen – mielestäni vertaus on todella huono, koska sydänleikkauksessa on kyse elämästä ja kuolemasta. Kuuloon se ei liity. Implantti voi kyllä olla kätevä sellaiselle ihmiselle, joka on kuuroutunut nuorena tai aikuisena ja tottunut elämään äänimaailmassa.
Kerran Pia törmäsi sattumalta lastensa kanssa sairaalassa poikaan, joka oli äskettäin saanut kuuloimplantit.
– Lapseni alkoivat kysellä, mitä pojalle on tehty. Kerroin implanteista ja kysyin saman tien, haluaisivatko he sellaiset. Esikoinen kieltäytyi kiittäen, ja kuopukseni katsoi minua kuin olisin ollut hullu. Hän haukkui, kuinka edes kehtasin kysyä moista. Selitin, että hänellä on niihin halutessaan oikeus, mutta tyttö kieltäytyi vahvasti sanomalla, että kuulokojeet ovat loistavat ja riittävät hyvin! Silloin tiesin tekeväni oikein.
– Itse en ole koskaan surrut kuurouttani. Minä olen minä, ja tämä on minun identiteettini. Silmieni ja tuntoni kautta näen kyllä paljon erilaisia "ääniä" ja värejä, Pia sanoo.
Studio55.fi/Piia Simola
Kuvat: Lehtikuva, Colourbox.com
Pikkulapsena kuuroutunut: Kuurous ei ole este
Sokea taidemaalari, kuuro laulaja ja rampa skeittari: Vamma ei estänyt näitä ihmisiä menestymästä
Voiko sokeus tai kuurous iskeä äkisti? Ylilääkäri vastaa