Kymmeniä vuosia nukahtelusairauden kanssa elänyt Suomen narkolepsiayhdistyksen puheenjohtaja Mervi Leskinen on nähnyt vaikean sairauden monta puolta.
– Joka päivä pitää suunnitella ja elää sairauden ehdoilla. Olenkin sanonut, että olen narkolepsian kanssa naimisissa.
Leskinen on oppinut elämään tilanteen kanssa, mutta tietää, miten vaikeaa vasta sairastuneen on muuttaa elämänsä suuntaa.
– Tiedän ihmisiä, jotka ovat jättäneet harrastuksensa. Jos ennen on ollut aktiivinen, väsymys, katapleksia ja muut oireet takaavat sen, ettei elämä ole missään nimessä samanlaista kuin terveenä.
Yksi narkolepsian oire, katapleksia tarkoittaa, että tunnetiloissa lihakset saattavat hetkellisesti halvaantua.
– Hullua ajatella, että esimerkiksi nauruaan pitäisi yrittää hillitä, Leskinen toteaa.
Hoito vaihtelee
Leskinen sanoo, että sikainfluenssarokotusten aiheuttamat aikuisten sairastumiset ovat voineet muuttaa kerralla useamman elämän.
– Pitää muistaa, että sairastuneiden joukossa on perheellisiä aikuisia. Valitettavasti heidän kohdallaan narkolepsia vaikuttaa koko perheeseen.
– Meitä on aika vähän Suomessa ja yhtäkkiä rokotusten myötä meitä napsahti yli 100 ihmistä lisää. Se oli ikävän suuri kasvu.
Narkolepsian hoito ei ole kaikista yksinkertaisinta. Lääkkeet ja niiden annosmäärä vaihtelevat yksilökohtaisesti. Kelan tukea ei saa kaikkiin lääkkeisiin.
–Pahimmillaan ihmisillä on mennyt 2 000–2 500 euroa vuodessa lääkkeisiin, joita Kela ei korvaa, Leskinen arvioi.
