Jos on vedessä, niin sitten ui. Tarja Määttänen, 48, oppi sen jouduttuaan MS-taudin takia keskeyttämään opintonsa, jäämään nelikymppisenä työkyvyttömyyseläkkeelle, liikkumaan apuvälineiden varassa ja elämään jatkuvassa uupumuksessa.
Tarja Määttänen istui vuonna 1997 lääkärin vastaanotolla ja itki. Hän oli niin väsynyt, että tunsi, ettei jaksanut työssään tutkimusapulaisena enää pitää käsiä tietokoneen näppäimistöllä.
Ensimmäisen kerran Tarja oli käynyt lääkärissä joitakin viikkoja aikaisemmin. Oli tullut tunne, että ympärillä painaa niin voimakas korsetti, että hän tukehtuu. Käsistäkin tuntui menevän tunto. Jos hän ei olisi nähnyt käsiään, hän ei olisi tiennyt, missä ne ovat.
Jo tuolla ensimmäisellä kerralla lääkäri oli kysellyt kummallisia kysymyksiä. Pystytkö syömään, nukkumaan ja nielemään? Virtsaatko ja ulostatko normaalisti? Onko tasapainossa tai näössä häiriöitä?
Nyt toisella käynnillä Tarja sai lähetteen magneettikuvaukseen ja neurologille. Neurologin kanssa jutellessa motiivi edellisen lääkärin oudoilta kuulostaneille kysymyksille alkoi pikkuhiljaa valjeta: niillä oli haarukoitu MS-taudin oireita. Selkäydinpunktio vahvisti diagnoosin noin kaksi kuukautta ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen. Tarja sairasti MS-tautia eli multippeliskleroosia, keskushermoston kroonista neurologista sairautta.
– Mieheni kanssa ensin itkettiin. Sitten jotenkin päätin, että no niin, näillä mennään. Ei minulla ollut mitään etukäteismielikuvaa siitä, mitä nyt tulee tapahtumaan. Ja sikäli se oli tavallaan helpotus, että se olisi voinut olla jotain pahempaakin, Tarja sanoo.
Diagnoosin antanut neurologi jutteli Tarjan kanssa pitkään oman työaikansa jatkeeksi.
– Hän otti polvesta kiinni, katsoi suoraan silmiin ja sanoi: jos joku sanoo sinulle, että et pysty vaikka hankkimaan lisää lapsia MS-taudin takia, niin älä usko. Sinä pystyt. Se jotenkin valoi rohkeutta siihen, että ei tämä diagnoosi kerro vielä mitään. En minä eikä lääkäri pystynyt maalaamaan sitä tarinaa etukäteen.
Välillä turvauduttava pyörätuoliin
Tarja oli diagnoosin saadessaan 30-vuotias. Jälkikäteen hän on tajunnut kokeneensa jo nuorempana joitakin MS-tautiin viittaavia oireita. Ne eivät kuitenkaan olleet niin huomattavia, että hän olisi osannut huolestua.
– Kun poikani syntyi pari vuotta aikaisemmin, minulla oli puutumisoireita jaloissa. Kävin fysioterapeutillakin ihmettelemässä niitä, mutta totesimme, että olin ehkä vain konttaillut liikaa lattialla pikkutyypin kanssa.
Teini-iässä Tarja muistaa kokeneensa niin sanotun Lhermitten oireen, jolla tarkoitetaan kaularangan liikkeiden provosoimia sähköiskumaisia tuntemuksia selässä tai raajoissa. Monilla kokemus liitetään MS-taudin ensioireisiin. Joitakin kuukausia ennen uupumuksen ja puutumisen tunteiden ilmestymistä Tarja oli myös käynyt optikolla näön sumentumisen takia.
Diagnoosin jälkeen oireet ovat vaihdelleet. Aluksi kädet olivat poissa pelistä.
– Ensimmäisenä vuotena en edes pystynyt pitämään kynää kädessä.
Nyt käsivoimat ovat palautuneet, mutta ennen ongelmitta toimineista jaloista ei enää ole kummoisiksi liikuttajiksi.
– Kävelen kahdella kyynärsauvalla. Harvoin, mutta tarvittaessa varsinkin matkoilla otan pyörätuolin mukaan. Kävely on vuosien varrella huonontunut ja huonontunut jäykkyyden ja uupumuksen takia, Tarja kertoo.
Vain oireita helpottavaa lääkitystä
Kuten muutkaan MS-potilaat, Tarja ei tiedä syytä sairastumiselleen.
– Saattaa olla, että äidin puolelta joku nyt jo kuollut etäisempi sukulainen on sairastanut MS-tautia. Äiti on kotoisin Kokemäenjokilaaksosta Vammalasta, joka on yksi riskialue. Myös isäni puolen karjalainen suku on pesinyt siellä jossain vaiheessa. Lisäksi vietin nuoruuteni Vaasassa, jota pidetään niin ikään riskialueena.
Tiesitkö?
- Noin 7 000 suomalaista sairastaa MS-tautia.
- MS-tautia esiintyy Suomessa enemmän maan länsiosissa kuin itä- ja eteläosissa. Erityisen paljon tautia esiintyy Etelä-Pohjanmaalla.
- MS-taudin oireita voivat olla muun muassa uupumus, kävelyvaikeudet, tasapainohäiriöt, käsien kömpelyys, lihasheikkous, virtsankarkailu ja virtsarakon tyhjentämisvaikeudet, näköhäiriöt sekä puhe- ja nielemisvaikeudet. Oireista uupumus on yksi toimintakykyä rajoittavimmista.
- Alussa MS-tauti on yleensä aaltomainen: neurologisia oirejaksoja eli pahenemisvaiheita ilmaantuu vaihtelevin väliajoin.
- MS-tauti on kolmanneksi suurin työkyvyttömyyseläkkeiden päädiagnoosiryhmä 16–44-vuotiailla.
Lähteet: Kaypahoito.fi, Terveyskirjasto
MS-tautiin sairastuneita suositellaan nykyään aloittamaan lääkitys mahdollisimman varhain. Tarja aloitti sen aikoinaan vasta joitakin vuosia diagnoosin jälkeen pahenemisvaiheiden lisääntyessä.
Ensin käytössä ollut, taudin etenemistä hidastava beetainterferoni-piikkilääkitys on jätetty pois, koska Tarjan tautimuoto on MS-potilaille tyypillisesti muuttunut vuosien varrella aaltomaisesti etenevästä hitaasti eteneväksi. Hitaasti etenevään tautimuotoon ei ole olemassa kuin oireita helpottavaa lääkitystä. Tarjan dosetti on täynnä erilaisia uupumukseen ja lihasjäykkyyteen tarkoitettuja lääkkeitä. Lihasjäykkyyteen Tarja on kokeillut myös Botox-pistoshoitoja, mutta niistä ei ollut merkittävää hyötyä.
– Nykyiset lääkkeet auttavat, mutta paremminkin voisi auttaa. Joitakin vuosia sitten sain ensimmäisen lääkkeen, joka auttaa oikeasti edes vähän uupumukseen. Uupumus on mielestäni se kaikkein rajoittavin oire, koska siitä ei pääse yli eikä ympäri. Ja se kasvaa koko ajan.
Työt piti lopettaa
Kun tauti eteni, Tarja alkoi tehdä lyhyempää työpäivää osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Ajan kuluessa sekään ei enää keventänyt kuormitusta tarpeeksi.
– Arkkitehdin pitää pystyä käymään työmailla ja jaksaa ajatella aika paljon isojakin asioita. Se ei enää sujunut, joten tein vuoden 2012 tienoilla noin 45-vuotiaana aika helpottavan päätöksen hakea täyttä työkyvyttömyyseläkettä, Tarja kertoo.
– Se oli hyvä ratkaisu, mutta luopuminen ja tavallaan kesken jättäminen ovat aina sellaisia asioita, joiden kanssa pitää vähän kipuilla. Ei ole kivaa, että elämässäni on tämän taudin takia asioita, jotka vain jäävät.
Yksi kesken jäänyt asia on korkeakoulututkinto. Tarja on rakennusarkkitehti, mutta myös viittä vaille valmis arkkitehti. Hän sai ennen valmistumista itselleen erittäin mieluisan työpaikan arkkitehtitoimistosta ja päätti keskittää sairauden verottamat voimat mieluummin työhön kuin jäljellä oleviin opintoihin.
Nykyään kotiarjen pyörityskin olisi Tarjalle liikaa.
– Mies tekee meillä ison osan kotitöistä. Minä olen läsnä, Tarja nauraa.
Elämää helpottaa jo vuosia sitten hankittu kolmipyöräinen sähköavusteinen pyörä sekä automaattivaihteinen auto.
– En pystynyt kymmeneen vuoteen ajamaan kaksipyöräisellä pyörällä huonon tasapainon takia. Autoillessa minun taas piti keskittyä tosi paljon hallintalaitteisiin ja siihen, että muistan, missä kädet ja jalat ovat. Ruuhkissa, joissa piti käyttää paljon kytkintä ja vaihteita, auto sammuili risteyksiin. Jarrupoljinkaan ei löytynyt niin nopeasti kuin halusin.
– Koeajoimme automaattivaihteisia autoja ja tajusin, että ei hitsi, välineurheilua se on tämäkin.
Kolmipyörän ja auton ansiosta Tarja kokee palanneensa ”normaaliaikuisen” elämään.
– Kaupunki on taas minun. Sain itsenäisyyteni täydellisesti takaisin. Ennen olin taksin tai muiden kyytien varassa. Nyt kuljettelen lapsiani ja itseäni sinne tänne. Nautin siitä, että voin auttaa muita enkä ole aina vain saajapuolella.
– Kannattaa oikeasti ottaa apua ja apuvälineitä vastaan, koska silloin ei tarvitse enää keskittyä siihen tautiin vaan voi keskittyä siihen, mitä on tekemässä, Tarja sanoo.
Älä maalaa tulevaisuudesta negatiivista
Vaikka opintojen ja töiden kesken jääminen harmittaa, Tarja ei murehdi menetyksiä päivittäin.
– Minä olen minä edelleen. Töissä ollessa minulla meni loppuaikoina kaikki energia pelkkään selviytymiseen. Nyt jaksan tehdä asioita, joista nautin. Tuntuu, että elämä ei ole pelkkää selviytymistä vaan ihan hauskaa!
Ja kuten diagnoosin antanut lääkäri vannotti, MS-tauti ei ole estänyt isojenkaan haaveiden täyttymistä: perheessä on parikymppisen esikoisen lisäksi 13-vuotias tytär. Omina juttuinaan Tarja laulaa kahdessa kuorossa ja vetää vertaistukikerhoa MS-potilaille. Lisäksi hän käy kokemusasiantuntijana kertomassa tarinastaan muun muassa sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa. Kohtaamiset esimerkiksi tulevien lääkärien kanssa tuntuvat palkitsevilta.
Mitään aina reipasta superihmistä sairaus ei ole Tarjasta jalostanut. Taudinkuvaan kuuluva uupumus ei hellitä, ja tällä hetkellä viimeisetkin mehut vienyt sitkeä flunssa on ihan hyvä syy valittaa ja rypeä kurjuudessa.
– Mutta tiedän, että tämä on hetkellistä. Normaalisti en ryve sairaudessani. Jos on vedessä, niin sitten ui.
– MS-tautiin sairastuvan ei kannata etukäteen ajatella sitä tulevaa tarinaa. Eikä ainakaan negaation kautta, että ”en pysty”. Minullakin on suunnitelmia ja haaveita ja vaikka mitä, mutta ne ovat jopa vähän salaisia. Nyt olen lähdössä kuoroleirille, ja se on yksi voimanponnistus, joka minua pelottaa. Mutta lähdenpä silti, kun enemmän ottaisi päähän jäädä kuin lähteä.
Kuvat: Jouni Kulmala, Pasi Toivonen, Lehtikuva