Lääkärit pitivät mielenterveyspotilaana, oikean hoidon saaminen kesti vuosia: Marjatta sairastaa borrelioosin harvinaista muotoa

Kaksisuuntainen mielialahäiriö ja sekamuotoinen persoonallisuushäiriö. Näillä diagnooseilla selitettiin Marjatta Valosen nivelkipuja, lihaskipuja, kovia päänsärkyjä ja muita kipuja, silmäoireita, kömpelyyttä, keskittymis- ja muistiongelmia, masennusta ja väsymystä vuonna 1986.

Valosen oireita pidettiin täysin psyykkisinä.

– He sanoivat, että kuvittelin kaikki oireeni ja minua pidettiin täysin luulotautisena, Valonen muistelee MTV Uutisten haastattelussa.

– Se on kyllä meidän kohdallamme ennemmin sääntö kuin poikkeus.

Meillä Valonen viittaa niihin, joilla on sama diagnoosi, jonka hän sai 20 vuoden taistelun jälkeen. Keskushermostoon levinnyt borrelioosi eli neuroborrelioosi.

”Olen elänyt kuin hidastetussa elokuvassa”

Punkki puri Valosta 7–8-vuotiaana, 50-luvulla, jolloin hänelle tuli borrelioosille tyypillinen ihomuutos, punottava rengas. 10-vuotiaana hän sai vakavan munuaiskerästulehduksen, jonka infektio voi laukaista. Borrelioosi jäi kuitenkin diagnosoimatta.

Vuosien mittaan Valonen on kokenut lähes kaikki oireet, joita neuroborrelioosiin voi liittyä.

Lukeminen ja kirjoittaminen on ollut vaikeaa, samoin puheen kuunteleminen ja pitkien tekstien lukeminen. Työmuistissa on ollut suuria ongelmia ja tavaratkin putoilleet käsistä. Ympäristön hahmottaminen on ollut vaikeaa.

Mikä on neuroborrelioosi?

Neuroborrelioosi on Lymen taudin eli borrelioosin ilmenemismuoto, jossa punkin puremasta tullut infektio on ehtinyt levitä keskushermostoon asti. Tyypillisimmät oireet ovat säteilevät kivut, raajakivut sekä kasvohermohalvaus.

Neuroborrelioosin diagnosointi on viime vuosina kehittynyt. Se todetaan testillä, joka otetaan aivo-selkäydinnesteestä.

Hoitona tautiin käytetään antibiootteja, joiden avulla varsinainen infektio häviää. Se voi kuitenkin tehdä hermostoon pysyviä vaurioita.

Neuroborrelioosia tutkineen akatemiatutkia Jukka Hytösen arvion mukaan neuroborrelioositapauksia on kaikista aivan alkuvaiheessa hoitamatta jääneistä borrelioositapauksista noin 5–10 prosenttia.

– Ne ovat vaikuttaneet päivittäiseen elämään hyvin paljon. Olen elänyt kuin hidastetussa elokuvassa, Valonen kertoo.

Testit aluksi negatiiviset

1980-luvulla Valonen joutui vuoden kuntoutukseen ja siinä yhteydessä hänellä diagnosoitiin kaksisuuntainen mielialahäiriö ja persoonallisuushäiriö.

Valonen ei samastunut diagnooseihin lainkaan ja hän alkoi tutkia itse, mikä häntä voisi vaivata. 1990-luvun alussa hän oli jo vakuuttunut siitä, että hänellä on borrelioosi.

– Menin testeihin ja ne olivat negatiiviset. Mutta vointi vaan huononi ja huononi ja vuonna 1996 jouduin lopettamaan työt.

Borrelioosia epäiltiin jälleen vuonna 1999, kun Valonen oli ollut kolme vuotta työkyvyttömänä. Hän oli päässyt Helsingin kirurgiseen sairaalaan tutkimuksiin ja hoitoon, ja silloin epäiltiin myös infektiosairautta.

Borrelioositestit otettiin ja tällä kertaa ne olivat positiiviset.

– Minulle ei kuitenkaan annettu antibiootteja, vaan kortisonia ja reumalääkkeenä käytettyä hydroksikloriinia.

Selkäydinnäyte vahvisti diagnoosin

Vuonna 2003 Valonen sai hermovaurion, joka aiheutti kehon oikean puoleisen vaikean liikuntarajotteisuuden. Tuolloin epäiltiin aivoinfarktia ja MS-tautia.

Kolme vuotta myöhemmin häneltä otetiin selkäydinnäyte, joka osoitti, että kyse on juuri neuroborrelioosista. Hän sai viimein oikeaa hoitoa – suonensisäisiä antibiootteja.

– Oli helpompi olo puoli vuotta, sitten oireet tulivat takaisin.

Infektio oli ehtinyt tehdä pysyviä muutoksia Valosen hermostoon ja kudoksiin. Apua jälkioireisiin hän sai Helsingin yliopistollisen keskussairaalan infektiosairauksien ylilääkärinä toimineelta lääketieteen professorilta Ville Valtoselta.

– Sain pitkän antibioottikuurin vuosina 2008–2010. Se hoito helpotti paljon neurologisia ongelmia ja liikuntakyky parani.

”En ole ihminen, joka jäisi menneitä suremaan”

Moni oire on helpottunut ja osa hävinnyt kokonaan, mutta halvausoireita ja sidekudosvaurioita, joita infektio ehti Valosen elimistössä aiheuttaa, ei paranna enää mikään.

Tuntuuko siltä, että vuodet ovat menneet hukkaan oikeaa diagnoosia ja hoitoa etsiessä?

– Kai niin voisi sanoa, mutta en ole ihminen, joka jäisi menneitä suremaan. Monelle kohtalotoverilleni näin on käynyt, mutta en ole ihminen joka jäisi menneitä suremaan.