Kroonista väsymysoireyhtymää tutkivan lääkäri Olli Polon saama varoitus on kumottu.
Hämeenlinnan hallinto-oikeus on kumonnut Valviran Pololle antaman varoituksen ja palauttanut asian uudelleen käsiteltäväksi. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira päätti reilu viikko sitten, ettei Polo saa enää pitää yksityisvastaanottoaan tamperelaisella klinikalla, jossa hän on hoitanut kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) sairastavia potilaita.
Hallinto-oikeuden päätös perustuu siihen, että sairauden hoidosta on tullut uutta tieteellistä selvitystä. Myös Polon kerrotaan toimittaneen hallinto-oikeuteen selvityksiä, jotka eivät aiemmin olleet Valviran tiedossa.
Kiista väsymysoireyhtymän hoidosta Valviran ja Polon välillä alkoi jo vuonna 2013. MTV Uutiset tavoitti puhelimitse uusimmasta käänteestä helpottuneen Olli Polon.
Minkälaiset odotukset sinulla nyt on?
– Valviran kannanotot ovat olleet enemmän tunteenomaisia kuin faktoihin perustuvia. Jos samalla linjalla jatketaan, sieltä ei varmastikaan ole tulossa minkäänlaista ymmärrystä tai vastaantuloa, Polo toteaa.
Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä.
Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon.
Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin, vaan se perustuu tarkkaan taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun.
Lähde: Duodecim
Olli Polo toivoo kuitenkin, että hän pääsisi keskustelemaan Valviran edustajien kanssa kasvotusten.
– Jos palautamme tilanteen lähtöruutuun, tulen ehdottamaan Valviralle, että voisimme ensimmäisen kerran tavata kasvotusten, koska vuodesta 2013 lähtien olemme käyneet vain kirjeenvaihtoa. Valviran asiantuntijat eivät ole myöskään tavanneet yhtään potilasta potilaiden yhteydenotoista huolimatta.
– Olisi hyvä, että miettisimme yhdessä mitä Valvira haluaa potilasturvallisuuden varmentamiseksi ja kartoittaisimme ne haitat, joita hoitoni ovat Valviran mukaan potilailleni aiheuttaneet. Valviran edustaja olisi myös tervetullut seuraamaan vastaanottotoimintaa, jolloin potilaan kokema kohtelu julkisessa terveydenhuollossa voisi konkretisoitua.
Valvira: Haitat suuremmat kuin hyödyt
Polon mukaan hänen antamistaan hoidoista ei ole koitunut potilaille sentasoista haittaa, joka olisi vaarantanut potilasturvallisuutta. Valvirassa on oltu toista mieltä.
– He väittävät, että haitat ovat suurempia kuin hyödyt. Valviralla on ollut sellainen ajatusmalli, että näiden potilaiden hoidossa ei saisi käyttää lääkkeitä, joista on olemassa haittavaikutuslista. Lääketieteellistä hoitoa on kuitenkin julkisessakin terveydenhuollossa mahdotonta toteuttaa sillä tavalla, koska jokaisesta lääkkeestä on todettu joitain mahdollista haittavaikutusta.
Polon mukaan hänen toiminnastaan on tehty Valviraan lukuisia kanteluita.
– Lääkärit kantelevat, koska suuri osa heistä ajattelee väsymysoireyhtymästä kärsivistä potilaista perinteisellä tavalla. He uskovat, että kyseessä on masennus tai mielialahäiriö tai persoonallisuushäiriö. Heille on vierasta ajatella, että sairaudelle voisi olla fyysisiä syitä ja että sairautta olisi mahdollista hoitaa sen mukaisesti.
Olli Polon mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän taustalla olevia fyysisiä syitä ovat muun muassa sidekudoksen joustavuus, verenpaineen vaihtelut ja unen ja autonomisen hermoston häiriöt.
Polo: Pystyn osoittamaan hoidon hyödyn
Valvira ei Polon mukaan ole tutkinut todisteita, joilla hän pystyisi näyttämään hoitonsa tehonneen potilaisiin. Polo toivookin, että yksilökohtaiset hoitovasteet otettaisiin huomioon, kun keskustelut Valviran kanssa alkavat uudelleen.
– Jos kuvataan se, missä kunnossa potilas tuodaan ja missä kunnossa hän lähtee, sen pitäisi olla vahva yksilökohtainen dokumentti siitä, että potilas on saanut hoidosta jotain hyötyä.
– Esimerkiksi silloin, kun keittosuolainfuusioon työnnetään pyörätuolilla potilas, joka ei pysty edes puhumaan, ja hän lähtee siitä sitten hyppien hissillä kotiin.
Olli Polo oli puhumassa väsymysoireyhtymästä Huomenta Suomi -ohjelmassa 25.8.2017.
10:37
Potilaiden elämänlaatu heikkoa
Krooninen väsymysoireyhtymä haittaa potilaan elämää monin tavoin.
Tutkimusten mukaan CFS-oireyhtymää sairastavien ihmisten elämänlaatu on huonompi kuin kolme kertaa viikossa dialyysissä käyvillä munuaispotilailla.
– Hoito on onnistunut, jos potilas kokee, että hän on voinut elää niiden ansiosta enemmän normaalia elämää kuin muulloin, jolloin hän on täysin autettava zombie, joka ei ymmärrä eikä muista mitään ja jonka aivot ovat sumussa. Hänelle henkilökohtaisesti on suuri asia, että hän voisi parikin viikkoa olla hieman toimintakykyisempi.
Erityisesti potilaidensa puolesta Polo harmittelee sitä, että sairautta ei oteta vakavasti eikä lääketieteessä hoideta yksilöä hänelle itselleen parhaiten sopivalla tavalla.
– Esimerkiksi suolainfuusiohoitoa ei saisi antaa siitä hyötyvälle potilaalle, koska joku toinen potilas ei ole saanut samaa hyötyä. Olemme kyllä menossa kohti yksilöllistettyä terveydenhoitoa, mutta tähän asti on katsottu, että näyttöä hoidon tehosta voi olla vain, jos siihen reagoi suuri joukko ihmisiä. Jos vain yksi ihminen reagoi, sitä ei pidetä näyttöön perustuvana.
– Siinä tapauksessa, jossa yleisiä hoitolinjauksia ei ole olemassa, joudun hoitamaan kutakin potilasta yksilönä ja katson, mistä hän hyötyy. Myös hoitovasteet on arvioitava yksilöllisesti, potilaan hoidosta saama hyöty ja hoidosta aiheutuvat mahdolliset haitat on punnittava hoitoratkaisuja tehtäessä.
Tieto käyttöön yleisesti lääketieteessä
Polo kertoo myös luovuttavansa vuosien aikana keräämänsä materiaalin mielellään sellaiselle julkiselle taholle tai organisaatiolle, joka toimisi potilaiden parhaaksi.
– Olen tehnyt tätä työtä 10 vuotta ja näyttänyt ensinnäkin, että sairaus on olemassa ja se pystytään diagnosoimaan ja että sen oireita pystytään turvallisesti lievittämään.
– En tiedä, kuinka moni muu olisi jaksanut kulkea näin vaikean tien ja haastatella näin suurta potilasmäärää yrittäen löytää hoitokeinoja sekä tieteen että erilaisten hoitokokemusten kautta. Toivon, että tämä tieto otettaisiin käyttöön lääketieteessä yleisesti.
Polo muistuttaa, että lääketieteen kehittyessä moni alun perin psykiatriseksi luultu sairaus on myöhemmin ymmärretty somaattiseksi eli fyysiseksi.
– Tällainen on esimerkiksi epilepsia. Epilepsia oli aikoinaan paholaisen riivaama. Astma oli myös psyykkinen sairaus. Uniapneasta taas tuli fyysinen sairaus, kun ymmärrettiin, että ihminen ei hengitä unen aikana, koska ilmatiet ovat tukossa.
– Krooninen väsymysoireyhtymä näyttää olevan seuraava sairaus, jonka fyysinen mekanismi ymmärretään. Sitä on pidetty masennuksena ja on ajateltu, että masennuspotilailla toimivat hoidot toimisivat myös tässä potilasryhmässä.
Ruokavalio altistaa oireyhtymälle
Polon mukaan Suomessa on käynnissä kroonisen väsymysoireyhtymän epidemia, jota ei kuitenkaan havaita, koska sairautta ei diagnosoida.
– Olen alkanut hoitojeni aikana ymmärtää tämän sairauden mekanismeja ja altistavia tekijöitä. Väsymysoireyhtymälle altistavia tekijöitä saattavat olla niukkasuolainen tai vähärasvainen ruokavalio.
Polo sanookin, että hyvin vähäsuolainen tai vähärasvainen dieetti ei sovi kaikille, vaikka tietyille potilasryhmille ruokavaliosta onkin hyötyä.
– Olemme olleet onnellisia siitä, että nämä ruokailuohjeet vähentävät sydän- ja verisuonisairauksia, mutta sen hintana saattaa olla nuorten ihmisten sairastuvuuden ja työkyvyttömyyden lisääntyminen. Tätä kehitystä ei ole havaittu, koska näiden potilaiden oireita ei ole otettu todesta vaan heitä on pidetty hulluina.