Parkinsonin tauti diagnosoidaan usein 60–70-vuotiailla ja tätä vanhemmilla henkilöillä. Sairastua voi kuitenkin myös nuorempana. Muusikko Jukka Saarelalla diagnosoitiin Parkinsonin tauti 23-vuotiaana.
Espoossa sijaitsevan kerrostalon neljännen kerroksen huoneisto näyttää ensisilmäyksellä tavalliselta kerrostalohuoneistolta. Muutaman välioven läpi kuljettua eteen avautuu täysverinen musiikkistudio.
Bassoa jumputtavien kaiuttimien ja erilaisten musiikkilaitteiden lisäksi mustan ja hyvin äänieristetyn studion katonrajassa sykkii teemaan sopivat värivalot.
Studio on Jukka Saarelan, 34, käsialaa. Sairastuttuaan parikymppisenä vakavasti, hän päätti alkaa toteuttaa unelmiaan, ja oma musiikkistudio oli niistä yksi.
Lue myös: Tutkijat löysivät kaksi uutta vaaranmerkkiä Parkinsonin taudista – oireita jopa 10 vuotta ennen diagnoosia
Jokin on pielessä, mutta mikä
Musiikki on ollut nuoresta asti iso osa Jukan elämää, mutta kymmenisen vuotta sitten oikean käden oireilu pakotti lopettamaan soittohommat bändissä.
– Bänditreeneissä huomasin, ettei soittaminen sujunut enää kuten aiemmin.
Oireiden syytä selvitettiin ensin fysioterapeutilla ja sen jälkeen kiropraktikolla, joka lopulta neuvoi Jukkaa menemään neurologin juttusille.
Neurologilla tehdyssä magneettikuvauksessa Jukan aivoista löydettiin kysta, jota arveltiin oireiden syyksi. Kysta operoitiin, mutta oireet eivät hävinneet.
Toipumisen jälkeen neurologisia tutkimuksia jatkettiin, mutta oireille ei tuntunut löytyvän mitään lääketieteellistä syytä.
– Tiesin että jokin on pielessä, mutta millään ei selvinnyt, että mikä.
2:44
Lukuisten neurologisten tutkimusten jälkeen jäljellä oli enää varjoainekuvaus.
Jukka sai diagnoosin Parkinsonin taudista 9. joulukuuta 2014 kello 12.07 kolme vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen. Hän oli tuolloin 23-vuotias.
– Se oli järkytys vaimolle ja tietenkin myös minulle. Lääkäriin mentäessä minulla oli jo sellainen olo, että siitä tässä varmasti on kyse.
Parkinsonin tauti diagnosoidaan usein 60–70-vuotiailla ja tätä vanhemmilla henkilöillä. Aikaiseksi Parkinsonin tauti lasketaan silloin, jos siihen sairastuu 20–50-vuotiaana.
Lue myös: Parkinsonin taudin ensimmäiset oireet voivat näkyä kävelyssä – pidä silmällä näitä merkkejä
Jukka kertoo, että diagnoosin saaminen oli alkujärkytyksen jälkeen helpotus, kun epätietoisuus poistui.
– Se epätietoisuus oli ehkä raskainta tässä kaikessa. Jos oireisiini ei olisi löydetty mitään lääketieteellistä syytä ja minut olisi todettu terveeksi, olisin ollut kaikkien yhteiskunnan tukimuotojen ulkopuolella.
Jukka jatkoi työelämässä. Sairaus kuitenkin eteni ja hän joutui jäämään sairauseläkkeelle muutaman vuoden kuluttua diagnoosin saamisesta.
Utuinen unelma ja valtava savotta
Sairauseläkkeelle jäätyään Jukka alkoi rakentaa musiikkistudiota kerrostaloasuntoonsa. Oma musiikkistudio oli yksi hänen unelmistaan. Rakentamista Jukka kuvailee hulluksi projektiksi ja valtavaksi savotaksi.
– Se oli kaikin puolin epärealistinen projekti. Luulin, että se siinä menee vähemmän aikaa kuin siinä lopulta oikeasti meni.
Studio valmistui lopulta seitsemän kuukauden urakoinnin jälkeen.
Jukka alkoi tehdä musiikkituotantoja eri artisteille, mutta pikkuhiljaa ajatus oman musiikin tekemisestä kasvoi. Jukka pohti, miten saisi luotua uraa artistina ja päätti perustaa Jurassic Parkinson nimellä kulkevan taideyhteisön.
Yhteisössä on mukana Jukan ystäviä, henkilökohtaisia avustajia sekä musiikki- ja taidealojen ammattilaisia.
Jukka haluaa musiikillaan ja yhteisön avulla lisätä tietoa vakavan sairauden kanssa elämisestä sekä edistää invalidien taiteilijoiden asemaa Suomessa.
– Uskon että yhteiskuntamme reunalla on paljon potentiaalia, jota olisi hyvä hyödyntää.
Osallistumista tukevalla tuella on suuri merkitys
Ilman henkilökohtaisia avustajia Jukan olisi lähes mahdotonta tehdä musiikkia, eikä taideyhteisöä olisi olemassa.
Yksi Jukan henkilökohtaisista avustajista on Miko Tekoniemi, joka auttaa Jukkaa arkisten asioiden lisäksi myös musiikin tekemisessä.
– Olemme istuneet pitkiä iltoja ja öitä studiossa siten että olen toiminut Jukan käsinä, jos hänen kätensä eivät ole toimineet.
– Jukalla on mahtavia visioita ja musiikkitermein sanottuna isot korvat. Hän kuulee hienoja asioita, mutta oireita saattaa olla sen verran, että hän ei välttämättä pysty fyysisesti toteuttamaan niitä tietokoneella, Tekoniemi jatkaa.
Musiikin tekeminen auttaa perheen lisäksi jaksamaan vaikean sairauden keskellä.
– Musiikin avulla saan ajatukseni pois kropastani ja pääsen hetkeksi ihan muualle. Musiikki antaa myös tarkoitusta jokapäiväiseen elämään ja vie minut useasti niille urille, että jaksan nousta uuteen päivään.
– Olen todella kiitollinen ja toivon, että muun hoidon lisäksi ymmärrettäisiin myös sosiaalisen ja osallistumista tukevan tuen merkitys.
Kulje rohkeasti kohti unelmia
Ensimmäisen sinkkunsa Jukka julkaisi viime vuonna eli kymmenisen vuotta ensimmäisten oireiden alkamisen jälkeen. Toinen sinkku julkaistiin tämän vuoden lokakuussa.
Jukka haluaa rohkaista itseään ja muita uskomaan omiin unelmiin sen sijaan, että takertuu siihen, mitä ei pysty tekemään.
– Kuuntele sydämesi ääntä ja haaveitasi. Joskus askeleet ovat isompia ja joskus pienempiä, mutta tärkeää on ottaa niitä askeleita, koska usein kaikki lähtee pienestä.