Suzanne Lindgrenin elämän pahin hetki ei ollut se, kun hän kuuli, että hänellä on aivokasvain. Pahin hetki koitti vasta, kun hän halvaantui yli vuosi onnistuneen leikkauksen jälkeen.
Suzannea oltiin siirtämässä jo saattohoitoon, mutta hän sai taisteltua itsensä kuntoutukseen. Nyt hän kulkee pyörätuolilla tavoitteenaan itsenäinen elämä. Suzanne on kuitenkin huolissaan kuntoutuksen tulevaisuudesta.
Kasvain vammautti leikkauksen jälkeen
Kertomukset kasvaimista toistavat usein samaa kaavaa. Henkeä uhkaava sairaus havaitaan, sairautta vastaan ”taistellaan” ja se joko voitetaan tai hävitään. Sairauden ja parantumisen välillä on selkeä raja, joka hämärtyy korkeintaan pelosta, että kasvain vielä joskus uusii.
Vaikka kasvaimista kerrotut tarinat toistavat samaa kaavaa, sairastavien kokemukset eivät ole toistensa kopioita.
Kun Suzanne Lindgren sai aivokasvain-diagnoosin, hän oli järkyttynyt, mutta hän ei osannut aavistaa, kuinka paljon ja kokonaisvaltaisesti hänen elämänsä tulisi vielä muuttumaan.
Kasvain vammautti Suzannen vielä onnistuneen leikkauksen jälkeen niin, että häntä oltiin laittamassa saattohoitoon siitä huolimatta, ettei se uhannut hänen henkeään.
”Yhtäkkiä särki eikä ollut energiaa”
Kolme vuotta sitten Suzanne eli vielä esittävän taiteilijan hektistä elämää. Hän työskenteli projekteissa esimerkiksi Espoon kaupunginteatterissa.
Työpäivät olivat pitkiä ja fyysisesti raskaita.
– Elämä oli pirstaleista ja hirveän intensiivistä, Suzanne muistelee nyt.
Ensimmäiset oireet kasvaimesta tuntuivat kovina päänsärkyinä ja näköhäiriöinä. Aiemmin energisen Suzannen jaksaminen oli koetuksella.
– Olin tottunut siihen, että olen jaksava Duracell-pupu, joka menee ja tekee ja on koko ajan pirteä ja hyväntyylinen. Yhtäkkiä minua särki eikä ollut energiaa tehdä mitään.
Oireiden syyksi paljastui aivokasvain
Vuoden 2016 lopussa outojen päänsärkyoireiden syyksi paljastui se pahin: aivokasvain.
Leikkaukseen Suzanne pääsi nopeasti ja leikkaus onnistui. Mutta juuri tässä Suzannen tarina poikkeaa tavallisesta. Pahin kamppailu koettiin vasta onnistuneen leikkauksen jälkeen.
Vaikka leikkaus sujui suunnitelmien mukaan, aivokasvainsolukkoa ei pystytty poistamaan kokonaan. Solukko etenee edelleen Suzannen aivoissa ja aiheuttaa jatkuvasti uusia liitännäissairauksia.
– Elämäni on ollut aivokasvaindiagnoosin jälkeen jatkuvaa sopeutumista siihen, että aina, kun käyn lääkärissä, saan huonoja uutisia. Että ahah, nyt tulee taas joku uusi lääke tai on tuhoutunut joku uusi asia. Tilanne menee koko ajan huonompaan, Suzanne kertoo.
– Ensimmäisenä täytyi sopeutua ajatukseen, etten koskaan saa lapsia. Naishormonin tuotanto tuhoutui kokonaan. Hirveän isoja asioita, joihin pitää sopeutua todella nopealla aikavälillä.
Leikkaus onnistui, oireet jäivät
Suzannelle puhkesi heti leikkauksen jälkeen myös liitännäissairauksia.
Yksi on Hortonin neuralgia. Se on äärimmäisen kivulias päänsärky, jota kutsutaan kivuliaisuutensa vuoksi myös itsemurhapäänsäryksi. Suzannella kohtauksia on päivittäin.
Toinen on harvinainen aivorunkomigreeni. Kohtauksia on kuutena päivänä viikossa ja niiden aikana Suzanne halvaantuu kokonaan.
– En pysty liikkumaan lainkaan. Edes silmäni eivät oikeastaan liiku. Muutun täysin avuttomaksi.
”Yhdessä yössä minulta vietiin liikuntakyky”
Oireistaan huolimatta Suzanne oli pystynyt asumaan kotona, opiskelemaan uuteen ammattiin eläintenkouluttajaksi ja elämään melko normaalia elämää.
Kunnes viime heinäkuun lopulla kävi jotain odottamatonta: migreenikohtauksen aiheuttama halvaus ei päättynytkään.
– Sain vaikean migreenikohtauksen ja päädyin Meilahteen päivystykseen. Olin neurologisella osastolla puolitoista viikkoa, kun odotettiin, että halvaus poistuisi. Ei se sitten poistunutkaan. Vasen puoli kehostani jäi halvaantuneeksi.
– Se tuli puun takaa, tapahtui kuin onnettomuudessa. Yhdessä yössä minulta vietiin liikuntakyky.
”Jouduin pyytämään kaikessa apua ja olin muiden armoilla”
Vuonna 2016 Suzannen elämä oli vielä kiireistä ja hän oli tottunut olemaan pystyvä ja itsenäinen.
Kaksi vuotta myöhemmin, vuoden 2018 kesään mennessä hän kärsi lähes päivittäisistä migreenikohtauksista ja Horton-kohtauksista ja hänen kehonsa vasen puoli oli halvaantunut niin, että hän joutui vuodepotilaaksi.
– Sitä oli niin vaikea hyväksyä. Jouduin luopumaan minäkuvasta, joka oli ollut aiemmin, että päätän itse asioistani ja hallitsen elämääni. Jouduin pyytämään kaikessa muilta apua ja olin muiden armoilla.
– Se on tosi vaikea juttu. Piti vaan sopeutua siihen, että muut ihmiset päättävät asioistani ja olla siitä koko ajan muille kiitollinen, hän sanoo.
Saattohoitoon ilman kuntoutusta
Suzanne makasi kolme kuukautta terveyskeskuksen vuodeosastolla, kunnes sai tiedon siitä, minne hänet sijoitettaisiin. Paikka olisi vanhainkodin saattohoito-osasto.
– Saattohoito ei kohdallani ollut missään vaiheessa ajankohtainen asia! Aivokasvaimeni on epätyypillinen eikä kukaan osaa tällä hetkellä sanoa, johtaako se kuolemaan vai ei. Vaikka toki se vie minulta koko ajan toimintakykyä ja aiheuttaa erilaista terveyshaittaa.
– Linjaus siitä, että minut laitettaisiin saattohoito-osastolle, on täysin väärä. Ei todellakaan, tässä kohtaa varsinkaan.
Suzanne päätti taistella siitä, että saattohoidon sijaan häntä alettaisiin kuntouttaa. Halvauksesta oli kulunut vasta puoli vuotta eikä kuntoutusta ollut kokeiltu.
– Saattohoito oli aika absurdi paikka minulle, jolle ei oltu edes kokeiltu mitään kuntoutusta.
Juristiystävänsä voimin Suzanne sai kuntoutuspaikan. Paikka oli vanha Käpylän kuntoutuskeskus eli Validia kuntoutus.
”Kuntoutukseen pääseminen oli pelastus, olen palaamassa kotiin”
Validia Helsinki on saanut tänä vuonna paljon negatiivista julkisuutta.
Helsingin Sanomat julkaisi alkuvuodesta laajan artikkelin, jossa kirjoitti muutaman Validiaan kytköksissä olleen lääkärin diagnosoineen aivovammoja säännönmukaisesti vakavammiksi kuin esimerkiksi yliopistosairaaloiden lääkärit, jotta potilaan olisi helpompaa voittaa oikeusjuttuja vakuutusyhtiöitä vastaan ja saada vakuutusyhtiöiltä työkyvyttömyyseläkettä.
Suzannelle Validia on ollut käänteentekevä paikka. Hän tuli kuntoutuskeskukseen vuodepotilaana, ja liikkuu nyt omin avuin pyörätuolilla vain pari kuukautta sen jälkeen, kun hänet oltiin määräämässä saattohoitoon.
– Tänne pääseminen on ollut pelastus. Olen saanut oikeat apuvälineet ja kuntoutusta. Olen päässyt eteenpäin, minusta on tullut paljon omatoimisempi ja kunnon huononeminen on pysähtynyt.
– Olen jopa palaamassa kotiin jollain aikavälillä. Henkilökohtaisen avustajan turvin on tarkoitus palata normaaliin elämään.
Huhut vellovat: Kuntoutuskeskuksen toimintoja ajetaan alas?
Helsingin Sanomat kirjoitti artikkelissaan, että vuonna 2016 huomattiin, että sairaanhoitopiirien, Kelan ja vakuutusyhtiöiden lähettämien kuntoutujien määrä oli laskenut rajusti, sillä rahoittajien epäluottamus Validian kuntoutukseen oli suurta. Kun potilaita ei tule, ei tule rahaakaan.
Suzanne kertoo olevansa huolissaan kuntoutuspaikkansa tulevaisuudesta. Hän on keskustellut monien Validian työntekijöiden kanssa siitä, että yt-neuvotteluita on ollut paljon ja erilaisia toimintoja on lakkautettu.
Kokonainen kerros on kuntoutuskeskuksessa nykyään tyhjillään ja osa aiemmin Validian käytössä olleista tiloista on nyt HUS:in käytössä.
– Kun täällä on kuntoutujana, ilmassa leijuu koko ajan paniikki siitä, että täällä ajetaan toimintoja alas.
– Täällä puhutaan, että nyt jo on kadonnut monen vuosikymmenen ammattiosaamista. Terapeutteja on lähtenyt ja irtisanottu. Rakennusta vuokrataan ulkopuolisille toimijoille. Alkaa kuitenkin näyttää siltä, että vanhaa Käpylän toimintaa alkaa olla koko ajan vähemmän ja vähemmän.
Sote-uudistus vaikuttaa toimintaan
Validian markkinointi- ja viestintäpäällikkö Thea Reikko kiistää, että toimintoja oltaisiin ajamassa alas.
Aivovammadiagnoosien käsittely julkisuudessa on Reikon mukaan auttanut käsittelemään asiaa Validialla. Hän kertoo, että terveydenhuollon ja vakuutusyhtiöiden luottamus Validiaan on nyt kunnossa.
Sen sijaan sote-uudistus on näkynyt yt-neuvotteluina ja yhteistyönä HUS:in kanssa.
– Kuten muutkin alan toimijat, varaudumme sote-uudistuksen myötä tuleviin haasteisiin, jotta voimme vastata tuleviin kilpailuhaasteisiin, Reikko sanoo.
– Tulevaisuuden varmistamiseksi ja sote-lain myötä rakennamme ja sovellamme uusia kumppanuusmalleja, joissa julkinen ja yksityinen toimija tekevät yhteistyötä.
”Elän siinä ajatuksessa, ettei kasvain johda kuolemaan”
Suzanne ei vielä tiedä, milloin hän pääsee kotiin. Hän on käynyt jo kerran kokeilemassa, miltä tuntuu liikkua julkisella paikalla yksin pyörätuolilla.
Hänen suhtautumisensa tulevaisuuteen on toiveikas.
Vaikka kasvain vie koko ajan toimintakykyä, eikä kukaan vielä tiedä, kuinka vakava se on, Suzannella on jälleen mahdollisuus itsenäiseen elämään.
– Elän siinä ajatuksessa, ettei kasvain johda kuolemaan.