Halvaus vei Katin liikunta- ja puhekyvyn: "Fyysinen vamma ei ole mitään muuta kuin haaste"

– Todellinen vammautuminen elämässä ei ole fyysistä. Fyysinen vamma ei oikeastaan ole mitään muuta kuin haaste. Jos hyväksyy haasteen ja laittaa täysillä kampoihin, se ei voi estää tekemästä, mitä haluat, tavalla tai toisella. Ainoa vamma, joka voi todella estää olemasta kaikkea, mitä voi olla, on mielentilasi, asenteesi, Kati van der Hoeven, omaa sukua Lepistö, kuvaa.

Jo pienenä tyttönä Kati ihaili Lenita Airistoa ja haaveili mallin urasta. Suurena unelmana siinsi oma mallitoimisto. Tätä unelmaa kohti hän kulki jo varhain mallikilpailujen ja teini-iässä tehtyjen mallikuvausten avulla.

– Minua houkuteltiin ulkomaille töihin, mutta päätin käydä ensin koulut loppuun. Heti lukion jälkeen lähdin Mikkelistä malliksi Los Angelesiin. Työskentelin Jenkeissä ja Italiassa, matkustelin kuvausmatkoille ympäri maailmaa. Töitä riitti ja elämäni oli hektistä ja jännittävää, Kati muistaa.

Sitten se tuli. Vuonna 1995.

"Tietoinen mieleni sanoi, että enää ei ole mitään syytä elää”

– Vuonna 1995 sain aivoverenvuodon ja halvaannuin. Diagnoosin saanti vei kolme päivää. Kolme päivää ”sidottuna” sänkyyn, tuijottaen kattoon – toivoen ja odottaen edes jonkinlaista hoitoa, Kati muistaa.

Lopulta Kati vietiin Kuopioon. Siellä oli laitteisto magneettikuvaukseen.

– Magneettikuvauksen jälkeen lääkärit huomasivat, että aivorunkoni oli pahoin vaurioitunut. Kuvista he päättelivät, että minulla todellakin oli ollut aivohalvaus. Silloin ajateltiin, että vain vanhat ihmiset voivat saada halvauksen. Nykyisin onneksi tiedetään enemmän. On minkä ikäinen tahansa ja vaikka terve kuin pukki, on halvauksen riski aina olemassa.

Diagnoosi oli aivorungon infarkti. Sen seurauksena Katilla todettiin locked-in-oireyhtymä, LIS.

"Locked-in"-oireyhtymä on laajan aivorunkovaurion aiheuttama tila, jossa potilaan raajat, vartalon lihakset, kasvot sekä puhumiseen ja nielemiseen tarvittava lihaksisto ovat halvaantuneet. Silmien liikkeet ovat useimmiten säilyneet.

Ajattelu, muisti, järkeily, kielellinen kyky ja tunteet ovat entisellään, ainoastaan keinot itsensä ilmaisemiseen puuttuvat.

Lähde: Duodecim-lehti 

– Aivoni ja aistini toimivat täysin normaalisti, mutta mikään osa kehossani ei liiku. Pystyn ainoastaan liikuttamaan silmiäni, kääntämään päätäni hitaasti ja nielemään. Lääkäreiden tuomio oli tämä: "kuntoutuksen avulla, ja onnella, pystyt ehkä liikuttamaan yhtä sormea. Vaaditaan ihme, että tapahtuisi enemmän”, Kati muistelee.

– Heti halvauksen jälkeen tuntui kuin olisin leijunut voimattomana avaruudessa, tietoinen mieleni luopuneena elämästä, mutta alitajuntani ei. Käydessäni läpi masennusvaihetta tietoinen mieleni sanoi, että enää ei ole mitään syytä elää. Olisin voinut kuihtua pois kuin kukkanen, mutta alitajuntani ei vain antanut periksi.

Nyt 42-vuotias Kati uskoo, että kaikki tapahtuu jostain syystä. Jokaisella tapahtumalla ja toiminnalla on seurauksensa, reaktionsa.

– Kapinallinen sisälläni kasvoi ja vahvistui niistä yksinäisyyden tunteista, keräsi uskoa ja toivoa. Olin aina positiivinen enkä koskaan antanut periksi. Aloin elää, enkä vain selviytyä elämästä. Elämä jatkui, ja löysin tapoja nauttia. Siunaukseni tuli hyvien ystävien muodossa. Oli niitä, ketkä olivat mukana koko ajan. Toisilta kesti jonkin aikaa selviytyä järkytyksestä, ja saada voimia tulla luokseni, Kati kuvaa.

Jotkut eivät tulleet koskaan. Muutamia ystäviä katosi tapahtuneen vuoksi.

– En tuomitse heitä, koska minun kohtaamiseni on vaikea tilanne käsitellä, ja kaikki eivät yksinkertaisesti tiedä, miten. Hitto, tapaan edelleen ihmisiä, keille se on liian vaikeaa!

Kati uskoo, ettei kurjuus ole todellisuutta – se on mielentila.

– Tietenkin kesti jonkin aikaa hyväksyä todellisuus, kursia sieluni kokoon, opetella syömään, ja puhumaan käyttämällä silmiäni. On totta, etten koskaan enää pystyisi olemaan itsenäinen, mutta se ei estä minua olemasta paras mahdollinen ihminen, mitä voin olla. Se ei estä minua elämästä ja nauttimasta elämästä niin paljon kuin mahdollista.

"Ei itsenäisyyden merkitystä voi ymmärtää, ennen kuin sen menettää"

Kati on jatkuvasti riippuvainen muiden avusta. Sitä hän kuvaa suurimmaksi muutokseksi elämässään. Alussa riippuvuus muiden tuesta tuntui järkyttävältä.

– Joku vieras oli jatkuvasti silmissä, eikä ollut minkäänlaista yksityisyyttä. Siihen sitten kuitenkin lopulta tottui, ja nyt sitä melkein kaipaa, että aina olisi joku siinä vieressä, Kati kuvaa.

– Ei itsenäisyyden merkitystä voi ymmärtää, ennen kuin sen menettää. Minulla on kaksi henkilökohtaista avustajaa, jotka ovat jalkani, käteni ja suuni. Välillä on ollut todella raskasta, kun hyviä avustajia ei ole tahtonut löytyä. Nyt minulla on ollut tämä yksi avustaja jo yli neljä vuotta ja olen todella tyytyväinen. Vietän avustajieni kanssa niin paljon aikaa, että meidän on pakko olla samalla aaltopituudella, jotta homma toimii.

Kuvittele eteesi läpinäkyvä pleksilevy. Ympäri taulua on listattu aakkosia. Niin Kati keskustelee: silmillään.

Katin kanssa keskusteleva henkilö pitää taulua edessään ja sanoo ääneen kirjaimet, joita Kati tuijottaa. K, A, T, I, Kati. Tätä jatketaan, kunnes sanat ja lauseet muotoutuvat.

– Opin tavaamisen muutaman viikon päästä sairastumisesta, sairaalan puheterapeutilta. Puheterapeutti kuntoutuksessa muotoili taulun nimenomaan minulle. Perhe, ystävät ja avustajat, jotka jo muistavat kirjainten paikat ulkoa, eivät enää käytä taulua, vaan katsovat silmieni asentoa. Jos he arvaavat oikein kirjaimen, jota tuijotan, siirryn seuraavaan kirjaimeen. Jos he arvaavat sen väärin, jatkan kirjaimen tuijottamista. Kun kaikki oikein ja väärin arvatut kirjaimet sanotaan ääneen, puhe kuulostaa vähintäänkin oudolta kieleltä, Kati kuvaa.

Tällä tavalla Kati keskustelee:

Katin tietokoneessa näytön päällä on pieni kamera. Pieni metallinen tarra asetetaan Katin otsaan, ja sen avulla kamera lukee infrapunahiiren liikkeitä. Ruudulla näkyy se aivan sama nuoli kuin muillakin.

– Näppäimistöni on ruudulla ja kirjoitan kuin kuka tahansa. Käytän tietokonetta tuntikausia päivittäin. Se on porttini ulkomaailmaan. Pidän sen avulla yhteyttä ystäviin sekä maksan sillä laskut. Teen sillä myös töitä: kirjoitan blogia, puheita, luentoja, toista kirjaa. Tietokone on erittäin tärkeä kommunikoinnissa muiden kanssa. Kirjoitan erittäin nopeasti, ja pystyn chattaamaan ihan normaalisti, reaaliajassa. En tosin puhu tietokoneen avulla, koska se on liian hidasta ja hankalaa.

Suurimman osan ajastaan Kati viettää juuri tietokoneella.

– Loput ajasta teen ihan tavallisia asioita, kuten pyöritän tätä taloutta, mutta tietenkin avustajan avulla.

"Minussa oli jonkinlainen poikkeuksellisen voimakas henkinen vahvuus"

"Kaikki Katin tuntevat tietävät, että hän on henkisesti poikkeuksellisen vahva”, kirjoitti Kotiliesi vuonna 2007. "Hän ei valita, vaan keskittyy nauttimaan kaikista iloista, mitä elämä tarjoaa. Hänellä niitä iloja on paljon", kirjoitti Invalidityö-lehti 2009.

"Mieletön gimma", totesi Remu Aaltonen Katista Iltalehdessä.

Halvauksensa jälkeen Kati on esiintynyt lukemattomissa lehdissä. Kärki on jokaisessa artikkelissa sama: tilanteessa, jossa luovuttaminen oli enemmän kuin todennäköistä, Kati jaksoi jatkaa.

– Kirjani Silmänräpäys – Katin tarina julkaistiin vuonna 2006, jolloin aloin saada kirjeitä ihmisiltä, jotka olivat lukeneet kirjani. Joka ainoa ihmetteli, kuinka vahva olin henkisesti, kuinka pystyin jatkamaan elämää tapahtuneesta huolimatta. Ennen sitä en ollut ajatellut koko asiaa; henkistä vahvuutta, sitkeyttä, sietokykyä, sisukkuutta… Tiesin kyllä olevani jotenkin vahva, mutta en millään erikoisella tavalla, Kati kertoo.

”Se mahdollisuus, että olisit tulevaisuudessa enemmän kuin vihannes, on hyvin pieni”. Näin Katille sanottiin halvauksen jälkeen. Vihannesta hänestä ei kuitenkaan tullut.

– Sainkin huomata, että minussa oli jonkinlainen poikkeuksellisen voimakas henkinen vahvuus. Kun on siinä tilanteessa, ettei edes ole muita vaihtoehtoja kuin selviytyä, sen vahvuuden olemassaolon vasta huomaa. Eli ihan jokainen sen voiman löytää, kun se hetki koittaa, Kati uskoo.

Katin pitämä TEDx-talk (englanniksi):

Ennen tapahtunutta esimerkiksi Katin äiti uskoi kuolevansa, jos hänen lapsilleen tapahtuisi jotakin pahaa. Kun pahuus sitten tapahtui, kuolema ei tullut. Sen sijaan esiin tuli uusi, rohkeampi äiti. Leijonaäiti.

– Oli hetkiä, jolloin tarvittiin paljon päättäväisyyttä, sitkeyttä, sietokykyä, sisua ja niin edelleen. Oli jopa hetkiä, joina ajattelin, että miksi en voi vain kuolla. Mielestäni sisu on kuin tietyt vaistot. Ihmiset menettivät sen, kun aivot kasvoivat. Se ei tarkoita, ettei se olisi siellä. Voimme käyttää sitä, kun sitä tarvitsemme, Kati kuvaa.

Koska Kati ei puhu tai liiku, hän kohtaa edelleen paljon ennakkoluuloja. Hänen olemassaolonsa hyödyllisyyttä kyseenalaistetaan: jotkut ovat huolissaan siitä, että Katin olemassaolo vain "syö veromarkkoja”.

– Välillä se pistää niin vihaksi, ettei voi kuin nauraa. Ihmiset esimerkiksi ajattelevat, että mitä hyötyä ”tuollaisesta” voi olla yhteiskunnalle. Ihan oikeasti, monet ihmiset ajattelevat näin, mutta en välitä. Eiväthän he tee sitä tahallaan, tai ollakseen ilkeitä. He eivät vain tiedä faktoja tai sitä, miten kohdata joku kuten minä, joku, joka on hieman erilainen. Ymmärrän, että se on pelottava, epämukava tilanne.

"Ei elämään tarvita mitään ihmeitä tapahtuvaksi"

Ennen infarktia Katin elämä pyöri vahvasti uran ympärillä. Muu elämä oli osa ammattihaavetta: Kati keskittyi työskentelyyn ja siihen, että hoiti kaiken hyvin, jotta pääsisi tulevaisuudessa siintävään maaliin.

– Nautin tietenkin myös muista asioista elämässäni, mutten niin paljon kuin olisi pitänyt. Olen yhä hyvin keskittynyt siihen, minkä kanssa olen työskentelemässä. Nykyään tiedän, milloin ottaa askel taaksepäin ja nauttia elämästä, etenkin ihmisistä ympärilläni ja niistä pienistä asioita elämässä, jotka tekevät suuren eron.

Ennen sairastumista Kati ei pelännyt. Mitään.

– Olin itseasiassa vähän tyhmänrohkea, koska en pelännyt. Nyt sitten pelkään senkin edestä, hän miettii.

– Mitä vanhempi olen, sitä enemmän osaan pelätä. Nykyisin pelkään sitä, että jotain vakavaa tapahtuu aviomiehelleni Henningille. Tai, että hän kuolee, ja joudun johonkin laitokseen, eikä kukaan pidä puoliani. Tietenkin sama juttu avustajien kanssa.

Kaikesta tapahtuneesta huolimatta Kati ei haaveile parantumisesta, vaikka niin voisi luulla.

– Se onkin yksi asia, minkä haluaisin ihmisten ymmärtävän. Ei elämään tarvita mitään ihmeitä tapahtuvaksi, että voi elää hyvän, onnellisen elämän. Täytyy vaan päättää, että haluaa elää hyvää elämää. Kun on positiivinen asenne, mikä tahansa ongelma ja vaikea tilanne selviää, Kati sanoo.

Pieniä haaveita kuitenkin löytyy: Kati haluaisi viettää talvet lämpimässä, valmistella uuden elämäkertateoksen. Se olisi syvällisempi ja laajempi kuin aiempi.

– Tietenkin haluan kirjassa tsempata ihmisiä vain jatkamaan eteenpäin, ja puhua positiivisuudesta Se olisi tarkoitus kirjottaa ensin englannin kielellä, että ihmiset ympäri maailman saisivat apua siitä. Haluaisin kirjottaa englantilaisen haamukirjottajan kanssa, mutta minulla ei valitettavasti ole siihen vielä tarpeeksi rahaa. Muitakin suuria suunnitelmia on, mutta se, miten ne onnistuvat, selviää tulevaisuudessa.

– Aion jatkaa tätä, mikä tuntuu olevan elämäni tarkoitus, eli elän esimerkkinä siitä, mitä yritän opettaa: elämää ei pitäisi tuhlata juuttumalla turhanpäiväisiin pikku asioihin, vaan tajuta, mikä on tärkeää elämässä Täytyy kyllä sanoa, että jos minulle olisi ennen halvaantumista kerrottu, miten minulle loppujen lopuksi oikein käy ja mitä kaikkea opin tässä matkan varrella, niin uskon, että olisin silti sanonut ”tänne vaan moinen ”mukava ” kokemus”. Pelkästään jo kaikki ne ihmiset, keihin olen saanut tutustua, ovat sen arvoisia!

Entä mitä Kati haluaisi kertoa meille? Sinulle, minulle?

– Usko! Aina pitää uskoa. Voit määritellä sen ihan niin kuin haluat, kunhan vain uskot. Oli se sitten uskonnollisesti, henkisesti, uskomalla itseesi, uskoen karmaan tai muulla tavoin. Uskoessa ei tarvitse kuin muistaa myönteinen suhtautuminen itseä, toisia ja koko maailmaa kohtaan. Loppu seuraa ihan itsestään. 

Video: Sirpa halvaantui vakavassa onnettomuudessa 1980-luvulla, mutta aktiivista asennetta hän ei ole hylännyt: