Erikoishaastattelu: Anniken oli lapsi, kun siskon harhat muuttivat perheen elämän – siskon kuoltua äkillisesti katseet kääntyivät lääkkeisiin

Anniken oli 10-vuotias, kun hänen kymmenen vuotta vanhempi siskonsa alkoi kertoa häiritseviä juttuja jumalasta.

Anniken oli aina katsonut siskoaan ylöspäin, pitänyt häntä maailman tyylikkäimpänä ja hauskimpana ihmisenä, idolinaan. Yhtäkkiä sisko muuttui. 

Hän alkoi peittää hiuksiaan huivilla ja kertoi jumalan puhuvan hänelle.

– En ymmärtänyt sitä ollenkaan. Ensimmäinen muistoni oli, että hän oli yhtäkkiä joku aivan muu. Hänellä oli harhakuvia jumalasta. Niin minä sen muistan, Anniken kertoo nyt, vuosikymmeniä myöhemmin.

Sisko muuttui, sillä hän oli psykoosissa, Anniken ymmärtää nyt. Hän kertoo siskon sairastumisen ajan olleen hyvin vaikeaa ja häiritsevää hänelle lapsena ja sokki myös muulle perheelle.

– Sairaus putosi kuin pommi perheemme keskelle, vaikka se ilmenikin pikku hiljaa. Oli järkyttävää, kun hänet vietiin ensimmäistä kertaa sairaalaan, ja ymmärsimme ettemme voi tehdä mitään auttaaksemme.

”Ei koskaan tiennyt, mitä pahaa vielä tapahtuu, ja aina varautui pahimpaan”

Annikenin siskolta Renatelta diagnosoitiin skitsofrenia eikä sairaalareissu jäänyt viimeiseksi. Sisko oli psykiatrisessa hoidossa ja toisinaan suljetulla osastolla 14 vuotta. Välillä vastoin tahtoaan.

Sisarusten välinen suhde muuttui sairauden puhjettua ihailusta häpeän värittämäksi. Anniken tunnustaa teini-ikäisenä hävenneensä siskon sairautta.

– Vanhempani eivät osanneet käsitellä asiaa itsekään, puhumattakaan sen käsittelystä minun kanssani. He eivät halunneet puhua siitä enkä halunnut minäkään. En halunnut ihmisten tietävän, ja esitin kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Pahimpien teinivuosien jälkeen suhde kehittyi häpeästä huolehtivaksi, kun Anniken alkoi ottaa enemmän vastuuta siskostaan.

Sairaudesta tuli suuri osa hänen elämäänsä, kun koko ajan täytyi huolehtia siitä, onko siskolla kaikki hyvin.

– Kaikki oli niin arvaamatonta. Ei koskaan tiennyt, mitä pahaa vielä tapahtuu, ja aina varautui pahimpaan. Olin koko ajan varuillani, Anniken kuvailee aikaa.

Kaikkein rankinta Renatelle itselleen oli oman lapsen menettäminen. Hän oli niin sairas, että menetti lapsensa huoltajuuden.

Asia oli niin raskas, että tytön syntymäpäivänä hän teki kakun ja kattoi lautasen myös tytölle, joka oli poissa.

Kuolinsyy: Tuntematon

Renate kuoli mielisairaalassa vain 35-vuotiaana, kun sairautta oli kestänyt 15 vuotta.

Hän oli ollut hyvässä kunnossa eikä äkillisestä kuolemasta ollut mitään varoitusmerkkejä. Hoitaja oli löytänyt hänet retkottamassa tuolissa liikkumatta, kun hän oli ollut kuolleena jo jonkun aikaa.

Ruumiinavausraporttiin merkittiin, ettei kuolinsyy ole tiedossa.

Annikenistä tuntui, ettei hän pysty jatkamaan elämäänsä, ellei hän selvitä, mihin sisko oli kuollut. Ruumiinavausraportissa hänen huomionsa kiinnitti siskon syömien psykoosilääkkeiden suuri määrä.

– Silloin aloin ensimmäistä kertaa tutkia lääkkeitä. Aiemmin en tiennyt niistä mitään, luotin vaan siihen, että kaikki, mitä hän saa, on hänen parhaakseen. En kysellyt niistä mitään ennen hänen kuolemaansa.

Muutamia vuosia tapauksen jälkeen äkillinen kuolema lisättiin monien psykoosilääkkeiden sivuvaikutusten listalle.

Samoja psyykelääkkeitä myynnissä Suomessa

Anniken asuu ja hänen siskonsa Renate asui Norjassa. Samoja psykoosilääkkeitä käytetään kuitenkin Suomessakin.

Fimean lääketurvallisuusyksikön päällikkö Liisa Näveri vahvistaa, että joihinkin psykoosilääkkeisiin tiedetään liittyvän riski vaarallisesta rytmihäiriöstä, joka saattaa aiheuttaa äkkikuoleman.

Lääkkeiden riskin valvominen hoidetaan EU-tasolla.

– Jos me havaitsemme huolenaiheen tai turvauhan, arvioimme tilanteen ja viemme asian Euroopan lääkeviraston käsiteltäväksi, Näveri kertoo.

– Käsittely voi johtaa toimenpiteisiin, kuten esimerkiksi varoituksen lisäämiseen valmistetietoihin, käyttöaiheen rajoittamiseen tai ääritapauksessa valmisteen vetämiseen pois markkinoilta.

Näverin mukaan hyvään hoitotapaan kuuluu, että lääkärit kertovat sivuvaikutuksista, mutta laissa sitä ei ole määrätty.

– Kyllähän se hyvään hoitotapaan kuuluu, että lääkkeiden sivuvaikutuksista ja haitoista keskustellaan, etenkin hoitoa aloitettaessa. Lääkärin pitää myös huomioida mahdolliset riskienminimointitoimenpiteet, jos niitä kyseisen lääkevalmisteen käytön yhteydessä edellytetään, Näveri sanoo.

Siskon tuskasta syntyi dokumentti

Anniken päätyi tekemään siskonsa tarinasta ja siitä, miten on mahdollista, että näin vakavaa sivuvaikutusta ei aiemmin huomattu, dokumentin Cause of Death: Unknown.

Dokumentissa Anniken tutkii esimerkiksi lääkkeiden turvallisuutta valvovaan Euroopan lääkevirastoon ja lääketutkimukseen vaikuttavaa lääketeollisuuden vääirstelyä ja lobbausta. 

Dokumenttia kuvatessaan, hän vakuuttui siitä, että jotain pitäisi tehdä.

– Tarvitsemme itsenäisiä valvontaelimiä, joita lääketeollisuus ei sponsoroi. Tarvitsemme lääkäreitä, jotka ovat tietoisempia sivuvaikutuksista ja miettivät niitä lääkkeitä määrätessään, ja tarvitsemme keskustelua siitä millaiset asiat määritellään sairauksiksi, Anniken luettelee ratkaisuja tilanteeseen.

Vielä dokumenttia ohjatessa Annikenin suhde Renateen muuttui. Anniken kertoo, että viimein hän voi päästää irti.

– Nyt kun se on ohi, olen päässyt jotenkin lähemmäksi häntä. Dokumentti oli jotain, mitä halusin tehdä hänelle ja kaikille, jotka ovat samassa tilanteessa kuin hän.

Cause of Death: Unknown esitetään Docpoint-dokumenttielokuvafestivaalilla.​​​​​​​