Erikoinen sairaus piinaa naista: "On kuin palaisin elävältä jatkuvasti"
Samara Rose Ingraffia kärsii erikoisesta sairaudesta, jonka vuoksi hän kärsii jatkuvasta kivusta: on kuin hän makaisi tulessa jatkuvasti.
Samara Rose Ingraffia kärsii harvinaisesta erytromelalgiasta, eli raajojen punakivusta, mutta myös erikoisesta syndroomasta, jonka vuoksi hänen kehonsa reagoi dramaattisesti lämpötilamuutoksiin. 25-vuotias nainen kokee olonsa mukavaksi vain 17 asteessa, kaikki yli tai alle sen tuottaa hänelle kipua.
Näiden kahden erikoisen sairauden vuoksi hänen kehonsa on kuin jatkuvassa tulessa, ja hän saa myös palovammoja kehoonsa jatkuvasti.
Kipu tekee Samara Rosen elämästä vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Hän ei voi kävellä pitkiä matkoja ja viettää suurimman osan ajastaan tuulettimien alla. Hellelukemat ja kylmät ilmat eivät ole hänelle piristävä muutos, vaan helvetillinen kokemus.
– En osaa sanoa, mikä osuus sairaudesta on vaikein, tämä on helvetti maan päällä. On kuin palaisin jatkuvasti elävältä, hän toteaa.
Samara Rose ei ole enää pitkään aikaan voinut elää tavallista elämää.
– En enää edes muista millaista se on, voi sanoa, että jään paljosta paitsi, hän kertoo videolla.
Sairaus on perinnöllinen, myös Samara Rosen isä Brian kärsii samasta ongelmasta, vaikkakaan ei yhtä voimakkaana.
– Kun ajattelen, että tyttäreni joutuu läpikäymään jatkuvasti vielä kovempaa kipua kuin minä, sydämeni särkyy, hän kertoo.
Isä ja tytär ovat yrittäneet etsiä apua sadoilta lääkäreiltä, mutta kukaan ei osaa auttaa. Ei ole mitään, mikä helpottaisi ongelmaa.
– En enää edes muista, millaista tavallinen elämä on, Samara Rose toteaa.
Nainen kertoo toivonsa heränneen kantasoluhoitoon tutustuessaan, mutta hoidon kokeilu maksaa 60 000 dollaria. Sen teho ei ole taattu, mutta se on toimivin mahdollinen hoitomuoto.
– Kenellä muka on niin paljon rahaa? Rikkaudesta on todella hyötyä, jos olet sairas, hän toteaa.
Uusimmat
-
06:59
Tappara saa ensi kaudelle NHL-superlupauksen – joukkue ”hyvin pitkälle lukittu”
-
06:51
Vihreät ihmettelevät, miksi Keskusta ja Liike Nyt eivät kysyneet puoluetta mukaan välikysymykseen talouspolitiikasta
-
06:37
Tekoäly siivitti Microsoftin hyvään tulokseen – myös Googlen emoyhtiön tulos ylitti odotukset
-
06:29
Suomessa on yksi väestöryhmä, jossa alkoholi on ykköstappaja – taustalla kaksi tekijää
-
06:24
Sebastian Aho tälläsi voittomaalin – Carolina ja Florida jyräävät jatkopaikkaa kohti NHL:ssä
-
06:22
"Hätäinen vastahyökkäys" kostautui – Ukraina menetti arvokkaita Abrams-tankkeja, kuvat todistavat
-
06:04
Eduskunta äänestää ministeri Juuson luottamuksesta ja yöpäivystysten sulkemista koskevasta välikysymyksestä
-
06:03
Politico: Yhdysvallat julkistamassa pian Ukrainalle annettavan kuuden miljardin dollarin aseapupaketin
-
06:02
Kalle Rovanperällä uusi työkalu – "Täyttä tekemistä"
-
05:57
Turku on suomalaisen salatieteen keskus – kaupungin ilmiöitä tutkineet kirjailijat yllättyivät
-
05:40
Korkein oikeus tyrmäsi Trumpin haaveet: Entisellä presidentillä ei ole täydellistä syytesuojaa
-
05:39
LVI-teknikko rakensi taloa Taivalkoskella – sitten tarvikkeita alkoi löytyä oudoista paikoista
-
05:00
Vivi Wahlström poistuu Salkkareista ruutulapsensa Hugon kanssa: "Kaikki hyvä loppuu aikanaan"
-
03:00
THL: Multaa ja kompostituotteita kannattaa käsitellä varoen – vakavan sairauden vaara
-
00:01
Danske selvitti: Vanhemmat auttavat lähes puolta ensiasunnon ostajista
-
22:48
Fitness-naisen kotoa löydettiin läjä kovaa dopingia – Stephanie, 30, koki "nöyryytyksen"
-
22:36
CNN: Rap-muusikolle kuolemantuomio Iranissa osallisuudesta huiviprotesteihin
-
22:10
Lehti: Entisen SM-liigatähden ura jatkuu Venäjällä
-
22:03
Prinssi William vastaanotti oppilailta lahjoja perheelleen prinsessa Catherinen syöpähoitojen keskellä
-
21:43
Christian Heljangon jyränneelle Pelicans-pakille tuntuva pelikielto
-
Lataa lisää