Samara Rose Ingraffia kärsii erikoisesta sairaudesta, jonka vuoksi hän kärsii jatkuvasta kivusta: on kuin hän makaisi tulessa jatkuvasti.
Samara Rose Ingraffia kärsii harvinaisesta erytromelalgiasta, eli raajojen punakivusta, mutta myös erikoisesta syndroomasta, jonka vuoksi hänen kehonsa reagoi dramaattisesti lämpötilamuutoksiin. 25-vuotias nainen kokee olonsa mukavaksi vain 17 asteessa, kaikki yli tai alle sen tuottaa hänelle kipua.
Näiden kahden erikoisen sairauden vuoksi hänen kehonsa on kuin jatkuvassa tulessa, ja hän saa myös palovammoja kehoonsa jatkuvasti.
Kipu tekee Samara Rosen elämästä vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Hän ei voi kävellä pitkiä matkoja ja viettää suurimman osan ajastaan tuulettimien alla. Hellelukemat ja kylmät ilmat eivät ole hänelle piristävä muutos, vaan helvetillinen kokemus.
– En osaa sanoa, mikä osuus sairaudesta on vaikein, tämä on helvetti maan päällä. On kuin palaisin jatkuvasti elävältä, hän toteaa.
