Samara Rose Ingraffia kärsii erikoisesta sairaudesta, jonka vuoksi hän kärsii jatkuvasta kivusta: on kuin hän makaisi tulessa jatkuvasti.
Samara Rose Ingraffia kärsii harvinaisesta erytromelalgiasta, eli raajojen punakivusta, mutta myös erikoisesta syndroomasta, jonka vuoksi hänen kehonsa reagoi dramaattisesti lämpötilamuutoksiin. 25-vuotias nainen kokee olonsa mukavaksi vain 17 asteessa, kaikki yli tai alle sen tuottaa hänelle kipua.
Näiden kahden erikoisen sairauden vuoksi hänen kehonsa on kuin jatkuvassa tulessa, ja hän saa myös palovammoja kehoonsa jatkuvasti.
Kipu tekee Samara Rosen elämästä vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Hän ei voi kävellä pitkiä matkoja ja viettää suurimman osan ajastaan tuulettimien alla. Hellelukemat ja kylmät ilmat eivät ole hänelle piristävä muutos, vaan helvetillinen kokemus.
– En osaa sanoa, mikä osuus sairaudesta on vaikein, tämä on helvetti maan päällä. On kuin palaisin jatkuvasti elävältä, hän toteaa.
Samara Rose ei ole enää pitkään aikaan voinut elää tavallista elämää.
– En enää edes muista millaista se on, voi sanoa, että jään paljosta paitsi, hän kertoo videolla.
Sairaus on perinnöllinen, myös Samara Rosen isä Brian kärsii samasta ongelmasta, vaikkakaan ei yhtä voimakkaana.
– Kun ajattelen, että tyttäreni joutuu läpikäymään jatkuvasti vielä kovempaa kipua kuin minä, sydämeni särkyy, hän kertoo.
Isä ja tytär ovat yrittäneet etsiä apua sadoilta lääkäreiltä, mutta kukaan ei osaa auttaa. Ei ole mitään, mikä helpottaisi ongelmaa.
– En enää edes muista, millaista tavallinen elämä on, Samara Rose toteaa.
Nainen kertoo toivonsa heränneen kantasoluhoitoon tutustuessaan, mutta hoidon kokeilu maksaa 60 000 dollaria. Sen teho ei ole taattu, mutta se on toimivin mahdollinen hoitomuoto.
– Kenellä muka on niin paljon rahaa? Rikkaudesta on todella hyötyä, jos olet sairas, hän toteaa.