Elämän ja kuoleman rajalla kamppailevalla Tuvalla, 6, ei ole avustajaa – väsynyt äiti yrittää pitää tyttärensä elossa ilman apua

Kuusivuotias Tuva Larsson kärsii synnynnäisestä aivovauriosta, jonka seurauksena hän tarvitsee jatkuvaa hoitoa ja apua. Tästä huolimatta tytöllä ei ole avustajaa, ja hänen äitinsä onkin joutunut luopumaan työstään pitääkseen tyttärensä elossa.

– Hyvinä päivinä hän on ihana pieni ilopilleri, mutta huonoina päivinä hän kamppailee elämän ja kuoleman rajalla, ruotsalaisäiti Malin kertoo tyttärensä tilanteesta.

Tytöstä huolehtiminen on pois muulta perheeltä

Kun perhe sai kuulla tytön murskaavasta diagnoosista, heille kerrottiin, että tyttö ei koskaan tulisi elämään normaalia elämää. Lääkäreiden mukaan hänellä tulisi olemaan vaikeuksia nähdä, kuulla ja liikkua – ja nämä ennusteet kävivätkin toteen.

Kaksivuotiaasta lähtien Tuvan perheen luona on käynyt säännöllisesti joukko avustajia, mutta kaikki muuttui tänä kesänä, kun perheen tilanteen uudelleenkäsittelyn viivästyminen jätti heidät selviytymään arjesta täysin ilman apua. 

– Nyt kun olemme yrittäneet elää ilman apua puoli vuotta, ymmärrän, kuinka suuri merkitys sillä on ollut, äiti kertoo.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Äiti on joutunut luopumaan lähes kokonaan työnteosta, jotta voisi valvoa Tuvan unettomia öitä. Sairaasta tytöstä huolehtiminen on vaikuttanut äidin jaksamiseen, ja ainainen väsymys ovat pois muulta perheeltä, Malinin mieheltä ja Tuvan pikkuveljeltä.  

Tytöstä huolehtimisen lisäksi avustajat mahdollistivat sen, että tyttö pääsi toisinaan harrastamaan rakastamaansa lajia, ratsastusta. Nykyisin aika, käsiparit ja jaksaminen eivät tähän yksinkertaisesti riitä. 

"Toisilla arki voi olla täysin erilaista..."

Viime viikolla tyttö jouduttiin kiidättämään ensipuun vakavan epilepsiakohtauksen seurauksena. Tapauksesta Funkinsfamilj.nu:n Instagram-tilille ladattu kuva on kerännyt runsaasti huomiota, ja myös useat julkisuuden henkilöt ovat kiinnittäneet huomiota perheen tilanteeseen.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Vaikka toiset lapset juoksevat ympäriinsä ja leikkivät lumessa, toisilla arki voi olla täysin erilaista, päivityksessä muistutetaan.

– Viisi, näin monta tuntia hän nukkuu öisin. Kaksi, näin monena yönä hän ei nuku lainkaan. Kolme, vähintään näin monta kohtausta hänen tyttärensä saa yössä. 365, näin monena päivänä heillä on tällaista. 0, on se tuntimäärä, kuinka paljon he saavat apua.  

Mitkään luvut eivät kuitenkaan riitä kuvaamaan sitä huolta, jota vanhemmat joutuvat päivittäin kantamaan lapsestaan. Kuvassa tyttärensä rinnalla seisoo väsynyt äiti, joka yrittää rakastaa ja pitää tytärtään elossa yksin. Ilman apua. Päivityksessä tähän asiaan toivotaan muutosta.

Lähde: Expressen

***