Toivosta helpotukseen ja takaisin ahdistukseen. Näin järvenpääläinen Heidi Kaajakari kuvailee, miltä tuntuu odottaa lapsensa pääsyä sydänleikkaukseen, joka peruuntuu kerta toisensa jälkeen. Leikkaus on perheen kohdalla peruttu jo neljä kertaa tänä vuonna.
– Siellä on paljon pieniä potilaita, jotka tarvitsevat sen avun heti eivätkä kuukausien päästä, järvenpääläinen Heidi Kaajakari kuvailee sydänvikaisten lasten tilannetta pääkaupunkiseudun leikkausjonossa.
Kaajakarin pojan Casperin, 16, kohdalla leikkaus on peruuntunut kuluvana vuonna jo neljästi.
Casper ei odota leikkaukseen pääsyä yksin. MTV Uutiset kertoi aiemmin tällä viikolla Milenan vauvan peruuntuneista leikkauksista.
Lue myös:
Perumisia ja yllättäviä tietoja
Casperin leikkauksen piti alunperin tapahtua 14. helmikuuta eli ystävänpäivänä. Aika siirtyi kuitenkin toukokuulle.
Toisella kerrallakaan Casper ei päässyt leikkaukseen asti. Toukokuun puolivälissä oli kolmas aika leikkaukseen, joka niin ikään peruuntui.
– Silloin pääsimme itse toimenpiteeseen, mutta siinä huomattiin, että Casperille ei tätä operaatiota voida tehdä katetroimalla, koska sepelvaltimo on liian lähellä keuhkovaltimoa.
Riskinä äidin mukaan oli se, että sepelvaltimo voi mennä lyttyyn, ja se voi koitua kohtaloksi.
– Se oli liian riskaabelia, vaikka kaikki magneettikuvat ja kuvat sydämestä oli otettu etukäteen.
Tämän jälkeen perhe jäi leikkausjonoon kolmen kuukauden kiireellisyydellä.
"Elämääkin pitäisi suunnitella"
Pitkä odottelu sai perheen haaveilemaan lomamatkasta. Elokuun alkuun he varasivat reissun, josta kertoivat hoitajille.
Reissu tuli ja meni, leikkausaikaa ei kuulunut.
– Siitä on varmaan kaksi viikkoa, kun soitin jonohoitajalle. Kysyin, onkohan Casper mahdollisesti siellä leikkausjonossa, kun mitään ei kuulu. Elämääkin pitäisi suunnitella.
Casper on juuri aloittanut ammattikoulun, jonne perhe halusi ilmoittaa mahdollisesta leikkauksesta. Koulun kanssa yhdessä olisi voitu miettiä opintojen väliaikaista keskeyttämistä tai esimerkiksi korvaavia tehtäviä.
– Casper ei jonossa ollutkaan. Ihmettelin tätä kovasti. Mitään selityksiä ei annettu.
Mitä jos tämäkin perutaan?
Viime viikon keskiviikkona Kaajakari katsoi soivaa puhelintaan. Hän tunnisti numeron loppuosan.
– Sieltä ilmoitettiin peruutusaika, eli saimme jonkun toisen ajan tämän viikon maanantaiksi.
Alkoi kuumeinen järjestely. Perheessä on kolme muuta lasta, joista pienin on vasta vuoden ikäinen. Kaajakari on edelleen hänen kanssa kotona, mies käy töissä.
Lue myös:
– Tajusin, etten voi ottaa yksivuotiasta mukaan. Lopulta saimme järjestettyä kaiken.
Viime perjantaina Capserin esikäynnillä sydäntä tutkittiin ja otettiin laboratoriokokeita, tutustuttiin tiloihin.
Ruuhkaa ei ollut, mutta takaraivossa tykytti ajatus: Mitä jos tämäkin perutaan? Kaajakari kertoo huomanneensa Sydänlapset vanhemmat -nimisessä Facebook ryhmässä, että kyse ei ole aina siitä, että teho-osasto olisi täynnä vaan siitä, että ei ole hoitajia joka teho-osastopaikalle.
– Jokainen tehohoitopaikka vaatii oman hoitajan, Kaajakari sanoo.
Henkinen ja taloudellinen isku
Maanantaina perhe heräsi hyvissä ajoin. He ajoivat Helsinkiin kuullakseen, että teholla on ruuhkaa. Kaajakari sanoi uskovansa, että kyse on todellisuudessa henkilöstövajauksesta, mutta sairaanhoitaja kielsi tämän.
Tunnin odottelun jälkeen perheelle kerrottiin, että leikkauksessa tarvittavaa lääkäriä ei ollut saatavilla.
Leikkaus peruuntui jälleen.
– Olimme valmistuneet leikkaukseen henkisesti ja lastenhoito oli järjestetty. Mies oli ottanut töistä vapaata, Kaajakari sanoo.
Vapaapäivillä on myös taloudellinen puoli. Palkallisena sairaalapäiviä ei aina saa ja jos aikuinen ei ole lapsen biologinen vanhempi, ei kaikilla aloilla voi saada sairauslomaa.
Sanomistakin voi tulla työpaikalla äkillisistä poissaoloista.
Artikkeli jatkuu videon jälkeen
Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.
Lisäksi opiskelevan nuoren on tehtävä töitä muita enemmän sekä ennen leikkausta että sen jälkeen, sillä leikkaukseen ja toipumiseen on varattava aikaa.
– Casperilla on nyt ns. hyvä hetki olla pois, kun ei ole vielä työssäoppimisjaksoja. Joulua ennen tehdään nopeutettu oppimissunnitelma, että saa muut kiinni, mikäli leikkaus tapahtuu, äiti kertoo.
– Jos harjoittelu jää välistä, se on vaikeampi korvata.
Ahdistus tuntuu fyysisesti
Syy, miksi perhe haluaa kertoa julkisuudessa tilanteestaan, on Casperin lisäksi kaikki muut sairaalahoitoa tarvitsevat perheet.
– Teemme tämän kaikkien muiden vuoksi, vaikka Casper pääsisi leikkaukseen, Kaajakari kertoo.
– Asun Suomessa enkä en saa edes hoitoa lapselleni. Kyllä eilen taas kun meni nukkumaan, niin pelko ja huoli nosti päätään, se vanhemman huoli oman lapsen puolesta.
Kaajakari sanoo olevansa jo turta tilanteeseen. Silti ahdistus tuntuu ihan fyysisinä oireina - kuin ei saisi happea.
"V**tuttaa"
Myös Casper on ottanut tilanteen raskaasti.
– Peruuntuminen on ollut tosi iso harmi hänelle. Kun kotiin lähdettiin, niin Casper totesi, että vituttaa.
– Olisin ymmärtänyt, jos siellä olisi ollut joku muu, joka tarvitsisi sen leikkauksen heti. Casper pystyy vielä odottamaan. Mutta peruminen siksi, että on henkilöstöpula! Siksi, ettei ole tarpeeksi resursseja ja rahaa – sitä on vaikea sulattaa, Kaajakari pohtii.
Tulevana maanantaina operaatiota yritetään jälleen. Viidettä kertaa tänä vuonna.
Poikakaan ei äidin mukaan tunnu enää luottavan tuleviin aikatauluihin vaan on todennut, että eiköhän nekin peruta.
– Pitääkö jonkun kuolla siihen jonoon, ennen kuin tapahtuu jotain. Se olisi äärettömän kamalaa, äiti sanoo ääni särkyen.