Tsemppaavaa potilasta ei uskottu sairaaksi: Elämäni oli kuin jatkuvaa krapulaa

– Minulla lukee monessa paperissa, että potilaan kertomus ja ulkoinen habitus eivät vastaa toisiaan. Mutta minä tsemppaan, jos lähden kotoa. Otan ryhdin, pistän hymyn kasvoille ja tukan kuntoon ja menen sairaalaan kertomaan, että minua särkee, kertoo selkäkivuista kärsivä Laura.

– Sitten papereissa lukee, että potilas on sanonut että särkee, mutta se ei näy missään. Kun paperilla on jana nollasta kymmeneen ja kysytään, että kuinka paljon särkee, niin minä laitan numeron kahdeksan. Sitten minulle sanotaan, että "niin, niin just joo".

Särkyä ei tunnisteta

Kun särkyä tai sen lähdettä ei tunnusteta, tarvitaan sairaudelle toinen nimike. Kipua kun ei voi osoittaa samalla tavoin, kuin esimerkiksi poikki olevan jalan.

– Minulle on sanottu suoraan, ettei tietyillä diagnooseilla ole mitään arvoa. Mutta niin kauan kuin joku laittaa papereihin, että minulla on mielenterveydellisiä ongelmia, saan psykoterapiaa ja siihen vammaistukea.

Laura huomauttaa, että kipu jo yksin on sairaus, vaikkei sen alkulähdettä aina konkreettisesti tietäisikään.

– Vaikka lääketieteellisten määritelmien mukaan tuossa kohtaa ei voi olla kipua, niin kyllä kivun pitäisi olla silti hyväksyttävää ja tunnustettava asia. Terveydenhuollossa on hyviä ihmisiä, mutta kipupotilaat ovat väärinymmärrettyjä ja tukea vaille jäänyt ryhmä.

Väite, että kipupotilas teeskentelisi kivun saadakseen laiskotella, on Lauran mukaan pelkkää huuhaata.

– Jokainen kroonista kipua sairastava vaihtaisi itsensä terveeksi riemusta kiljuen. En ole tavannut vielä ketään, joka tahallaan olisi näytellyt sairasta.

Kuin kaksivuotinen krapula

Lääkekierre ja kipu olivat Lauralle kova paikka.

– Tietysti kipu masentaa. Ajattele, että sinulla olisi krapula kaksi vuotta putkeen. Ei se paljon naurattaisi, vaan alkaisi harmittaa. Ja harmituksen seuraksi tulisi masennus. Kun siihen olotilaan lyödään päälle "avuksi" lääkkeitä, niin olet ihan sekaisin.

Joillekin lääkkeet aiheuttavat vieraantumisen omasta itsestään. Se voi olla potilaalle hirveä tunne.

– Toisaalta sitä sekavuutta ei itse huomaa, kun on hirveässä lääketötterössä, Laura vertaa.

Elämä auki

Laura on aloitellut eläkevakuutuksen rahoittamaa osa-aikatyötä. Hän ei ole vielä luopunut toivosta parantumisen suhteen, vaikka tilanne on hankala.

– Työnantajan kanssa on haasteellista keskustella. On oma terveys, vakuutusyhtiön päätökset, työnantajan halukkuus muokata ympäristöä tai työtehtäviä ja hirveän monta muuta tekijää. Plus että haluaisin olla äiti ja vaimo ja tavallinen ihminen.

Äiti ei pysty leikkimään ja möyrimään lastensa kanssa. Vanhempien roolit jakautuvat sen mukaan, mitä äiti jaksaa tehdä. Loppu jää isälle. Laura muistaa kiitellä puolisoaan siitä, että pahimpina vuosina tämä selvisi pienten lasten ja loppuun palaneen vaimon kanssa hyvin.

– Jälkikäteen mieheni on sanonut, ettei hän huomannut pahimpina aikoina mitään muuta kuin että olin tavattoman väsynyt ja nukuin paljon. Terapeuttini on sanonut, että minulla oli tarve piiloutua hymyn ja diagnoosien taakse. En jaksanut muuta kuin kantaa hymyä ja hoitaa velvollisuuteni. Ja nukkua.

Aina velvollisuuksiakaan ei ole helppo toteuttaa. Laura ei ole onnistunut toteuttamaan tavoitteitaan ideaaliäitinä.

– Heti kun pienin lapseni pystyi itse liikkumaan, hänen täytyi nousta äidin syliin sen sijaan, että äiti nostaisi hänet syliin, Laura vertaa.

Lasten on täytynyt varhain oppia tekemään osansa kotitöistä ja ymmärtämään, että äiti ei vain jaksa tai pysty samaan kuin muut – vaikka haluaisikin.

*Haastateltavan nimi on muutettu.

Kuvat: Colourbox.com

Studio55.fi/Siiri L'Ecuyer

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.