8:03Esteettömyyden kehittämisessä Suomessa on vielä parantamisen varaa.
Julkaistu 07.06.2020 08:06
Valpuri Haapala
valpuri.haapala@mtv.fi
Synnynnäisen selkäydinvamman kanssa lähes neljä vuosikymmentä elänyt Riikka, 39, pyysi vuosia lääkäreitä amputoimaan hänen jalkansa. Nyt operaatio on viimein suoritettu. Sääretön pienen lapsen äiti odottaa tulevaisuutta innokkaana.
Muutama vuosi sitten espoolainen Riikka Lessman esitti lääkärille erikoiselta kuulostavan pyynnön. Pienen lapsen äiti halusi amputoida oikean jalkansa.
Taustoja tietämättömän korviin vapaaehtoinen amputaatio kuulostaa raadolliselta. Riikan kohdalla toiveelle on perusteltu syy. Sen nimi on meningomyeloseele, tuttavallisemmin MMC.
Meningomyeloseele eli hermostoputken sulkeutumishäiriö kuuluu ihmisen yleisimpiin vakaviin synnynnäisiin epämuodostumiin. Hermostoputki sulkeutuu normaalisti raskausviikoilla 5–6. Jos sulkeutuminen jää vajaaksi, selkärankaan jää halkio. Halkion läpi työntyvät selkäydinkalvot, selkäydin ja hermojuuri muodostavat pullistuman, selkäydinkohjun.
Suomessa syntyy vuosittain reilu 20 lasta, joilla on MMC. Vamma vaikuttaa liikunnalliseen kehitykseen yksilöllisesti. Mitä alempana selkäydinkohju on, sitä vähemmän siitä on haittaa.
Riikka on siinä mielessä onnekas, että hänen vammansa on lievä. Ei elämä kuitenkaan normaalia ole. MMC:n vuoksi Riikalla on haasteita virtsarakon, suoliston sekä alaraajojen kanssa. Hänen jalkansa ovat osittain halvaantuneet ja virheasennossa – tuntoa niissä ei ole.
Lapset kiusasivat ontuvaa tyttöä
39-vuotias Riikka vastaa puhelimeen sairaalasta. Se on ollut hänelle tuttu paikka lapsuudesta lähtien. Säännöllisiä sairaalajaksoja lukuun ottamatta Riikka kokee lapsuutensa melko tavalliseksi.
Riikka, 39, sai viimein toivomansa amputaation – nyt pienen lapsen äidin molemmat sääret on leikattu: "Toivon niin, että pystyn kävelemään ja toimimaan arjessa vapaasti"
Koulussa tosin oli hankalaa, sillä muut oppilaat kiusasivat rankasti tyttöä, joka käveli vähän hassusti ja oli erilainen. Terveydenhoitaja kävi kertomassa lapsille meningomyeloseelesta, mutta se ei vaikuttanut heihin mitenkään. Kiusaaminen jatkui koko peruskoulun ajan.
– Se loppui vasta siinä vaiheessa, kun vaihdoin paikkakuntaa. Kun lähdin peruskoulun jälkeen opiskelemaan, sain uuden alun, Riikka muistelee.
Riikka on kärsinyt koko elämänsä selkäydinvammasta. Kuva: Riikka Lessman.Riikka Lessman
Amputaatio paransi elämänlaatua huomattavasti
Vaikka Riikkaa kiusattiin erilaisesta kävelytyylistä, hänelle oli tärkeää ylipäätään pystyä liikkumaan itsenäisesti. Tuo kyky vietiin häneltä, kun tunnottomiin jalkapohjiin alkoi ilmestyä painehaavaumia, jotka eivät millään tahtoneet parantua. Kroonistuneet haavat tulehtuivat hoidosta huolimatta. Riikkaa kiellettiin astumasta jaloillaan, ja hän joutui pyörätuoliin.
– Totta kai siinä menettää osan itsenäisyyttä. Sellainen vapaus tavallaan lähtee, ei voi vaan yhtäkkiä lähteä johonkin ja mennä mihin haluaa. Maailma on tosi esteellinen, Riikka sanoo.
Jalkojen pahan tulehduksen vuoksi Riikan vasen jalka päätettiin amputoida polvesta alaspäin kesällä 2010. Ajatus operaatiosta ahdisti ja aiheutti paniikkia. Amputaatio kuitenkin onnistui hyvin, ja Riikka oppi nopeasti kävelemään proteesin kanssa.
– Se oli ihan käänteentekevää. Elämänlaatu parani huomattavasti, Riikka luonnehtii.
Hän muistaa, miten kävi ystävänsä kanssa Suomenlinnassa ja kaupungilla kävelemässä. Kipu oli poissa. Sen tilalla oli ilo vapaudesta.
Amputaation jälkeen kaikki synnynnäiseen vammaan liittyvät ongelmat olivat pitkään poissa. Pian sen jälkeen, kun Riikka oli saanut esikoisensa, kurjuus palasi – tällä kertaa oikeaan jalkaan.
Sivussa perhearjessa
Jäljellä olevaan jalkaan ilmaantuneet kroonistuneet haavat ja niiden aiheuttama tulehdus vaikeuttivat pikkulapsiarkea. Riikan mies on pitänyt vilkasluonteisesta tyttärestä huolta, kun äiti on katsonut pyörätuolissa vierestä.
– Tuntuu, että olen ollut vähän sivussa melkein koko hänen elämänsä ajan. En ole pystynyt kokemaan sellaista äitiyttä, mitä haluaisin kokea.
Rajoittunut perhearki ja jatkuvat ongelmat jalan kanssa saivat Riikan esittämään lääkärille rajun kuuloisen pyynnön. Hän haluaisi, että toinenkin jalka amputoitaisiin. Aluksi toive tyrmättiin. Lääkärit uskoivat vielä voivansa parantaa jalan haavatilanteen leikkauksilla. Jokaisen leikkauksen jälkeen haava kuitenkin aukesi uudelleen, kerta toisensa jälkeen.
Lopulta lääkärit myöntyivät. Huhtikuun 2020 lopussa Riikalle kerrottiin, että toukokuussa hänen toinenkin säärensä amputoitaisiin. Odotus vaihtui jännitykseen – nyt leikkaus viimein tapahtuisi, mutta sujuisiko se ongelmitta?
– Se on iso asia, kun raaja leikataan pois, Riikka huomauttaa.
Nyt Riikan molemmat sääret on amputoitu. Kuva. Riikka Lessman.Riikka Lessman
Haastattelun aikaan Riikka on viidettä päivää sairaalassa. Amputaatio sujui onnistuneesti, nyt hoidetaan turvotusta ja kerätään voimia tulevaan avopuolen kuntoutukseen.
– Nyt on tosi hyvä fiilis. Pääsin tänään ensimmäistä kertaa seisontatukea kokeilemaan, Riikka kertoo.
Olo on iloinen ja odottava. Riikalla on motivaatiota ja tahtoa oppia kävelemään. Tavoitteena on olla proteesijaloilla pystyssä syksyyn mennessä. Myöhemmin Riikka haluaa päästä takaisin työhönsä lasten ja nuorten erityisohjaajana.
– Toivon niin, että pystyn kävelemään ja toimimaan arjessa vapaasti. Että voin kävellä ovesta ulos, jos haluan, ja touhuta tytön kanssa. Sellaista normaalia lapsiarkea ja elämää.
Lisää ymmärrystä vammaisuudesta
Riikka ei aio peitellä proteesejaan. Kuva: Riikka Lessman.Riikka Lessman
Riikka ei ole peitellyt aiempaa vasemman jalan proteesiaan eikä tule tekemään sitä uudenkaan kohdalla – vaikka se joitain tuntuukin vaivaavan.
Riikka muistaa, miten hän kerran odotteli kirjaston aukeamista, kun tuntematon nainen tuli hänen viereensä ja avasi keskustelun. Nainen kysyi, miksi Riikka pitää proteesiaan näkyvillä.
– Sanoin, etten halua peittää sitä, ettei siihen ole mitään syytä. On ihana ja iloinen asia, että olen tällaisen saanut.
Riikka on kertonut sosiaalisessa mediassa avoimesti vammastaan ja amputaatioistaan. Rohkeutta ovat kiitelleet jopa vanhat koulukaverit, jotka kiusasivat lapsena ontunutta tyttöä. Aikuistuttuaan ja lapsia saatuaan ihmiset näkevät kiusaamisen eri kantilta, omatunto saattaa alkaa painaa.
Sillä vaikka ihmisen jaloissa ei ole tuntoa, ei se tarkoita, että hänellä ei ole tunteita.
Lisätäkseen ymmärrystä erilaisuudesta Riikka on tehnyt kehopositiivisen värityskirjan. Nyt tekeillä on värityskirja, jossa esiintyy vammaisia ja apuvälineitä käyttäviä ihmisiä arkisissa tilanteissa.
– Ihmisten on hyvä nähdä erilaisuutta, vaikka se aiheuttaisikin heissä epämiellyttäviä tunteita, koska silloin voi ajatella, että miksi ajattelen näin.
