Railin huoli lapsenlapsista: Lääkekulut jopa 3 000 euroa kuukaudessa

Raili Lajusen kaksi lapsenlasta sairastaa harvinaista perinnöllistä sairautta, kystistä fibroosia. Kystinen fibroosi on parantumaton aineenvaihduntasairaus, joka aiheuttaa muun muassa haiman vajaatoimintaa ja poikkeuksellisen voimakasta limaneritystä hengitysteissä.

Railin tytär toimii lastensa omaishoitajana ja Raili hänen vapaapäivän tuuraajanaan. Lapsenlasten sairaus aiheuttaa jatkuvaa huolta, eivätkä sairauden kalliit hoitokulut helpota arjessa pärjäämistä.

– Kystisen fibroosin hoidossa tarvitaan paljon erilaisia lääkkeitä. Jotkut lääkkeet ovat vain peruskorvattavia, ja esimerkiksi kuukauden antibioottikuurin bruttohinta on noin 3 000 euroa, Raili kertoo.

Kustannukset pilvissä

Raili on yrittänyt saada päättäjiä kiinnittämään huomiota tämän harvinaisen sairauden lääkekustannuksiin.

– Olen ottanut yhteyttä ministereihin ja europarlamentaarikoihin, mutta mitään ei ole tapahtunut.

Kystisessä fibroosissa liikunta ja erittäin runsasenerginen ruokavalio ovat elintärkeitä. Päivittäin tarvitaan myös runsaasti vitamiineja, jotka eivät ole korvattavia. Ne aiheuttavat perheille lisäkustannuksia.

– Olen pettynyt Suomen päättäjiin. Myös harvinaiset ja pienet sairausryhmät tulisi huomioida yhdenvertaisesti yleisempien sairausryhmien kanssa. Tämä on pieni ryhmä, ja kukaan ei ota heitä todesta. Miksi heidät halutaan ajaa ahtaalle? Eikö heitä pitäisi ennemminkin tukea, kun he yrittävät itse selviytyä kaikesta? Raili kysyy.

Taistelua myös äidin puolesta

Lapsenlastensa lisäksi Raili huolehtii 91-vuotiaasta äidistään.

– Hoidin Alzheimerin tautia sairastavaa äitiäni viisi vuotta aina viime syksyyn asti. Kävin joka viikonloppu hänen luonaan, siivosin ja laitoin ruokaa. Kesällä kävimme mökillä saunomassa.

Raili kertoo äitinsä pärjänneen kotona aina viime syksyyn asti. Silloin alkoi taistelu hyvästä hoitopaikasta. Raili yritti saada äidilleen paikkaa kotikunnastaan, mutta kunta tarjosi paikkaa muualta.

– Minulle sanottiin, että jos en hyväksyisi tarjottua paikkaa, äitini menettäisi paikan dementiaosastolla, ja minun olisi itse etsittävä hänelle paikka.

Samana päivänä tuli puhelu kuitenkin toisestakin paikasta.

– Paikka oli todella sokkeloinen ja täynnä jyrkkiä portaita. Lisäksi paikka olisi maksanut 1 350 euroa viikossa, ja siihen päälle olisi pitänyt ostaa lääkkeet. Siitä tuli mieleen rahastus.

Kova taistelu auttoi

Raili kieltäytyi paikasta ja otti yhteyttä paikallislehteen. Sen jälkeen hän saikin kaupungilta puhelun, jossa epäiltiin, uskaltaisiko hänen äidilleen tarjota mitään paikkaa.

– Sanoin että uskaltaa toki, mutta jos äiti on ollut 62 vuotta kaupungissa veronmaksajana, katson, että hänellä on oikeus paikkaan omassa kotikunnassaan. Alzheimerin tautia sairastaville isot muutokset ovat vaikeita. Kyllä vanhuksillakin on tunteet, ja äiti tietää koko ajan missä hän on.

Kovan taistelun jälkeen Railin äiti on saanut paikan kotikunnastaan, ja kaikki on nyt hyvin.

– Paikka on hänelle tuttu, sillä hänen miehensä on siellä aikanaan hoidettu hyvin. Henkilökunta on ystävällistä ja toivottanut minut tervetulleeksi osastolle. Haasteellista tämä on ollut, mutta olen koko ajan tiennyt, että olen oikealla asialla. Olen kyllä miettinyt, että miten käy niille vanhuksille, joiden puolesta omaiset eivät jaksa taistella.

Studio55.fi/Tuuli Lindgren

Kuvat: Colourbox.com

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.