Raili sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa – ”Palelin vuosikausia”

– Rilluttelin ja puskin töitä elämässäni vuoteen 2000 asti niin, etteivät minua mitkään sairaudet kauheasti kiinnostaneet. Ja niin ajattelin porskuttaa loppuun asti, kunnes tuli sellainen myrsky, että meinasin kuolla, Raili Kuusela sanoo.

Myrskyn aiheutti sydäninfarkti joulukuussa 2000.

– Olin ollut jo ennen infarktia tosi väsynyt. Painokin oli alkanut nousta. Palellut olin jo vuosikaudet villasukat ja -takit päälläkin, ja pari vuotta aikaisemmin olin huomannut, etten hikoillut enää saunassa ollenkaan. En kuitenkaan osannut ajatella asiasta sen kummempaa.

Helmikuussa 2001 tehdystä pallolaajennuksesta huolimatta Railin olo huononi.

– Leikkauksen jälkeen minulla oli univaikeuksia, paino nousi koko ajan, iho kuivui, hiukset ohenivat ja olin tosi itkuinen. Lääkärit sanoivat, että se on vain sydäninfarktin jälkeistä masennusta.

Kun Raili lopulta purskahti itkuun vastaanotolla, hänelle määrättiin mielialalääkkeitä. Hän lopetti niiden käytön parissa kuukaudessa, koska masentui entisestään.

– Sitten lokakuussa 2001 kohdalleni sattui lääkäri, joka kunnolla kuunteli minua. Hän kysyi, onko minulta otettu kilpirauhasarvot. Enhän minä edes tiennyt, mitä ne sellaiset ovat! Ilmeisesti arvot olisi pitänyt mitata jo silloin, kun sain sydäninfarktin, mutta kai sitä säästettiin.

Lääkäri määräsi Railin kilpirauhastesteihin. Tulokset tulivat vajaassa viikossa.

– Kun sitten kuulin, että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta, se oli kuin olisi puhunut avaruusaluksesta. En tiennyt tällaisista asioista mitään.

– Nyt tiedän senkin, että yksi sydäninfarktin syistä oli alun perin se, että kilpirauhasen vajaatoiminta nosti kolesterolini hyvin korkealle.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan tyroksiinilla. Lehtikuva

Lääkitys pielessä

Raili sai vajaatoimintaan lääkitykseksi tyroksiinia, joka nostikin heti mielialaa. Sydän alkoi kuitenkin taas oireilemaan ja suoni tukkeutumaan, ja vuonna 2003 Railille tehtiin uusi pallolaajennus. Mutta terveys reistaili senkin jälkeen.

– Jos vaikka kävelin rivakasti kaupungille päin asioille, niin jo parinsadan metrin päästä jouduin nitrosuihkeelle. Suihkepullo piti olla aina mukana taskussa tai laukussa.

Ongelmat jatkuivat vuosia. Vuonna 2009 Kilpirauhasliiton hallitukseen kuulunut Raili kertoi tilanteestaan toiselle hallituksen jäsenelle, joka oli lääkäri.

– Hän sanoi, että minulle syötetään liikaa tyroksiinia. Olin käynyt vuosittain kontrolleissa työterveyshuollossa, mutta aina kun arvot menivät mittaamattomiin jonnekin 0,01:n tuntumaan, lääkäri vain totesi, ettei niillä TSH-arvoilla ole mitään väliä. Tiesin sen verran, että pitäisihän niiden viitearvojen sisällä olla, mutta ajattelin, että tämä on jotain lääketieteen logiikkaa, jota minä en ymmärrä ja jota vastaan on turha pullikoida. Mutta lääkitys olikin ollut seitsemän vuotta pielessä, ja sydän oireili koko ajan!

– Kun tyroksiinilääkitystäni lopulta vuonna 2009 vähennettiin, sydänoireet loppuivat eikä minun enää tarvinnut kantaa nitropurkkia mukana.

Hoidossa parannettavaa

Kaksi vuotta eläkkeellä olleen Railin TSH-arvo on vasta nyt noussut yli yhden.

– Elimistö ei näköjään hetkessä palaudu, jos se on kunnolla saatu raiteiltaan. Vaikka alankin nyt tavallaan lähestyä terveempää olotilaa, elimistön rauhoittamisessa on vielä tekemistä.

Raili on toiminut jo kymmenen vuotta Lapin Kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtajana.

– En ole mikään tietäjä enkä muista hienoja termejä, mutta haluan jakaa tietoa siitä, että on tärkeää, että tämäkin osa-alue ihmisestä on kunnossa. Kokemuskouluttajana käyn pyydettäessä kertomassa tarinaani esimerkiksi oppilaitoksissa. Kokemani ja kuulemani perusteella olen valitettavasti saanut sellaisen kuvan, että kaikki lääkärit eivät oikein hallitse kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa.

Raili vertaa, miten hänet otettiin huomioon silloin, kun hän sai sydäninfarktin, ja miten silloin, kun hänellä todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta.

– Sydäninfarktin kohdalla hoito oli hyvää ja nopeaa. Kun sen sijaan pyysin tietoa kilpirauhasen vajaatoiminnasta, lääkärin vastaus oli: rouva hyvä, se on niin helppo ja halpa lääkittävä, että jos minun olisi pakko valita jokin sairaus, niin ottaisin tuon.

– Jos asenne on se, että kilpirauhasen hoito on niin ”helppoa ja halpaa”, niin kiinnostaako se silloin lääkäreitä? Ei, mutta sydänjututhan ne hienoja ovat! Lääkärit ovat ihmisiä, ja jos kilpirauhassairaudet laitetaan sairauksien alimpaan kastiin, niin tulos on, että niitä hoidetaan huonosti.

Railin mielestä kilpirauhasongelmia ei pidä väheksyä.

– Itse vertaisin kilpirauhasen tärkeyttä sydämeen. Kilpirauhasen ongelmat eivät vain näy niin dramaattisesti ja nopeasti kuin sydänongelmat. Siitä puuttuu se dramatiikka.

– Ehkä on jämähdetty siihen käsitykseen, että kun synteettinen tyroksiini on niin halpaa, niin kaikki on kontrollissa, eikä siksi ole edes perehdytty kilpirauhasen osaan ihmisen elimistössä. Tai sitten ajatellaan, että nämä kilpirauhasongelmat ovat vanhaa asiaa ja voitettuja, kun aikoinaan yleinen struuma onnistuttiin aika hyvin saamaan pois.

”Periksi ei pidä antaa”

Järjestötyössä Raili saa paljon kyselyitä siitä, kenelle lääkärille kilpirauhasongelmien kanssa kannattaisi mennä.

– Olemme pyrkineet selvittämään kuulopuheiden perusteella, ketkä ottavat kilpirauhasvaivat tosissaan, mutta periksi ei pidä antaa, vaikka ei olisi varoja mennä yksityiselle puolelle. Pitää pyytää lääkäriä kuuntelemaan oireita ja vaatia pontevasti diagnoosia ja mahdollista kokeilua tyroksiinilla. Vuosikausien ”katsotaan taas vuosi näitä arvoja” ei paranna ketään. Voihan kyseessä olla jokin muukin kuin kilpirauhassairaus.

Raili kertoo itse opetelleensa neuvottelevaa keskustelutyyliä lääkäreiden kanssa.

– Hekin ovat, yllätys yllätys, ihmisiä. Minähän pidin heitä aikaisemmin Jumalasta seuraavana. En kyseenalaistanut, koska luulin, että he vain ovat niin eteviä.

– Sellainen käsitys minulla kuitenkin on, että lääkärit ovat jo pikkuisen ottaneet vaaria julkisuudessa nähdyistä ulostuloista ja tarkentaneet käsitystään siitä, mitä kilpirauhasen ongelmat ihmiselle tarkoittavat.

Kuvat: Timo Törmänen, Raili Kuuselan kotialbumi, Lehtikuva

Kilpirauhasoireita hoidettiin masennuksena

Stylisti Outi Broux kertoi syyskuussa 2013, että hänen kilpirauhasoireitaan hoidettiin masennuksena. Katso video alta.