Kommentti: Lapsen diabetes vie voimat

Lapseni sairastui kolme vuotta sitten, eikä hoitotasapainon saaminen ole helppoa. Verensokerit heittelevät ja ruokailuhetkistä on tullut ikuista laskemista ja syöttämistäkin. Viisivuotias lapsi ei osaa vielä itse selkeästi ilmaista heikkoa oloa.

Korkeat verensokerit aiheuttavat valtavia kiukkupuuskia ja matalat vetävät veltoksi, vievät pahimmillaan tajun.  

Viimeaikoina vellonut keskustelu siitä, kuka suostuu laskemaan hiilihydraatteja ja antamaan insuliinia päiväkodissa tai koulussa on lisännyt huolta. Miten pärjäämme kun koulu alkaa? Sairaudet eivät näytä koulussa olevan tasa-arvoisia.

Joku esittikin mielenkiintoisen vertauksen: jos lapsi on pyörätuolissa, auttaako opettaja kynnyksen yli? Jos ekaluokkalainen diabeetikko tarvitsee apua hiilihydraattien laskemisessa, auttaako kukaan? Kieltäytyykö joku antamasta pojalleni elintärkeän Glucagen-pistoksen, jos hän on tajuton?

Seitsemän piikkiä insuliinia päivässä on arkea monipistoshoidossa ja vähintään saman verran verensokerimittauksia. Kolmessa vuodessa se tekee noin 8000 pistosta ja enemmän verensokerimittauksia. Siihen ei kaipaisi enää yhtään enempää stressiä.

Vastuu vanhemmille

Jotain positiivistakin kehitystä on tapahtunut. Uusi testaamani verensokerimittari on innostanut vilkasta poikaani opettelemaan itse verensokerin mittausta.

Pakollisesta rutiinista on tullut odotettu hetki. "Tuleeko, äiti, nyt iloinen vihellys ja vihreä Angry Birds -naama? Milloin saan taas pokaalin? Joko voin mitata uudestaan?"

Täysin uutta on myös se, että voin seurata lapseni hoitopäivää etänä, sillä verensokerin mittaustulokset tulevat automaattisesti tekstiviestinä kännykkääni. Mielenrauhaa, sitä diabeteslapsen äiti juuri haluaakin. Saan myös samalla pois vastuuta hoitajien harteilta, sillä he tietävät, että äiti tietää. Ja varmasti soitan jos uskon, että apuani tarvitaan. Pitkästä aikaa on saatu jotain hyvää tämän sairauden hoitoon.

Haastattelemani Stefan Selroos ja 10-vuotias diabeetikko Maya ovat kuuluneet Modz-mittarin testiryhmään jo kaksi vuotta. Viime aikojen kuumaan perunaan eli kenellä on vastuu diabeteslapsen hoidosta, on isällä hyvä näkökulma.

– Tämän uuden mittarin myötä tämä vastuukysymys siirtyy vähän konkreettisemmin enemmän vanhemmille. Opettajien tai hoitajien ei tarvitse tehdä päätöksiä lapsen tai vanhemman puolesta. Kontrolloin itse asiaa etänä. Se, että sairaanhoitopiirit eivät satsaa tähän, on lyhytnäköistä, mutta niinhän kvartaalitaloudessa tehdään. Raha ratkaisee.

Mittarilla on väliä

Mutta ei niin hyvää, ettei huonoakin. Sairaanhoitopiirit tiukentavat rahahanojaan, ja esimerkiksi Helsingissä vaihdettiin hiljattain Accu Check-mittarista Care sens -mittariin.

Uudesta mittarista on tullut paljon kielteistä palautetta, eikä muutoksesta edes ilmoiteta diabetespoliklinikan henkilökunnalle. Tieto kulkee vanhemmilta hoitajille, joiden pitää purkaa tietoja uusista mittareista ja kuunnella väsyneiden vanhempien valitusta. Yksikin muutos voi heilauttaa diabetesarjen kuperkeikkaa.

Facebookin diabeteslasten vertaistukiryhmässä on lähes 1100 jäsentä. Sieltä saa tukea, sillä joskus tuntuu, että vain ihminen, joka elää tämän taudin kanssa ymmärtää.

Muiltakin puuttuvat isovanhemmat, jotka voisivat piikittää. Muillakin on vaikeuksia ymmärtää verensokerin heilahduksia, selittää tietämättömille mitä eroa on ykköstyypin ja kakkostyypin diabeteksella. Eli ei tämä itseaiheutettu tauti ole, ja kyllä, lapseni saa syödä aika normaalisti. Jopa karkkia.

Mutta toisaalta tieto lisää tuskaa ja ongelmien seuraamista on pakko rajoittaa. Tuotako on vielä edessä? Eivätkö koulussa menekään asiat niin kuin tutussa vuoropäiväkodissa? Teinikiukku se tästä vielä puuttuukin.

Vaikka diabetes on vaikea sairaus, sen kanssa voi vallan mainiosti elää. Ja Suomessa saa veroeuroille vastinetta - hoitovälineet ja insuliinit korvataan, lisäksi Kela maksaa diabeteslapsille kolkolta kuulostavaa vammaistukea pari sataa euroa kuussa.

Ehkä pitää siitä summasta itse kustantaa lapselle parempi verensokerimittari, testiliuskat  ja tiedonsiirtokulut. Se on pieni hinta lapsen motivoinnista itsehoitoon ja omasta mielenrauhasta. Jos vaikka koulussa ei saakaan avustajaa tai opettaja kieltäytyy lääkehoidon antamisesta.

Yritän pitää mielessä diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittisen asiantuntijan Riitta Vuorisalon ajatuksen. Se, miten ympärillä olevat aikuiset suhtautuvat hänen diabetekseensa, viestittää lapselle sitä, kuinka hyväksyttävä ja tärkeä hän on ihmisenä.