Kallella, 15, on harvinainen Angelmanin oireyhtymä – heräilee öisin kymmeniä kertoja: "Häntä ei voi jättää sekunniksikaan yksin"

Kalle saattoi nukkua yössä muutamia tunteja ja heräillä sinä aikana parisen kymmentä kertaa. Lastensairaanhoitajana työskentelevä äiti Tuija Kaivanto uskoi ensin univaikeuksien johtuvan allergioista.

– Kun on itse alalla töissä, sitä alitajuisesti sulki silmänsä ja ajatteli, että vain kuvittelee kaikenlaista, Tuija muistelee.  

Kalle sai 2-vuotiaana kehitysvammadiagnoosin. Vuotta myöhemmin Kallelle puhkesi epilepsia. Silloin otetun aivosähkökäyrän tulokset herättivät epäilyksiä ja kromosomitutkimus vahvisti diagnoosin.

Kallella on Angelmanin oireyhtymä.

– Kehitysvammadiagnoosi pudotti, mutta Angelman-diagnoosi ei enää tullut sokkina. Silloin sai tietää, mistä on kyse ja mistä kaikki johtuu.

Suomessa vain muutamia satoja

Angelmanin oireyhtymä on harvinainen kromosomi 15:n poikkeavuudesta johtuva kehitysvamma.

Rekisteriä oireyhtymää sairastavista ei ole, mutta arvioiden mukaan Suomessa syntyy noin 3–5 Angelman-lasta vuodessa.

– Tätä voi suhteuttaa niin, että Kalle on nyt 15-vuotias murkku, joka on jo minua pidempi, mutta monessa asiassa kuin 2-vuotias, Tuija tiivistää.

Angelman-lapset eivät useinkaan opi puhumaan, liikkuminen jää haparoivaksi ja ymmärryskyky alle 3-vuotiaan tasolle. Moni kärsii uniongelmista ja sairastaa epilepsiaa.

Syytä kromosomimuutokselle ei tiedetä.

"Ei voi jättää sekunniksikaan yksin"

Kallen ja kahden pikkuveljen kanssa arjen pyörittäminen on Tuijalle kuin tilkkutäkin kasaan parsimista.

– Kallea ei voi jättää sekunniksikaan yksin. Jos Kalle karkaa minulta kaupassa, hän saattaa tuossa tuokiossa olla halaamassa vastaantulijaa, Tuija kertoo.

Kun Tuija lähtee aamulla töihin hoitamaan syöpälapsia, Kallella on edessä koulupäivä. Taksi hakee Kallen aamulla ja tuo iltapäiväkerhon jälkeen kotiin.

Haastattelun antaminen tätä juttua varten ei olisi Tuijalta onnistunut, jos Kalle olisi ollut kotona.

– Jos Kalle juoksee vessaan, pitää itse juosta perässä avittamaan. Joskus on tilanteita, joissa Kalle on pakko nostaa ylös maasta ja pistää liikkeelle. 

Huonosti nukutut yöt arkea

Angelmanien tapaan Kalle puhuu vain muutamia sanoja. Mummu, mamma, pappa ja vauva. Ilmaisunsa apuna Kalle käyttää tukiviittomia, kuvia ja tabletin puheohjelmaa.

Lääkityksen avulla Kallen uniongelmia pystyttiin helpottamaan joksikin aikaa.

– Viime syksystä asti nukkuminen on taas ollut Kallelle vaikeampaa. Heräilen monta kertaa yössä siihen, kun Kalle touhuaa jotain, Tuija kertoo.

"Ei ole ketään, joka tulisi auttamaan"

Arki muuttui entistäkin haastavammaksi toissa kesänä, kun poikien isä menehtyi.

– Silloin kysyin, missä on Kallen paikka, jos en jaksa yksinäni. Vastattiin, että lähin paikka on Hämeenlinnassa. Sanoin, että sitten ei kyllä tule kauppoja, Tuijaa kertoo

Kotoa Pirkkalasta on matkaa Hämeenlinnaan vajaat 80 kilometriä. Se on Tuijan mukaan liikaa pojalle, joka kyselee joka hetki perheensä perään.

Kallella on arjessa apunaan ohjaaja, mutta tilapäishoidon saaminen silloin kun sitä tarvittaisiin, on vaikeaa.

– Kalle oli keväällä yön oksennustaudissa ja minullekin nousi kuume. Valvotun yön jälkeen piti hoitaa Kallea itse kuumeessa. Silloin mietin, että ihan oikeasti. Ei ole ketään, joka tulisi auttamaan Kallen hoidossa.

Kallelle oma koti

Kolmen vuoden päästä Kalle täyttää 18 vuotta. Tuijan toiveena on, että Kallelle löytyisi silloin oma koti läheisestä palveluasumisyksiköstä.

– Suurin huoleni on, miten tulevaisuudessa käy, kun en itse ole vahtimassa Kallen oikeuksia. Tukea voi ja pitää aina hakea, mutta näiden lasten kanssa sitä pitää vaatia.

Kallen ja muiden kehitysvammaisten oikeuksia ajaakseen Tuija on toiminut kotikuntansa perusturvalautakunnassa ja 10 vuoden ajan Suomen Angelman-yhdistyksen puheenjohtajana.

Kun Angelman-yhdistyksen puhelin soi, Tuija antaa vanhemmille kaksi neuvoa. 

– Meidän tehtävä on opettaa nämä lapset kommunikoimaan. Toinen asia on oma jaksaminen. Siitä on pidettävä huolta.