Psoriasis on tulehduksellinen ihosairaus, jonka hoitaminen on monimutkainen prosessi. Kesän tullen aurinko saattaa auttaa, mutta osalle psoriaatikoista auringossa oleilu tuottaa myös ongelmia.
Karolla* on ollut ihosairaus niin kauan kuin hän jaksaa muistaa. Psoriasisdiagnoosin hän kuitenkin sai vasta 12-vuotiaana.
– Silloin minulla todettiin psoriasis guttata, eli eräänlainen täpläpsoriasis. Ekseemaa esiintyy enemmän peukalon pään kokoisina läiskinä kuin levyinä, Karo sanoo.
Ekseemaa Karolla on ollut niin kauan kuin hän muistaa. Ekseemalla tarkoitetaan useita erilaisia ihosairauksia. Psoriasis on eräs tulehduksellinen ihosairaus: sen syntyyn on monia syitä, ja esimerkiksi stressi, tietyt lääkeaineet, tulehdukset, tupakointi ja runsas alkoholin käyttö voivat edesauttaa psoriasiksen puhkeamista.
"Uimahalleissa katseilta ei voi välttyä"
Psoriasiksen vuoksi Karo on joutunut kokemaan kiusaamista ja huutelua.
– Kerran Tampereen keskustassa odotin bussia kesätopissa ja ihottumani näkyi, joku viisas sälli alkoi karjua minulle, että mitä teen ulkona, kun minulla on selkeästi tuhkarokko. Ärsyttävimpiä ja ehkä jollain tavalla hellyttävämpiä kohtaamisia ovat ne tilanteet, kun yleensä 30-50 -vuotias nainen alkaa suositella erilaisia voiteita, muun muassa sinistä Niveaa, koska se on auttanut hänellä kuivaan ihoon, Karo kuvaa.
– Uimahalleissa tai vastaavissa katseilta harvoin välttyy, mutta onneksi asenteeni on positiivinen ja ajattelen, että elämässäni on suurempiakin asioita, kuin pohtia sitä mitä muut, ventovieraat, minun ulkonäöstäni ajattelevat.
Ihosairauksia pidettiin aiemmin lähinnä kosmeettisena haittana, minkä vuoksi niiden hoito keskittyi pitkään pelkkien ulkoisten oireiden, kuten ihottuman paikalliseen hoitoon.
– Vielä viime vuosikymmeninä psoriasista hoidettiin rasvauksen lisäksi ensisijaisesti ilmastohoidoilla ja kylpylöissä annettavilla hoidoilla. Ilmastokuntoutus eteläisillä leveysasteilla on tosin nykyäänkin monelle hyvä keino lievittää psoriasiksen oireita. Oleskelu auringossa tai hoitoloissa vie kuitenkin paljon aikaa ja rahaa, ja hoidon vaikutus kestää enimmilläänkin vain muutamia kuukausia, Ihotautien erikoislääkäri Risto Oksman Turun Kaupungin sairaalasta.
Karon psoriasista hoidetaan perusvoiteilla ja kortisoniluoksella. Hän on käynyt myös valohoidoissa, kokeillut erilaisia luonnontuotteita, muuttanut ruokavaliotaan ja jopa elämäntapojaan. Tästä ei kuitenkaan ole ollut apua.
– Lisäksi nyt aloin syödä toisen kerran metotreksaatti-lääkitystä, joka tunnetaan solunsalpaajana. Ensimmäisen kerran syödessäni metotreksaattia maksa-arvoni selittämättömästä syystä nousivat, ja varmuuden vuoksi lopetimme lääkityksen ja jatkoin perusvoiteilla, Karo kuvailee.
– Lääkärini haki minulle Kelan erityiskorvattavuuden ja aloitin siklosporiinilääkityksen, mikä monilla on auttanut. Minulle tästä ei ollut mitään apua. Sitten päätimme kokeilla metotreksaattia uudestaan, ja nyt näyttäisi, että olen saanut jonkinlaista vastetta. Suunnitelmissa on, että jos nykyinen lääkitys ei auta, kokeilemme biologisia lääkkeitä.
"Mikään ei saa kutittaa, tai tulee uutta ihottumaa"
Kesän saapuminen voi olla erityinen ilouutinen psoriasiksesta kärsivälle, sillä auringon ultraviolettisäteilyllä on psoriasiksen oireita parantava vaikutus. Karon ihoon aurinko ei auta tarpeeksi, ja lisäksi aurinko tuo mukanaan muita ongelmia.
– Auringosta saan nokkosihottumaa ja palan helposti. Onneksi tämä on iän myötä helpottanut, hän sanoo.
Osalla potilaista auringon UVB-säteily voi jopa pahentaa oireita. Ihotautien erikoislääkäri Risto Oksmanin mukaan tähän ryhmään kuuluu arviolta viisi prosenttia psoriasispotilaista. Hyöty saattaa myös heikentyä ajan myötä, jolloin auringonvalo ei enää tehoa oireisiin. Auringon ottamiseen liittyy myös haittoja.
– Täytyy muistaa, että auringonvalo aiheuttaa ihon ennenaikaista ikääntymistä ja lisää toisaalta syövän riskiä, Oksman sanoo.
Kesäisin Karo onkin aurinkorasvan suurkuluttaja. Psoriasis vaikuttaa myös vaatevalintoihin.
– Yleisesti olen joutunut muuttamaan pukeutumistani niin, että suosin puuvillaa ja viskoosia vaatteissani. Mikään ei saa kutittaa, tai tulee uutta ihottumaa alueelle. Ihottuman ollessa pahimmillaan olen joutunut myös käyttämään värjäämättömiä vaatteita ja varsinkin välttämään punaista ja mustaa vaatetta ja muita vahvoilla aineilla käsiteltyjä materiaaleja, Karo kuvaa.
" Ennakkoluulot rikki!"
Oksmanin mukaan iho-oireiden häpeäminen on psoriaatikoille melko yleistä.
– Osa potilaista haluaa tehostaa hoitoaan juuri keväällä, jotta iho näyttäisi paremmalta. On kuitenkin myös niitä, jotka eivät ota lainkaan aurinkoa siitä syystä, että iho näyttää niin pahalta, Oksman kuvaa.
Karon mukaan harmittavan moni uskoo, että psoriasis tarttuu kosketuksen välityksellä.
– Varsinkin yläasteikäisenä tätä huomasi usein. Vaatetusalaa opiskelleena muut ihmiset tulivat väittämään minulle, etten kestä kangaspölyä, hän sanoo.
Karo toivoo ihmisiltä suvaitsevaisuutta ja ymmärrystä psoriasiksen suhteen.
– Olisi hieno saada lista julkkiksista, joilla on psoriasis. Tai nähdä mainoksessa onnellisen näköinen malli, jolla on psoriasis tai ekseemaa. Ennakkoluulot rikki!
*Haastateltavan nimi on muutettu.
AVA
Teksti: Maria Aarnio
Kuvat: Shutterstock
Lisätietoa, osittainen lähde: www.ihonalla.fi