Monelle Asperger-diagnoosin saaneelle diagnoosi on osa identiteettiä. Diagnostiikka on kuitenkin muuttumassa siten, että tulevaisuudessa erillinen Asperger-diagnoosi poistuu tautiluokituksesta ja tilalle tulee kattokäsite autismikirjon häiriö.
Aluksi diagnostiikan muutos aiheutti huolta Asperger- ja Autismiliiton jäsenistössä. Liitto on sittemmin muuttanut nimensä Autismiliitoksi diagnostiikkauudistuksen takia. Jäsenistössä oltiin huolestuneita muun muassa siitä, mitä vanhoille diagnooseille tapahtuu, lisääntyykö byrokratia ja miten käy kuntoutus- ja tukipalveluiden
. Osa näki autismikirjon häiriön myös liian laajana ja epämääräisenä sekä pelkäsi, että Asperger-diagnoosin saaneita tullaan uuden diagnostiikan takia pitämään epänormaalimpina ja toimintakyvyltään heikompina kuin he ovatkaan. Karkeasti sanottuna Asperger on lievää autismia.
Nyt on kuitenkin huomattu, että muutoksessa on myönteisiä puolia.
Autismiliiton suunnittelija Elina Havukainen sanoo, että diagnosoinnin yhteydessä tarkentuu se, millaisesta autismikirjon häiriöstä on kyse. Tavoitteena on, että tulevaisuudessa ihmiset saavat tarkoituksenmukaisempaa tukea, eikä tukea tulisi ainoastaan diagnoosin mukaan, vaan myös toimintakyvyn mukaan.
– Meillä on ihmisiä, jotka ovat hyvin erilaisia ja heillä on sama diagnoosi. Tässä pyritään määrittämään sitä, minkälaisesta autismista on kyse.
Liiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen havainnollistaa asiaa sanomalla, että osa autismikirjon henkilöistä tarvitsee apua vuorokauden jokaisena tuntina, osa vain hieman tukea.
– Toivon mukaan tuki määräytyisi tulevaisuudessa erityisesti henkilöiden tarpeiden mukaisesti – ei diagnoosiperusteisesti. Autismikirjon diagnoosimuutoksen jälkeen diagnoosi kuvaa ehkä paremmin, millä tavalla autismikirjo tällä kyseisellä henkilöllä ilmenee, Parviainen sanoo.
Parviainen sanoo lisäksi uskovansa, että yksi diagnoosinimike saattaa nostaa autismikirjoa paremmin esille ja ihmisten tietoisuuteen.
– Asperger-henkilöt ovat myös autistisia, mutta heillä autismikirjoon liittyvät piirteet näyttäytyvät ulospäin lievempinä kuin niillä, joilla autismi on vakavampaa, hän sanoo.
"Autismikirjoon ei kuulu kahta selkeää alaryhmää"
Suomen Autismikirjon Yhdistyksen puheenjohtaja Heta Pukki sanoo olleensa jo pitkään sitä mieltä, että autismin jakaminen kahteen kategoriaan on keinotekoista. Hänen mukaansa muutoksen myötä diagnostiikka tulee lähemmäksi sitä todellisuutta, mitä autismitutkimus kuvailee.
– Autismikirjoon ei kuulu kahta selkeää alaryhmää, vaan meillä on monina erilaisina yhdistelminä ja eriasteisina ilmeneviä autistisia piirteitä. Kun ei ajatella virheellisen kahtiajaon pohjalta, voidaan vähän kerrassaan alkaa tunnistamaan alaryhmiä, joista on aidosti hyötyä tukitarpeiden ja terveysongelmien ennakoimisessa, hän sanoo.
Pukki kertoo, että jotkut heidän yhdistyksenä jäsenet ja muutkin Asperger-diagnoosin saaneet ovat kuitenkin olleet huolestuneita siitä, että autismista tai autisminkirjosta puhuminen voi aiheuttaa väärinkäsityksiä tai vaikeuttaa oikeanlaisen tuen saamista.
– Pelätään, että autismi on käsitteenä assosioitunut ihmisten mielessä niin vahvasti esimerkiksi oppimisvaikeuksiin, kielen kehityksen häiriöihin ja haastavaan käyttäytymiseen, ettei muunlaisesta autismista pystytä keskustelemaan.
– Toisaalta jos henkilö itse tulkitsee autismi-sanan juuri sillä tavalla, voi tuntua epäluontevalta sanoa olevansa autistinen, ikään kuin silloin teeskentelisi olevansa paljon vaikeammin toimintarajoitteinen kuin todellisuudessa on, hän jatkaa.
Pukin mukaan jotkut ovat jopa pelänneet, että heiltä ikään kuin otettaisiin diagnoosi pois, ja he jäisivät kokonaan ilman diagnoosia, vaikka tuen tarvetta on. Pukki ei kuitenkaan usko, että muutos vaikuttaa merkittävästi tukipalveluihin. Hän arvelee, että mahdolliset vaikutukset ovat lähinnä positiivisia. Yhdistys on varautunut muutokseen myös muuttamalla viime vuonna nimensä. Aiemmin yhdistys toimi nimellä Suomen Asperger-yhdistys.
Uudessa tautiluokituksessa autismikirjon häiriö jaetaan kuuteen alaluokkaan
Muutoksen taustalla on kansainvälisen tautiluokituksen uudistuminen, uuden tautiluokituksen on tarkoitus tulla voimaan vuonna 2022. Muutoksiin päädyttiin, koska monesti rajat eri autismidiagnoosien välillä jäivät epäselviksi ja joskus ihmiset saivat samoilla oireilla eri diagnooseja.
Autismikirjon häiriö on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toiminnan esteitä. Autismikirjon häiriölle on tyypillistä pysyvä puute kyvyssä aloittaa ja ylläpitää vastavuoroista sosiaalista vuorovaikutusta sekä joukko rajoitettuja, joustamattomia käyttäytymiskaavioita ja mielenkiinnon kohteita.
Uudessa tautiluokituksessa autismikirjon häiriö jaetaan kuuteen alaluokkaan. Autismiliiton Havukaisen mukaan uuden diagnoosiluokituksen ensimmäiseen ryhmään kuuluisivat todennäköisesti nykyiset Asperger-diagnoosin saaneet.
Alaluokat määritellään sen mukaan, onko henkilöllä esimerkiksi älyllisen kehityksen häiriöitä tai kielelliseen kehitykseen liittyviä häiriöitä.
Autismikirjon diagnoosi ei ole on-off-diagnoosi
On kuitenkin vaikeaa vetää raja siihen, milloin ihminen kuuluu autismikirjolle.
– Autismikirjon diagnoosi ei ole on-off-diagnoosi eli sellainen, että se joko on tai ei ole, sanoo neuropsykiatriaan perehtynyt lasten- ja nuorisopsykiatrian erikoislääkäri Pekka Räisänen.
Hän huomauttaa, että jokaisella on tilanteita, jolloin ei jaksa olla sosiaalinen ja haluaa olla omassa rauhassaan. Monella ihmisellä on myös rajoittuneita kiinnostuksen kohteita.
Räisänen kertoo esimerkiksi yhdestä potilaastaan vuosien takaa. Noin 10-vuotias poika oli äärimmäisen kiinnostunut jalkapallojen sarjataulukoista, vaikka hän ei muutoin ollut urheilusta innostunut. Poika laati teoreettisia sarjataulukoita Italian Serie A:sta esimerkiksi siten, jos Lazio voittaa AC Milanin, miltä sarjataulukko sen jälkeen näyttää ja jos tulos onkin päinvastoin, kuinka erilainen sarjataulukko tällöin olisi.
– On normaalia pohtia, että miten oma suosikkijoukkue pärjää, jos se voittaa vastustajansa ja kenet se saa vastustajaksi. Mutta pojalla se meni överiksi.
Räisänen itse kertoo lapsena osanneensa kaikki Euroopan maiden pääkaupungit ja liput ulkoa. Vaikka Räisäsen kiinnostus oli rajoittunutta, hänellä ei ole autismia.
– Ketään ei lähdetä diagnosoimaan, jos asiasta ei ole aiheutunut ongelmaa. Kaikkien neuropsykiatrian ongelmien pitää aiheuttaa haittaa. Voit olla kapea-alainen tyyppi, mutta jos sopeudut, ei ongelmaa ole, hän havainnollistaa.