Elokuvissa se saa ihmiset kiroilevat tauotta, komedioissa se aiheuttaa hupsuja tilanteita. Mutta millaista on oikeasti elää Touretten syndrooman kanssa? 43-vuotias Jonnu kertoo tarinansa.
Jonnun, 43, ystävä vihjasi, että hänellä saattaisi olla Touretten syndrooma. Ajatus jäi itämään: kun televisiosta tuli dokumentti aiheesta, Jonnu alkoi selvittää asiaa.
– Dokumentti oli kuin minun tarinaani, mutta vain ääripäässä. Halusin saada vastauksia. Menin lääkärin juttusille ja hän pisti lähetteen neuropsykiatrian polille yliopistolliseen sairaalaan. Siellä sain diagnoosin. Minulla ei onneksi ole sieltä vahvimmasta päästä tämä Tourette.
Kukaan ei ollut epäillyt Touretten syndroomaa aiemmin; koko syndroomasta ei edes puhuttu Jonnun lapsuudessa.
– Elin vain lapsuudesta asti erikoisessa maailmassa ja tunsin itseni jotenkin ulkopuoliseksi kaikesta. Tunsin olevani erilainen. En vain käsittänyt, miksi, ja ihmettelin kaikkia niitä oireita, mitä minulla on ollut. Kyllä minulle huomautettiin silmien räpyttelystä ja niiskautusäänistä joita minulla oli vahvana, mutta ei sitä silloin mihinkään Touretteen yhdistetty, Jonnu muistaa.
Oma fantasiamaailma
Jonnulla oli opiskeluongelmia: asioiden oppiminen teoriatasolla oli hankalaa, koska hän on vahvasti visuaalinen ihminen. Pian hän alkoi vihata tuskaista opiskelua.
– Opiskelu kaatui ongelmiini. En vain kyennyt, vaikka kuinka yritin ja halusin. Ja edelleen se on ongelma opiskelussa. Se myös vaikuttaa työnhaussa, sillä en voi ottaa sellaista työtä, jossa joutuisin olemaan paljon sosiaalisessa tilanteessa. En mielellään ole näkyvillä tai tuo itseäni esiin, sillä tiedostan Touretten tuomat hankaluudet vahvasti. Olen arka sosiaalisissa tilanteissa. Ehkä olen sitten tilalle saanut lahjakkuutta niin taiteellisuudessa kuin lauluäänessä ja tarkassa sävelkorvassa. Näiden kanssa olen päässyt hyvin pitkälle, Jonnu pohtii.
Jonnullakin oli lapsena myös aistien yliherkkyyttä, jota hän ei voinut ymmärtää.
– Lapsena olin mielelläni yksinäni, elin omassa fantasiamaailmassa, jossa loin mielikuvituksen kanssa vaikka minkälaisia tarinoita. En tajunnut, miksi reagoin niin vahvasti kaikkeen. Sain jo lapsuudesta kuulla tarkasta nenästäni ja kuuloaististani, Jonnu kuvaa.
Aistien herkkyys on seurannut aikuisuuteen asti, ja siitä voi olla jopa hyötyä.
– Positiivisena se näkyy muun muassa ruuanlaitossa, jossa olen hyvä. Voin jo pelkästään haistamalla maustaa ruuat ja osaan loihtia ruokiin herkullisia makuja.
"Rakastan haistella ihoa"
Touretten syndrooma ei ole Jonnun ainoa ongelma, sillä hänellä on myös dysfasia. Dysfasialla tarkoitetaan kielen kehityksen häiriötä. Se saa Jonnun muodostamaan outoja sanajärjestyksiä ja tekemään kirjoitusvirheitä.
– Joudun oikolukemaan tekstiä kovasti. Äännän sanoja väärin ja ratkon ongelmia hyvin monimutkaisesti. Aksenttini puheessa on joidenkin mielestä outo ja vieras ja jotkut ihmettelevät, mistä olen kotoisin. Tämä korostuu silloin, kun hermostun tai pelkään tai olen stressin alla, Jonnu kuvaa.
Hän oppii parhaiten näkemällä asiat, ja haluaakin kokea ympäristönsä tuntoaistin kautta.
– Rakastan haistella ihoa, lasten hiuksia ja vaikka mitä. Sormeni koskettelevat esineitä, koska tuntoaistimukset viestittävät paljon informaatiota aivoilleni ja monissa tapauksissa tuottavat mielihyvää. Jossakin vaiheessa mielihyvä muuttuu kipuärsykkeeksi, jota en voi kestää enää, Jonnu kuvaa.
Kipu helpottaa painetta
Touretten syndrooman aiheuttamia motorisia- ja äänioireita kutsutaan kansankielellä "tikseiksi". Jonnu eli nuoruutensa tiksien kanssa luullen, että kaikilla on samanlaista.
– En osannut tajuta, ettei se ollut normaalia. Satutin jo silloin itseäni noiden tiksien ollessa päällä, hän muistelee.
Jonnulla on sekä motorisia pakkoliikkeitä että äänioireita.
– Silmien räpyttely, niskojen vääntely, ranteiden ja nilkkojen vääntely, huulien "rullaaminen", silmien ja kulmien rypistely, sierainten pakonomainen liikuttaminen, muutenkin naamaseudulla erilaisia vääntelyitä, hän listaa.
Äänioireita taas ovat tuhahtelu nenässä, kurkkuäänteet kakistelua, halu tuottaa erikoisia ääniä ja "ilmakuplien" päästely huulien välistä. Hän voi ehkäistä oireet hetkellisesti esimerkiksi sosiaalisessa tilanteessa. Kun tiksi on tulossa, Jonnun kehoon muodostuu painetta, joka kertoo, että jotakin on tapahtumassa.
– Se on jollain tapaa tuskaa, joka kehittyy jollekin tietylle alueelle, esimerkiksi ranteeseen. Kun tuo paine tulee, aiheutan itselleni kipua, jolloin se helpottaa ja laukaisee hetkellisesti tiksin. Kipua aiheutan esimerkiksi siten, että puren huulta, kieltä, poskea, painan kynnet kämmeneen tai sitten väännän rannetta niin paljon, että tulee kipupiste vastaan, Jonnu kuvaa.
Suurimman osan tikseistä voi piilottaa sijaisliikkeisiin: niskaa voi venytellä, jos tiksit iskevät niskan seutuun. Joskus paine tuntuu koko kehossa.
– Silloin haluan vain lyödä itseäni, että saisin sen paineen pois. Näinä kertoina naputtelen voimakkaasti nyrkillä lihaksiani. Minulla on korkea kipukynnys. Kun pääsen yksinäisyyteen, tiksit lähtevät purkautumaan ja silloin en enää kykene niitä estämään. Se on kuin pato murtuisi, Jonnu kuvailee.
Aistiyliherkkä kärsii talven kylmyydestä
Arjessa Touretten syndrooma näkyy eniten ulospäin silmien räpyttelynä ja sisäänpäin kääntymisenä. Joskus Jonnu ei voi keskittyä kommunikointiin, koska informaatiota on liikaa.
– Aivoni "lukkiutuvat" koska ne ottavat jatkuvasti informaatiotulvaa vastaan eivätkä kykene käsittelemään enää sitä tietoa, mitä sinne tulee. Silloin vetäydyn ja sulkeudun. En vain kykene enää olemaan läsnä, Jonnu kuvaa.
Ranteiden pakkoliikkeet vaikeuttavat kirjoittamista, nilkkojen oireet taas liikkumista joskus niinkin paljon, että autolla ajaminen hankaloituu. Tiksejä ei kuitenkaan tule jatkuvasti.
– Pahinta aikaa on talvi. Silloin aistiyliherkkyyteni reagoi kylmään ja palelen läpi talven horkassa, eikä mikään vaatetus siihen auta. Samoin pimeään aikaan iskee päälle raskas masennus, joka liittyy serotoniinin vajaatuotantoon. Nukkuminen on ollut aina huonoa ja pinnallista. Hyvin syviä unia saan harvoin ja väsymys vaikuttaa päivittäiseen toimimiseen, Jonnu sanoo.
"Pääni sisällä vilisee vaikka miten hauskoja mielikuvia"
Pakkoliikkeet haittaavat sosiaalisia tilanteita. Tiksien estämisen aiheuttama energiankäyttö vie kaiken voiman ja keskittymiskyvyn. Jonnu on mieluummin sivustakatsoja, joka seuraa ihmisiä sen sijaan, että olisi itse keskipisteenä isossa porukassa.
– Kahden kesken juttelen avoimesti ja olen puhelias ihminen, jos tunnen oloni turvalliseksi, hän sanoo.
Kommunikointi muuttuu haastavaksi, jos samalla täytyy estää tiksejä tulemasta. Tällöin huomio siirtyy pois toisesta ihmisestä tai aiheesta, josta keskustellaan.
– Samoin, kun aivoni eivät enää jaksa ottaa vastaan informaatiota, käännyn sisäänpäin ja minulle on kerrottu, että vaikutan tympääntyneeltä ja välinpitämättömältä ja jopa ylpeältä noina hetkinä. Myös esimerkiksi näköaistini on normaalia herkempi, eli kaikki näkökentässä häiritsee ja tuntuu pahalta, ja sekin vaikeuttaa keskustelua toisen kanssa, Jonnu kuvaa.
– Usein myös tulee tilanteita, jolloin jokin sana jumittuu mieleeni keskustelun aikana ja en enää kykene "kuulemaan" muuta kuin tuon jankkaavan sanan päässäni. Monesti tuo sana on epämiellyttävä, jopa ruma sana. Stressi ja väsymys pahentaa kaikkia näitä ongelmia.
Aistien herkkyys tuo kommunikointiin myös toisenlaisen, kepeämmän ulottuvuuden: Jonnun mieleen muodostuu jatkuvasti kuvia.
– Kun ihminen kertoo jotain, niin asiat muodostuvat minun päähäni kuviksi ja tarinoiksi. Se on mielenkiintoista, sillä pääni sisällä vilisee vaikka miten hauskoja mielikuvia ja tarinoita. Sitä on vaikea toiselle selittää, mutta niiden kuvien muodostuminen päähäni on niin luontevaa, etten edes sitä aina tajua kun ne alkavat elää, Jonnu kuvaa.
Tourette vaikuttaa myös seksuaalisuuteen ja tunteisiin
Touretten syndrooman vuoksi Jonnusta voi saada levottoman kuvan: hänen kehonsa kaipaa liikkumista.
– Impulsiivisuus voi hankaloittaa rahankäyttöä ja päätöksentekoja. Maniavaiheet ovat tehokasta aikaa, ne sisältävät myös ylilyöntejä muun muassa liikunnassa. Masennusvaihe taas lamaa tekemisen, Jonnu kuvaa.
Jonnu suhtautuu omaan kehoonsa ristiriitaisesti. Hän on vasta alkanut ymmärtää, miksi se toimii niin kuin toimii. Jollain tasolla Tourette hävettää.
– Tourettessa seksuaalisuus on hyvin vahvaa monilla, ja itselläni se on erittäin vahva alue. Joskus se tuo ristiriitaa itseni kanssa. Haluan oppia hyväksymään kehoni tällaisena kuin se on, kaikkine eriskummallisine liikkeineen, Jonnu kuvaa.
Joskus Jonnu tuntee surua tai vihaa Touretten vuoksi. Nyttemmin hän on kuitenkin alkanut ymmärtää, että kyseessä on neurologinen häiriö.
– Sille en voi mitään, ja en ole hullu tai typerä sen takia. Haluaisin välillä olla ihan normaali ihminen. Mutta tiedostan, että tämä on osa minun persoonaani, se on minua ja siksi en loppujen lopuksi halua siitä luopua, hän sanoo.
– Olen taiteellisesti lahjakas ja aistiyliherkkyyteni on avannut minulle ihan toisenlaisen maailman kuin monilla muilla on. Aistin ympäristöä, hajuja, makuja, tuntoaistimuksia ja muuta paljon voimakkaammin ja voin käyttää niitä hyödykseni muun muassa ruuan laitossa, taiteessa ja nauttimisessa luonnosta ihan toisella tasolla. Se rikastuttaa minun maailmaani.
Jonnu nauttii myös Touretten maniavaiheista, vaikka niiden jälkeen seuraakin uupumus ja masennus. Hän kertoo olevansa arkielämässäänkin lapsenmielinen ja spontaani.
– Se antaa minulle paljon. Elän vahvasti hetkessä ja tunteissa, jotka minulla on Touretten takia hyvin voimakkaat. Se on hyvä asia, mutta siinä on myös kääntöpuolensa. Koen myös negatiiviset asiat hyvin vahvasti, Jonnu pohtii.
Millaisia asioita Jonnu sitten muuttaisi ympäröivässä maailmassa?
– Että minut hyväksyttäisiin tällaisena kuin olen. Että riittäisin ja kelpaisin. On ihmisiä, jotka eivät mahdu raameihin ja silti he ovat arvokkaita ihmisiä. Suunnittelen opiskelua ja toivoisin, että voisin opiskella niissä puitteissa ja kyvyissä, jotka minulla on. Että huomioitaisiin, etten voi mennä samaan tahtiin kuin muut.
Lue myös:
Teksti: Maria Aarnio
Kuvat: Shutterstock
Lisätietoa: Www.tourette.fi