Aistien maailmassa: Ennakkoluulot epilepsiasta elävät yhä

Riikalla* on epilepsia. Hän ei kuitenkaan kaatuile ja kouristele kuten elokuvissa usein esitetään.

Epilepsiasta on liikkeellä paljon harhaluuloja, ja siitä tiedetään vain vähän. Riikan mukaan esimerkiksi diabetes, astma, syöpä ja MS-tauti ovat monelle jo tutumpia.

– Usein kuulee sanottavan, että epilepsia on kaatumatauti, mielisairaus, tarttuva tauti, ja että epileptikko on vammainen eikä voi tehdä mitään töitäkään. Vanhoilla ajoilla epilepsiaa kutsuttiinkin kaatumataudiksi ja pidettiin mielisairautena, ja se vääristää hyvin usein käsityksen epilepsiasta, Riikka kertoo.

– Epilepsia ei ole mielisairaus, ei tartu, eikä epilepsiaa luokitella vammaisuudeksi. Nämä turhat ennakkoluulot vääristävät epileptikon elämänkulkua. Haittaavat liikaa esimerkiksi työpaikan saamisessa.

Kaikki eivät saa kouristuskohtauksia

Riikka on sairastanut epilepsiaa lapsesta asti. Sairauden vuoksi hän joutui koulukiusaamisen uhriksi.

– Sanottiin hulluksi ja välteltiin, niin kuin se olisi tarttunut. Tuntui pahalta, kun itse tiesin, minkälainen epilepsia itselläni on. Sairaus ei haitannut opiskelua ja parikymppisenäkin pystyin käymään ravintolassa kuin muut. Pystyin harrastamaan liikuntaa normaalisti. Uskon, että jokainen epileptikko osaa itse arvioida, minkä verran voi käyttää alkoholia tai tupakoida, Riikka kuvaa.

Vastoin yleistä harhaluuloa jokainen epileptikko ei saa kourituskohtauksia.

– Yleisin oire ovat poissaolokohtaukset, jolloin epileptikko voi esimerkiksi tuijottaa eteenpäin tai nipistellä vaatteitaan. Se on ohimenevää. Epilepsia on vain aivoissa tapahtuva sähköinen reaktio, joka menee hetkessä ohi, Riikka kuvailee.

Epilepsiaa hoidetaan lääkkeillä, jotka pitävät kohtaukset poissa. Kuten diabeetikoille, myös epileptikoille on olemassa erityinen sairaudesta kertova ranneke. Kaikki eivät kuitenkaan uskalla pitää niitä syrjimisen vuoksi.

Aina tarjolla ei ole täysin sopivia ehkäiseviä lääkkeitä. Riikka esimerkiksi joutui vaihtamaan lääkitystä kun vauvakuume aikuisiällä iski, sillä entiset lääkkeet olisivat voineet aiheuttaa poikkeuksia raskauteen. Lääkityksen vaihdosta johtuen poissaolokohtauksia alkoi tulla enemmän ja useammin.

– Kuitenkin kaikki elämänmeno jatkui normaalisti. Siihen aikaan tein pätkätöitä ja välillä olin kursseilla, mutta työttömyys uhkasi. Aina en voinut peittää kohtauksia, vaikka ne olivatkin vain pieniä poissaolokohtauksia, joiden jälkeen jatkoin taas tehtäviäni, Riikka kuvaa.

Pian hän kuitenkin joutui työttömäksi vasten tahtoaan.

– Työttömyys johtui työnantajien ennakkoluuloista ja työpaikkakiusaamisesta. Työhaastatteluissakin rehellisintä on sanoa epilepsiasta, koska sitä ei kannata peitellä, Riikka kuvaa.

Synnytykset onnistuivat hyvin ja Riikan epilepsiaa seurattiin. Lääkkeiden vaihtamisen myötä joistakin lääkkeistä tuli myös sivuvaikutuksia.

– Väsymystä, masennusta, itkua ja rajoitteita joihinkin ammattialoihin. Väsymyksen vuoksi en jaksanut liikkua ja tuli ylipainoa, Riikka muistaa.

Vaikka hän olisi edelleen voinut työskennellä mieleisillään aloilla, Riikka joutui kulkemaan pätkätöissä, työharjoittelijana, kursseilla ja koulutuksilla. Tilanne turhautti.

– Kukaan ei halua palkata vähäisen työkokemuksen omaavaa monen lapsen äitiä ja epileptikkoa, sekä laiskaksi katsottua ylipainoista ennakkoluulojen takia. Epilepsia ei tee ihmisestä työkyvytöntä eikä hän jatkuvasti loista poissaolollaan. Ja monesti on myös työnantajia, jotka syrjivät epilepsiaa sairastavaa vähäarvoisiin tehtäviin tai siirtävät yksintyöskentelyyn, pois silmistä. Kääntävät selkänsä. Arvatkaa miltä tuntuu?

Sairasta ei saa syrjiä työelämässä

Riikka ei alistunut, vaan teki radikaalin muutoksen: hän vaihtoi alaa ja suoritti ammattitutkinnon. Uusi työ tuntui mieleiseltä, kunnes kouristuskohtaus yllätti lomamatkalla ja muutti kaiken.

– Neurologini ehdotti uutta lääkettä, ja vaihto onnistui. Löydettiin lääke, joka auttoi ehkäisemään kohtaukset lähes kokonaan. Elämänilo ja olo paranivat kertaheitolla. Nyt jaksan taas liikkua ja elää normaalia elämää, vaikka ajokorttiakaan en omista, Riikka kuvaa.

– Olen hyvin kiitollinen aviopuolisolleni, koska hän on jaksanut kulkea vierelläni näiden vuosien ajan ja on ihanien lastemme isä. Vain ylipaino harmittaa, mutta uskon pääseväni siitä, koska liikunnan tuoma hyvä olo vie mukanaan.

Kaikesta hyvästä huolimatta Riikalta puuttuu edelleen työpaikka. Työttömyys ei johdu yrittämisen puutteesta.

– Olen aktiivinen, joustava, asiakaslähtöinen, omatoiminen, rehellinen ja tunnollinen sekä motivaatiota riittää taitojen kehittämiseen, mutta työpaikka puuttuu. En voi kasvattaa työkokemustani ja osaamistani ammatissani. Yrityksen perustamistakin olen kokeillut, mutta työttömän ei ole helppoa saada rahoitusta ja ammattini ei olisi kannattava tällä paikkakunnalla, Riikka kuvaa.

Riikan mukaan työnantajien täytyy avata silmänsä ja tutustua työnhakijaan paremmin sen sijaan, että välittömästi ilman harkintaa kieltäytyy tapaamasta tätä.

– Olkoot työnhakija sitten kuka tahansa ja hakee töitä, hän toden teolla haluaa töihin. Oikeuksiakin on: sairaus ei saa olla syy kieltäytyä ottamasta työnhakijaa vastaan.

"Epileptikkokin on ihminen"

Riikka hakee aktiivisesti työtä ja odottaa toista ammattitutkintoa varten oppisopimuspaikkaa aivan toiselta alalta.

– Epilepsia ei ole rajoite mihinkään näihin mahdollisuuksiin ja ammatteihin. Vain työnantajien ennakkoluulot epilepsiasta ovat rajoitteena, ja tahtomattani osakseni tullut työttömyysputki. Vaikealta tuntuu ja pelkään, että saan vastaukseksi jälleen sanat "valitettavasti ette tulleet valituksi tällä kertaa, onnea työnhakuun", Riikka kuvailee.

Tällä hetkellä Riikan terveydentila on hyvä. Painokin on lähtenyt putoamaan aktiivisen elämän myötä, lapset ovat terveitä ja arki sujuu.

– Työttömyyteni rajoittamat vähäiset tulot kirpaisevat usein, mutta siitä selviämme puolison tuloilla. Epilepsiaa seurataan aktiivisesti ja ystäviäkin löytyy. Mutta arvatkaa miltä tuntuu, kun syrjitään sairauden takia? Syvin haavani on edelleen epilepsian ennakkoluulojen kautta tahtomattani tullut työttömyysputki.

Riikka muistuttaa, ettei epilepsiaa tarvitse pelätä. Ihmiseltä voi aina kysyä epilepsiasta avoimesti.

– Jokainen epileptikko on ihminen siinä kuin kuka tahansa ihminen. Juuri epileptikko itse osaa tulkita parhaiten, mitä hän voi tehdä, ja työnhakijan ja työnantajan aktiivisuus on hyvin ratkaiseva tekijä hyvään yhteistyöhön. Ketään ei saa syrjitä. Jokaisella on oikeus elämään.

* Haastateltavan nimi on muutettu

Haluatko kertoa tarinasi Helmelle? Lähetä meille kertomuksesi palautelomakkeella

Lue myös:

Teksti: Maria Aarnio

Kuvat: Colourbox