Marja Suokkaalla riittää rahkeita auttaa muita senkin jälkeen, että hän on itse sairastanut syövän ja kohdannut tyttärensä kuoleman saman taudin vuoksi. Marja korostaa tukitoiminnan merkitystä, mutta haluaa samalla oikaista vääriä käsityksiä.
Marja Suokas on toiminut kahden vuoden ajan syöpään sairastuneiden tukihenkilönä. Yhteyttä pidetään pitkien välimatkojen vuoksi puhelimitse ja sähköpostilla. Marja vetää myös syöpään sairastuneiden vertaistukiryhmää Sallassa kerran kuussa.
− Moni sairastunut kuvittelee virheellisesti, että joku ottaa häneen yhteyttä. Tukihenkilö ei kuitenkaan sitä saa tehdä, vaan aloite pitää tulla potilaalta itseltään, Marja muistuttaa.
Tietoa tukihenkilöistä löytyy muun muassa sairaaloista ja syöpäjärjestöistä.
− Tukihenkilöillä on vaitiolovelvollisuus, eli siinä mielessä meille voi soittaa luottaumuksellisesti. Lähellä asuvaa potilasta tukihenkilö voi käydä myös tapaamassa.
Auttamista omien rahkeiden mukaan
Tukihenkilötoiminta perustuu vapaaehtoisuuteen. Kuhunkin potilaaseen ollaan yleensä yhteydessä muutamia kertoja.
− Jos tukihenkilölle tulee tilanne, ettei hän koe enää jaksavansa, toiminnasta voi hakea vapautusta milloin tahansa, Marja sanoo.
Marja suosittelee sairastuneille myös sopeutumisvalmennuskursseja, jollaiseen hän itsekin osallistui.
− Kurssille osallistujan sairastumisesta saa olla maksimissaan viisi vuotta. Jos aikaa on kulunut enemmän, sairastumisesta ei ehkä enää välitä puhua.
Epävarmuus kulkee mukana
Vertaistukitoiminnan ohella Marja nostaa esiin syövän kuvaamisen julkisuudessa. Ilmaisut särähtävät välillä korvaan.
− Minua ärsyttää sanonta "selätin syövän". Kun hoidot loppuvat, yksi sissisota on voitettu, mutta mitään takeita ei ole vihollisen uudelleeniskemisestä. Sitä joutuu tottumaan loppuelämäkseen epävarmuuden tilaan.
− Käyn itse tällä hetkellä kontrolleissa puolen vuoden välein. Kaksi päivää ennen kontrollia alkaa hermostuttaa, Marja sanoo.
Vääristynyt kuva syövästä syntyy myös sairaalasarjojen välityksellä. Tauti ei ole Marjan mukaan niin dramaattinen kuin ruudussa esitetään.
− Saatuaan diagnoosin sitä elää sellaisessa kuplassa, että keskittyy oman hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Tyhjänpäiväiset asiat eivät kiinnosta, ja siinä tulee tietynlainen arvomaailman muutos.
Kuva: Colourbox.com
Studio55/Jenni Kokkonen