Sydän tuntee, vaikka jalat eivät kanna, eikä puhe luista – liikuntarajoitteinen Jari: "Ei minulle tarvitse lässyttää kuin lapselle"

Vielä joitain vuosia sitten Nybergillä oli vakituinen työ. Sitten hän sairastui. Liikkumisesta tuli vaikeaa, mutta edes lääkärit eivät tienneet, mistä on kyse.

– Sairastumisen alku oli sekavaa aikaa. Ensimmäiset oireet sain joulukuussa 2011. Lääkärissä ravattiin monia kertoja, mutta kukaan ei tiennyt, mistä oireet johtuivat. Se oli sellaista muiden sairauksien pois sulkemista.

Toukokuussa 2014 Nybergille diagnosoitiin harvinainen liikehermostosairaus PLS (primaarinen lateraaliskleroosi), joka on aiheuttanut hänen lihastensa jäykistymisen.

Tauti kuuluu samaan ryhmään ALS:n kanssa ja sen oireet ovat samankaltaisia, mutta eivät kuitenkaan yhtä rajuja. PLS:n keskimääräinen sairastumisikä on 50 vuoden tienoilla.

Nyberg oli vasta kolmisenkymmentä, mutta niin heikossa kunnossa, että hän joutui istahtamaan pyörätuoliin. Tätä nykyä jopa puhuminen ja syöminen tuottavat vaikeuksia.

– Tuntui, että matto vedetään jalkojen alta. Piti periaatteessa sopeutua kaikkeen uudestaan. Enkä osaa sanoa varmaksi sitäkään, olenko tähänkään päivään mennessä täysin sinut tämän asian kanssa. Minulla oli vakituinen työpaikka, mutta eläkkeelle jouduin, mies kuvailee.

– Olen aina ollut ihminen, joka ei tykkää olla paikoillaan. Myöskin siihen on täytynyt opetella, että kodista lähteminen yksin ei olekaan enää vain sitä, että vetäistään kengät jalkaan ja mennään.

Järki leikkaa, vaikka jalat eivät

Vaikka jalat eivät kanna, järki leikkaa kuin ennenkin. Sitä monien on vaikea ymmärtää.

Nyberg kertoo törmäävänsä ajoittain ihmisiin, jotka suhtautuvat 30-vuotiaaseen mieheen kuin pieneen lapseen.

– Ei minulle tarvitse lässyttää. Jos satumme olemaan esimerkiksi kumppanin kanssa kaupassa, myyjä voi puhua kyllä myös sille, joka istuu tuolissa. Ei tarvitse käyttäytyä niin kuin koko ihmistä ei olisi olemassakaan.

Edellisen kerran Nyberg turhautui tuntemattomien ihmisten tökeryyteen viettäessään päivää ostoskeskuksessa aiemmin tällä viikolla. Hän oli päättänyt käydä kaupoissa, kahvilla ja elää päivän kuin muut ikäisensä ihmiset: yksin ja ilman apua.

Mies kertoo "fiiliksen olleen katossa" taksin kurvatessa kauppakeskuksen oville.

– Alku menikin ihan mukavasti. Kahvilan henkilökunta oli auttavaista, vaikka tyypilliseen tapaani kieltäydyin avusta, jota he tarjosivat.

Tunnelma kuitenkin lässähti pian. Vaateliikkeessä pyöriessään Nyberg kuuli tuntemattomien nuorten miesten kihisevän keskenään.

– He supisivat, kuinka minunlaiseni ”vammainen kuuluisi hoitokotiin” ja ihmettelivät, miten pyörätuolilla liikkuva mies on päästetty ulos yksin.

"Kukapa ei tahtoisi olla terve?"

Nyberg suivaantui. Miten tuntemattoman ihmisen liikuntarajoitteisuus voi herättää niin suuria tunteita vielä 2000-luvulla? Hän päätti kirjoittaa kokemuksistaan Facebookiin.

– Vaikka ihminen tarvitsee apuvälineitä liikkumiseen, se ei todellakaan tee ihmisestä mitenkään erilaista, eikä se tarkoita automaattisesti sitä, että ihminen ei kuule tai tunne mitään.

– Mä kyllä kuulin. Ja mä tunsin sen olon mun sisällä.

Nyberg toivoo, että ihmiset kuvittelisivat itsensä hänen paikalleen.

– Miltä tuntuisi kuulla nuo sanat? Mä aivan varmasti oisin karjaissut takaisin, jos mulla puhe toimis kunnolla. Päätin poistua liikkeestä. Aioin ostaa paidan, mutta sinne se lensi lattialle.

– Kukapa meistä ei tahtoisi olla terve. Minäkin olen joskus ollut. Olen kävellyt, jopa juossutkin. Mutta näin tapahtui mun kohdalla. Mä en voi itse asialle mitään.

– Koskaan ei voi seuraavasta päivästä tietää, mitä tapahtuu. Ehkä juuri sinä, joka naureskelet ivallisesti liikuntarajoitteisille saatat kuulua joskus samaan kastiin.