Ruuasta kieltäytyvän tytön isä: Syömishäiriöiden hoito ei ole Suomessa ajan tasalla

Lapsen syömishäiriön syy on harvoin yksiselitteinen. Usein syömishäiriön aiheuttaa monen sattuman summa.

Suomessa pienten lasten syömisongelmista ei puhuta anoreksiana. Sen sijaan nuorten ruuasta kieltäytyminen mielletään usein laihduttamiseksi tai anoreksiaksi. Kyse voi olla myös epätyypillisestä syömishäiriöstä, josta kärsivän on hankala saada tietoa ja apua.

Anna* on nyt 17-vuotias, jonka elämä näyttää ulkopuolisen silmin normaalilta. Ruoka-ajat ovat kuitenkin vaikeita niin tytölle kuin hänen perheelleenkin.

– Anna on käyttänyt nenämahaletkua nyt neljä vuotta. Hän kieltäytyy ruuasta totaalisesti, joten hän saa suurimman osan ruuasta letkun kautta, Annan isä kertoo MTV3 Uutisille.

Annalla oli ollut jo nuorempana lieviä, syömiseen liittyviä vaikeuksia, mutta sairaalahoitoon vienyt vatsatauti oli viimeinen niitti. Tyttö päätti kertaheitolla, ettei enää syö.

– Hän ei pystynyt päätöstään silloin selittämään, eikä asiaa ole saatu vieläkään purettua kunnolla auki. Neljä vuotta sitten tyttö oli niin laiha, että hän oli jo aivan lähellä sairaalakuntoa. Letkuruokinnalla tilanne on kuitenkin saatu hallintaan, isä kertoo.

"Kyse ei ole anoreksiasta"

Annan syömättömyys ei liity laihdutukseen. Hän ei ole huolissaan kaloreista eikä lihomisesta - syöminen on vain ylivoimaisen vastenmielinen asia.

– Hänen kohdallaan kyse ei siis ole anoreksiasta, vaan työnimenä oireiden selvittämiseksi on ollut alusta asti epätyypillinen syömishäiriö.

Perheen elämä on ollut viimeisten neljän vuoden aikana melkoista taistelua hoitojen kanssa. Isän mukaan hoitoon on ollut vaikeaa olla tyytyväinen, kun keskitettyä apua ei saa. Perhe asuu kaupungissa, jossa on yliopistollinen sairaala, mutta Annan tapaus on niin harvinainen, ettei hoitoa saa kotikunnassa.

– Tyttäremme tila on niin jumiutunut, että tarvitsemme asiantuntija-apua, jota ei Suomesta saa. Olemme menossa hakemaan hoitoa ulkomailta, ja siihen saimme onneksi Kelalta myöntävän päätöksen.

Isä tietää, että esimerkiksi Ruotsissa epätyypillisestä syömishäiriöstä kärsiviä on hoidettu menestyksekkäästi.

– Olemme yrittäneet kysyä monelta taholta neuvoja kotona toimimiseen, mutta emme ole niitä saaneet. Ei meitä ole yksin jätetty, mutta konkreettinen apu on jäänyt pois.

Suomessa paljon alueellista epätasa-arvoa

Annaa on yritetty hoitaa monella tavalla. Perheellä on kokemusta sairaalassa tapahtuneesta pakkosyötöstä ja syömisen vahtimisesta, mutta nämä kokemukset eivät ole ainakaan helpottaneet lapsen oireita.

– Tällaisten asioiden hoidossa on valitettavasti paljon alueellista epätasa-arvoa. Mielestäni Keski- ja Pohjois-Suomessa syömishäiriöiden hoito ei ole ajan tasalla.

Isä on varma, että Suomessa on paljon muitakin epätyypillisestä syömishäiriöstä kärsiviä ihmisiä ja perheitä.

– Mielestäni vaikuttaa siltä, että Suomessa ei ole selkeitä hoitokäytäntöjä. Asiat etenevät pitkälti kokeilun kautta. Lisäksi on vaikuttanut siltä, että kollegan on vaikea arvostella kollegaa. Ulkomailta toivomme saavamme ulkopuolisen asiantuntijalausunnon.

Lämmin ruoka yhä iso peikko

Tyttären oirehtiminen on ollut perheelle rankkaa. Vain lähipiiri tietää, kuinka vakavasta asiasta on kyse, mutta silti isä tuntee, että sairaus on eristänyt heidän muusta maailmasta.

– Tyttö käy kyllä terapiassa, mutta ongelmat ovat syvällä. Hän esimerkiksi laitostui kahden vuoden sairaalahoidon aikana, joten opettelemme vielä muitakin normaalin elämän juttuja kuin vain syömistä. Nyt Anna pystyy käydä jo koulussa ja on saanut kaverisuhteita takaisin.

Ruokakammo ei ole kuitenkaan helpottanut.

– Nyt hän pystyy jo juomaan nesteitä ja maistamaan hieman esimerkiksi aamupalaa, mutta ei lämmintä ruokaa vielä ollenkaan, isä kertoo.

Isä toivoo, että epätyypillisiin syömishäiriöihin voisi saada pian keskitettyä hoitoa myös Suomessa. Suurin toive on kuitenkin se, että jonain päivänä ainoan lapsen ruoka-ahdistus helpottuisi.

– Olen varautunut siihen, että tämä vie vielä aikaa. Ja vaikka pientä edistystä on tapahtunut, on mielessä kokoajan pieni pelko siitä, että mitä jos tuleekin takapakkia. Neljä vuotta tässä on taisteltu ja nähty kaikenlaista, mutta kyllä meillä vielä voimia on, isä sanoo.

*Jutussa esiintyvän tytön nimi on muutettu

Kerro oma kokemuksesi tai jutun herättämistä ajatuksista MTV3 Uutisten Facebook-sivuilla.

Lue myös:

    Uusimmat