Ala-aste ikäinen Pol nauttii tällä hetkellä kesälomasta Barcelonan kaupungissa Espanjassa. Toisin kuin useimmat hänen ikäisensä lapset, hän ei kuitenkaan vietä lomapäiviään rannalla tai uima-altaalla.
Pojan täytyy pysytellä visusti sisätiloissa välttääkseen auringon ultraviolettisäteilyä, joka on hänelle hengenvaarallista.
Pol sairastaa erittäin harvinaista ihotautia, joka tunnetaan nimellä xeroderma pigmentosum. Geneettisestä sairaudesta kärsivien potilaiden DNA-korjausmekanismit ovat puutteelliset, minkä vuoksi iho vaurioituu todella herkästi auringon aiheuttamasta säteilystä.
Kaiken lisäksi Polin iho on äärimmäisen herkkä UV-säteilylle: lyhytkin altistuminen auringonvalolle aiheuttaa vakavia palovammoja.
Auringon tuottamat vauriot johtavat tautia sairastavilla usein erityyppisten ihosyöpien syntyyn.
Kun helleaallot yleistyvät ja voimistuvat ilmastonmuutoksen vuoksi, Polin terveysriskit kasvavat entisestään.
”Mitä enemmän auringonpaistetta on, sitä enemmän auringon aiheuttamia vaurioita tulee, sanoo Asuncion Vicente, Barcelonan Sant Joan de Deun sairaalan ihotautilääkäri.
Sairaus on niin harvinainen, että Länsi-Euroopassa on vain 2,3 tapausta miljoonaa syntynyttä ihmistä kohti.
Espanjassa vain noin 100 ihmistä elää xeroderma pigmentosumin kanssa. Perinnöllinen sairaus havaitaan yleensä varhain, kun palovammoja alkaa ilmetä.
Pol ja hänen perheensä ovat muuttaneet tapojaan radikaalisti välttääkseen pojan altistumista UV-säteilylle.
Välttääkseen vakavia auringonpolttamia ja rakkuloita Dominguez käyttää huppua, takkia, aurinkolaseja ja käsineitä ulkona, jopa talvella.
Kesällä he pysyttelevät iltamyöhään asti sisätiloissa niin paljon kuin mahdollista, ja silloin kun talosta on pakko poistua, Polin on puettava varsin kuumat ja epämukavat suojavaatteet päälleen.