Sinikka Luhtasaari, 59, sairastui pelättyyn MS-tautiin 20 vuotta sitten. Ensioireet tulivat yllättäen, mutta oikea diagnoosi vasta kuusi vuotta niiden jälkeen.
Sinikka Luhtasaari oli vasta 39-vuotias, kun hän sai ensimmäiset oireensa MS-taudista, multippeliskleroosista eli keskushermoston pesäkekovettumataudista. Oireet olivat etureisien ja pakaroiden ihopintojen tunnottomuutta sekä lantion seudun kihelmöintiä.
Tuolloin Sinikka odotti toista lastaan, eikä oireita sen kummemmin tutkittu. Gynekologi arveli, että kyseessä saattoi olla selkähermon aiheuttamia vaivoja.
– Kivutonta puutumisen ja kihelmöinnin tunnetta kesti noin kolmisen viikkoa. Sitten oireet katosivat ja kaikki palasi ennalleen. Unohdin, että mitään oli ollutkaan. Kuusi vuotta elin ihan terveenä, paitsi että noiden vuosien aikana minussa tapahtui kummallisia asioita, Sinikka muistelee.
Outoa uupumusta
Ammatikseen toimittajana työskentelevä Sinikka alkoi potea voimattomuutta ja uupumista. Hän huomasi, ettei enää jaksanut kävellä pitkiä matkoja. Noihin aikoihin hän osallistui työnsä puolesta vuosittaisiin vaellusseminaareihin, joissa havaitsi itseään järkyttäneen seikan.
– Matkat eivät olleet mitään mahdottomia, vain noin kolmen tai viiden kilometrin pituisia. Eräänä vuonna huomasin, että en pysy muiden perässä.
– Se hävetti minua kauheasti. Mietin, että miksi en jaksa, vaikka olin mielestäni urheilullinen ja hyväkuntoinen tyyppi, Sinikka toteaa.
Sinikka kärsi oudosta uupumuksesta jaloissaan myös muissa tilanteissa. Saunan löylyissä voimat katosivat, ja Sinikka joutui konttaamaan pois löylyhuoneesta. Perheen kanssa tehty luisteluretki päätyi siihen, että äiti tuotiin pulkalla rantaan.
– Se kaikki pistettiin sen piikkiin, että en muka ollut jaksanut kuntoilla. Jaloissa oli raskas olo. En saanut itseäni mitenkään liikkeelle.
Sinikan mukaan MS-taudin ensioireita ei monimuotoisuutensa vuoksi välttämättä osata diagnosoida heti. Tauti kuitenkin etenee, ja suunnilleen kuuden vuoden jälkeen ne haittaavat elämää jo niin, että lääkäriin hakeudutaan ja diagnoosi tehdään.
Sinikka sanoo myös, etteivät kaikki oireet tule samalle ihmiselle, vaan jokaisen MS-tauti etenee yksilöllisesti. Oireet riippuvat siitä, missä kohtaa aivoissa tulehduspesäkkeitä on.
– Itselläni on alaraajoihin painottunut MS-tauti. Minulla ei ole ollut kognitiivisia tai muistiin liittyviä oireita. Näköhermotulehduskin on taudissa tavallinen, mutta sitä minulla ei ollut koskaan, Sinikka kertoo.
Hyvä paha diagnoosi
Sinikka sai elää vähitellen lisääntyvien oireidensa kanssa kuusi vuotta, ennen kuin oikea diagnoosi varmistui. Aluksi lääkäri arvioi Sinikan vain huonokuntoiseksi ja väsyneeksi.
– Tämä sairaus ei vaurioita ulkonäköä ja olen edelleen täysin terveen näköinen. Palasin lääkäristä aina kotiin, ja kahden viikon kuluttua varasin ajan uudestaan.Kolmannella kerralla terveyskeskuslääkäri hoksasi lähettää minut neurologin vastaanotolle.
Syksyllä 1998 neurologi teki kliiniset kokeet, jotka kertoivat paljon.
– Niissä testattiin muun muassa sitä, saanko etusormen kohdistumaan nenänpäähän silmät kiinni, voinko nousta kyykystä ylös tai kykenenkö kävelemään suoraa viivaa ilman että kaadun. Minä en pystynyt, ja se paljasti, etten ollut enää kunnossa.
– Minut lähetettiin magneettikuvaukseen, jossa aivoistani löytyi tulehduspesäkkeitä. Niitä sanotaan plakeiksi ja niistä näkee taudin etenemisen.
Diagnoosi oli Sinikalle valtava helpotus – ainakin aluksi. Pahempaakin ehdittiin epäillä, kuten aivokasvainta.
– Diagnoosi myös osoitti, etten ollut lusmuillut tai ollut vainoharhainen. Mutta kun valkeni, että tämä on etenevä ja invalidisoiva sairaus, eikä tähän ollut keksitty parantavaa lääkettä, ahdistuin.
Seuraavana vuonna Sinikka alkoi masentua. Hän nukkui ja itkeskeli kaikki päivät – eikä oikein itsekään ymmärtänyt miksi.
– Lopulta vein vatsavaivoja valittaneen tyttäreni terveyskeskukseen psykologille. Olin vastaanotolla mukana, ja itkin itse hirveästi. Psykologi tajusi, että minähän se olin, jota piti hoitaa. Oivallus oli oikea.
Sinikka sai mielialalääkkeet ja aloitti myös terapiakäynnit. Masennusta hoidettiin pari vuotta, ja Sinikka alkoi saada sairaudestaan hieman tuntumaa.
Voitettu kohtalo
Etenevän MS-taudin oireet lisääntyivät vuosien aikana, ja nykyään Sinikka ei pysty enää kävelemään ilman tukea tai vaikkapa pilkkomaan ruokaa lautasella. Käsivoiman, lihasten hienomotoriikan sekä voiman hallinnan Sinikka sanoo heikentyneen. Liikkumisen apuvälineinä hän käyttää rollaattoria, pyörätuolia ja sähkömopoa.
– Pyörätuoli on mainio vehje. Turhaan pelkäsin sitä, niin kuin olen pelännyt joka ikistä apuvälinettä kävelykepistä lähtien.
Sinikka kuitenkin korostaa, että useimpien kohdalla MS-tauti onneksi etenee hitain askelin.
– Sairaus on kuin jättikakku, jota ei tarvitse haukata kerralla. Koska tämä alkaa nuorena, niin mieli ehtii adaptoitua fysiikan mukana. Se tapahtuu kompastellen, ei tämä ole yhtään helppoa, mutta ihminen sopeutuu, Sinikka kuvailee.
Sinikalla sairauteen ja sen tuomaan todellisuuteen tottumiseen on hänen sanojensa mukaan mennyt 10 vuotta.
– Toki sairaus ottaa päähän, koska ei tästä pääse eroon. Sairaus muuttaa elämänkulkua, eikä mikään mene niin kuin olin kuvitellut tai suunnitellut. Olen joutunut hyvin paljon työstämään masennusta. MS-tauti on kohtalo, jota ei voi omilla elämäntavoilla valita.
Sinikka sanoo sairautensa olevan erikoinen elämänpolku. Heti, kun katkeruuden tai masennuksen peikko kurkistaa, kannattaa hakea apua, vaikka vertaistukea, ja hoitaa itseään – kaikilla muilla keinoilla paitsi alkoholilla tai tuhoamalla omia mahdollisuuksiaan.
– Olen tullut tähän johtopäätökseen kipuiltuani vuosikausia henkisesti ja oltuani maailman katkerin ihminen, Sinikka myöntää.
– En silloin tiennyt, minkälaisia voimavaroja itsestä löytyy. En uskonut, että elämäni jatkuisi vielä tässä vaiheessa. Olin ihan varma, että mitään iloa ei ollut enää tulossa, ja olenkin ollut täysin väärässä, Sinikka nauraa.
Tilalle paljon hyvää
Elämänmuutosten ja menetyksien myötä Sinikka kokee saaneensa tilalle uskomattomat määrät hyvää. Hän jäi eläkkeelle freelance-journalistin ammatista vuonna 2010, mutta perusti saman tien yrityksen.
– Teen vielä vähän töitä, koska työkalut ovat täällä kodissani ja työhuonetta on soviteltu omaan malliini. Kukaan ei näe puhelimessa, miten teen, eikä se muille kuulukaan. Työ on ollut minulle suuri siunaus ja rikkaus.
Sinikka sanoo löytäneensä itsestään voimaa ja rohkeutta, kykyä nauttia elämästä. Hän on saanut rikkautta monista uusista ihmissuhteista.
– Olen tutustunut tosi upeisiin ihmisin tämän sairauden kautta. Se on avannut ovia, mitä en muuten ehkä olisi avannut. Ne ovat ovia, joista kuvittelin surullisia asioita: sairaita ihmisiä pyörätuoleissaan.
– Minäkin juoksin heitä ennen karkuun. Nyt kun kelaan itse pyörätuolia, toivon, ettei kukaan juokse minua karkuun, Sinikka sanoo.
Sinikka sanoo koko elämänasenteensa muuttuneen täydellisesti ja ennen kaikkea hän sanoo pehmentyneensä.
– Jos olisin työelämässä mukana, olisin varmaan aika kova urakiitäjä, tai jo loppuun palanut. Kun katson ikätovereitani, yksi jos toinen potee erilaisia särkyjä.
Suurimmiksi selviytymiskeinoikseen Sinikka sanoo vertaisryhmät ja kyvyn ottaa ammattiapua vastaan.
– Yksin ei pidä jäädä tuleen makaamaan. En myöskään halua, että ihmiset pelkäävät tätä sairautta. Elämä sen kanssa jatkuu erilaisena ja voi olla todella rikastuttavaa loppuun saakka, Sinikka kertoo.
Kuvat: Colourbox.com
Studio55.fi/Annimari Pasanen
Sinikka Luhtasaari vierailee Studio55.fi-ohjelmassa tiistaina 14. toukokuuta klo 9.05. Lähetys on katsottavissa myös sivuillamme Studio55.fi ja Katsomossa.
Niskakipu olikin merkki parantumattomasta sairaudesta – Johanna joutui luopumaan työhaaveistaan
Eilan tyttäret sairastuivat vakavasti: Näin selvisin rankoista vuosista
Tapani Perttu: Parkinson voi hyvin ja minä vähän huonommin
Parkinsonia sairastava Heikki: Olen viisastunut sairauden myötä