Hämeenlinnalainen Leo Pulkki, 56, sai vajaat viisi vuotta sitten tietää sairastavansa parantumatonta lihassairautta ALSia. Diagnoosi ei tullut täytenä yllätyksenä, sillä hän on suvussaan kuudes sairastunut.
ALS on periytyvä neurologinen sairaus, johon ei ole keksitty parannuskeinoa. Leo Pulkki on menettänyt taudille jo isänsä ja veljensä.
– Niin hullulta kuin se kuulostaakin, diagnoosi oli tavallaan helpostus sillä hetkellä kun sen sain, Leo Pulkki kertoo.
Jouduttuaan hyvästelemään FALSiin menehtyneen veljensä vuonna 2005, Pulkki voi pitkään huonosti. Hän työskenteli vielä tuolloin hätäkeskuksessa ja otti työtehtävät hyvin raskaasti. Viimeinen niitti oli, kun tehtävänä oli kuljettaa ALS-potilas (FALS on ALSin periytyvä muoto) sairaalaan.
– En ollut pystynyt nukkumaan kunnolla pitkään aikaan, ja kun tehtäväksi tuli ALS-potilaan siirto, minun oli pakko mennä vessaan itkemään, Pulkki selittää.
Pian tämän jälkeen hän hakeutui työterveyslääkärin vastaanotolle, joka totesi keskivakavan masennuksen ja määräsi sairauslomaa.
– Jossakin vaiheessa lääkäri kysyi, haluaisinko mennä FALS-testeihin, ja halusinhan minä.
Elämän jatkoajalla
Vaikka diagnoosi omalla tavallaan olikin helpotus, oli se luonnollisesti myös kova isku.
– Olen suvussani kuudes sairastunut, joten alusta asti tiesin missä mennään; diagnoosin jälkeen alettiin laskea elämäni loppuaikaa. Keskimääräinen elinaika ALS-potilailla on kahdesta neljään vuotta, Pulkki sanoo.
– Tosin minä olen elänyt diagnoosin jälkeen jo yli neljä vuotta, ja pystyn vielä kävelemäänkin. Perinnöllinen sairaus, joka alkaa alaraajoista, on yleensä normaalia pitkäkestoisempi, hän huomauttaa.
