Leolle annettiin vain muutamia vuosia elinaikaa
Hämeenlinnalainen Leo Pulkki, 56, sai vajaat viisi vuotta sitten tietää sairastavansa parantumatonta lihassairautta ALSia. Diagnoosi ei tullut täytenä yllätyksenä, sillä hän on suvussaan kuudes sairastunut.
ALS on periytyvä neurologinen sairaus, johon ei ole keksitty parannuskeinoa. Leo Pulkki on menettänyt taudille jo isänsä ja veljensä.
– Niin hullulta kuin se kuulostaakin, diagnoosi oli tavallaan helpostus sillä hetkellä kun sen sain, Leo Pulkki kertoo.
Jouduttuaan hyvästelemään FALSiin menehtyneen veljensä vuonna 2005, Pulkki voi pitkään huonosti. Hän työskenteli vielä tuolloin hätäkeskuksessa ja otti työtehtävät hyvin raskaasti. Viimeinen niitti oli, kun tehtävänä oli kuljettaa ALS-potilas (FALS on ALSin periytyvä muoto) sairaalaan.
– En ollut pystynyt nukkumaan kunnolla pitkään aikaan, ja kun tehtäväksi tuli ALS-potilaan siirto, minun oli pakko mennä vessaan itkemään, Pulkki selittää.
Pian tämän jälkeen hän hakeutui työterveyslääkärin vastaanotolle, joka totesi keskivakavan masennuksen ja määräsi sairauslomaa.
– Jossakin vaiheessa lääkäri kysyi, haluaisinko mennä FALS-testeihin, ja halusinhan minä.
Elämän jatkoajalla
Vaikka diagnoosi omalla tavallaan olikin helpotus, oli se luonnollisesti myös kova isku.
– Olen suvussani kuudes sairastunut, joten alusta asti tiesin missä mennään; diagnoosin jälkeen alettiin laskea elämäni loppuaikaa. Keskimääräinen elinaika ALS-potilailla on kahdesta neljään vuotta, Pulkki sanoo.
– Tosin minä olen elänyt diagnoosin jälkeen jo yli neljä vuotta, ja pystyn vielä kävelemäänkin. Perinnöllinen sairaus, joka alkaa alaraajoista, on yleensä normaalia pitkäkestoisempi, hän huomauttaa.
Pulkki kertoo olevansa sairauden kanssa niin hyvin sinut kuin se ylipäätään on mahdollista, mutta jonkin aikaa sinunkauppoihin meni.
Positiivinen asenne auttaa jaksamaan
Pulkki on päättänyt olla ajattelematta sairauttaan jatkuvasti ja pysyä mukana normaalielämässä.
– Olen sairauseläkkeellä, mutta aikani ei käy pitkäksi. Käyn fysioterapiassa ja vesijumpassa viikoittain ja toimin Lihastautiliiton vertaistukihenkilönä muille ALS-potilaille. Lisäksi olen mukana eläkejärjestön toiminnassa.
– Vietän myös paljon aikaa mökillä, ja jos en muuta keksi, lähden ajelemaan autolla, hän luettelee.
Mieluisin harrastus on kuitenkin matkailu. Pulkki on vaimonsa kanssa pian lähdössä syyslomalle Mallorcalle, ja parin kuukauden päästä pariskunta pääsee risteilemään Karibianmerelle.
– Matka tai jokin muu isompi tapahtuma saa kaikkein parhaiten ajatukseni pois sairaudesta ja sairastamisesta. Onneksi pystyn vielä hyvin matkustamaan, Pulkki iloitsee.
Eikä määränpäänkään tarvitse aina lentomatkan päässä olla. Pulkki vaimoineen osaa ottaa ilon irti kotikulmillaankin; yhteiset pyörälenkit kuuluvat pariskunnan lempiharrastuksiin. Tosin polkupyörä on Pulkin kohdalla vaihtunut epäluotettavien alaraajojen vuoksi sähkömopoon.
Studio55/Elina Rantalainen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Uusimmat
-
00:56
Celine Dionin ja Lady Gagan duetto jäi haaveeksi
-
00:47
Olympiatuli syttyi kuumailmapalloon Pariisin kaatosateessa – vakavasti sairas Celine Dion huipensi avajaiset
-
00:24
Olympiatulen sytyttäjät paljastuivat! Nolo moka väritti avajaisten huipennusta
-
00:01
Kysely: Lähes puolet suomalaisista pitää oman kunnan terveyspalveluja riittämättöminä
-
23:59
YK: Yli 180 000 palestiinalaista on joutunut pakenemaan taisteluja Etelä-Gazassa muutaman viime päivän aikana
-
23:23
Savonlinnan oopperajuhlissa helteet tuovat oman haasteensa Olavinlinnassa esiintymiseen – Torikka: Happi loppuu
-
23:01
Suomalainen startup-yritys muokkaa sinilevästä aurinkorasvan raaka-ainetta
-
22:12
Raju kulissifarssi julki kesken Pariisin seremonian – "Tämä on häpeällistä"
-
22:01
Kim Kardashian julkaisi näyttäviä otoksia Italiasta: "Seksipommi on astunut villaan"
-
21:58
"Pystyi hädin tuskin kävelemään" – nainen syötti koiransa hengiltä Uudessa-Seelannissa
-
21:55
Räväkät otteet Seinellä! Katso kuvat Suomen olympiajoukkueen avajaisriemusta
-
21:54
Trump vakuutti Netanjahulle voivansa järjestää asiat Lähi-Idässä, jos hänestä tulee presidentti
-
21:06
Muistatko Alexian? Uh La La La -hitti villitsee edelleen
-
21:05
Suomen keihästoivolta onnistunut veto olympialaisten kynnyksellä: "Tehoja oli"
-
21:03
Kerava pystytti omat asuntomessut peruutettujen tilalle - yli puolet uudesta kaupunginosasta viheraluetta
-
20:30
MTV seuraa: Pariisin olympialaisten avajaisissa esiintyi suomalainen viulisti
-
20:01
Huumeita, strippareita ja alkoholia – tosi-tv-tähti Scott Disick muistelee rankkoja aikojaan
-
19:41
Kaksi lasta löydettiin elottomana vedestä Vantaan Kuusijärveltä
-
19:31
Patrik Laineesta ilouutinen
-
19:20
Kolme ämpäriä joka päivä poimiva Prania ja Mari odottavat sukulaisiaan marjanpoimintaan Suomeen: "Ei heitä päästetä – on ikävä!"
-
Lataa lisää