Lapsensa omaishoitaja: Ilman tytärtäni olisin jäänyt paljosta paitsi

Eletään 1990-luvun alkua. Tuija toivoo hartaasti pikkusisarusta 8-vuotiaalle esikoiselleen. Takana on kaksi keskenmenoa. Olkoon vaikka vammainen, kunhan saan vielä lapsen, äiti miettii.

Vuonna 1992 hartain toive täyttyy, kun tytär syntyy. Tässä kohtaa Tuijan elämän käsikirjoitus muuttuu.

− Vauvan hengitys ei toiminut. Hän oli aivan flegmaattinen, kuin riepunukke, Tuijaa kuvaa pysäyttävää hetkeä.

Kaksi päivää synnytyksen jälkeen selvisi, että vauvan hermosto ei kommunikoi lihasten kanssa. Tämä ei ole lasten tauti, ammattilaiset päättelivät. Pienelle ihmiselle ryhdyttiin antamaan aikuisten lääkkeitä.

− Hän olisi pahimmassa tapauksessa voinut jäädä vihannekseksi, Tuija kertaa rauhallisesti.

Vahva lääkitys saattoi pelastaa Janitan hengen. Pian kävi kuitenkin ilmi, että lääkkeitä oli annettu liikaa. Tutkimukset jatkuivat.

− Lähdin aamulla sairaalaan ja illaksi kotiin. Näin kuluivat ensimmäiset puoli vuotta.

Uuden tilanteen edessä

Tuijan äitiysloma alkoi läheneä loppuaan, kun hän sai vihdoin tyttärensä kotiin. Janitan täytettyä 1 vuotta myös diagnoosi selvisi: hänellä oli CP-vamma ja nieluhalvaus. Syytä vammoihin ei koskaan saatu selville.

Arki alkoi rytmittyä uuden tilanteen ehdoilla.

− Janitaa ruokittiin puolivuotiaaksi nenä-mahaletkulla ja sen jälkeen letkulla suoraan vatsalaukkuun. Palasin töihin, ja mieheni jäi hoitovapaalle.

Alkushokin jälkeen Tuijassa heräsi voimakas suojeluvaisto. Hän oli saanut sairaalasta tietoa erilaisista tukimuodoista. Sosiaalipuolella oikeuksiaan vaativa äiti tuli pian henkilökunnalle tutuksi.

Sisukkuuden toisella puolella piili pelko.

− Mietin, miten tulen jaksamaan, ja entä jos menetän lapseni? Pohdin monta kertaa, minkälainen arkku hänelle tulisi, Tuija kertaa.

Pakko selvitä

Vaikea elämäntilanne yhdistää tai erottaa. Tuijan avioliitto päättyi kolme vuotta Janitan syntymän jälkeen. Käytännössä Tuija jäi yksinhuoltajaksi, kun tytär täytti 2 vuotta.

Tuija kuvaa kyseistä aikaa realistisesti, vailla turhaa surkuttelua. Oli yksinkertaisesti selvittävä.

− Yhdessä vaiheessa rytmi oli kaksi viikkoa kotona ja kaksi viikkoa sairaalassa. Pahimmillaan Janita joutui keuhkokuumeen vuoksi seitsemäksi viikoksi sairaalaan. Hän kärsi toistuvasti myös korvatulehduksista.

Kun tytär täytti kolme vuotta, Tuijalta alettiin kysellä, milloin hän laittaa lapsen laitokseen. Leijonaemo ei ollut suonut asialle ajatustakaan.

− Eihän sitä ole mikään robotti. Väsymyksiä tulee. Kun Janita sairasti, huoli ja hätä oli valtava. Jahka pääsimme taas kotiin, sitä oli yhtäkkiä kuin lomalla, Tuija sanoo jaksamisestaan.

Äidin ja tyttären arkea

Janita on onnistunut yllättämään äitinsä vuosien saatossa kerta toisensa jälkeen. 17-vuotias nuori nainen lopetti juuri koulun ja aloittaa pian päivätoiminnan palvelutalossa.

Janita ei ole kehityksessä ikätasollaan, mutta hän on löytänyt keinot tulla ymmärretyksi.

− Janita osaa näyttää PCS-kuvista sekä ilmeillä ja eleillä, mitä haluaa. Koulusta on sanottu, että hänellä on hyvä huumorintaju. Erityisen tärkeä ihminen on mummo. Hän sanoo, että tyttö ymmärtää enemmän kuin tajuankaan.

− Eräänä kertana olin laittamassa pyykkiä yläkerrassa. Neiti oli olohuoneessa, ja tv oli päällä. Hän oli kelannut pyörätuolin kaukosäätimen ääreen ja vaihtanut kanavaa, Tuija iloitsee.

Äidin ja tyttären arki on säännönmukaista. Janita syö neljästi päivässä ruokintapumpun avulla. Yksi ruokailu kestää puolitoista tuntia. Refluksitaudin myötä myös imulaite on tullut tutuksi.

− Päivät kuluvat myös ulkoillessa. Kesäisin pääsemme pyörätuolilla ulos. Janita viihtyy myös seisomatelineessä ja televisiota katsellessa, Tuija kertoo.

"En menetä mitään"

Janitan kouluvuosina perheelle myönnettiin avustaja 25 tunniksi kuukaudessa. Hetki sitten avun määrä kasvoi kuuteen tuntiin päivässä. Pitkään tytärtään yksin hoitaneelle Tuijalle tilanteessa on jopa totuttelemista.

− Sitä huomaa, miten oppii tässä iässä vielä itsekin asioita. Jos Janitaa ei olisi, olisin jäänyt niin paljosta paitsi.

Tuija jäi 8 vuotta sitten työkyvyttömyyseläkkeelle oireilevan selän vuoksi. Kiireisiä työkavereita seuratessa hänelle ei tule tunnetta, että uhrautuisi millään lailla.

− En menetä mitään, vaan nautin yhteisestä ajasta tyttäreni kanssa. Mutta en myöskään yritä esittää mitään pyhimystä. Kun oikea paikka löytyy, Janita muuttaa jossain vaiheessa palvelukotiin.

− Menettämisen pelko on yhä läsnä, mutta Janita kehittyy koko ajan, Tuija sanoo.

Tuija vastaanotti toukokuussa Suomen Valkoisen Ruusun ensimmäisen luokan mitalin tunnustuksena merkittävästä työstä kasvattajana.

Studio55/Jenni Kokkonen

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.