Kolmatta syöpää sairastanut Eeva odotti hoitoon pääsyä kuukausia – "Enhän vielä olisi halunnut lähteä," Eeva sanoi kaksi päivää ennen kuolemaansa

70-vuotias Eeva ja hänen tyttärensä Kati odottivat minua Salpausselän kuntoutuskeskus Jalmarissa, joka jäi Eevan viimeiseksi kodiksi. Eeva oli palliatiivisessa hoidossa, jossa hoidetaan sairauden sijaan enää oireita. Seuraavaksi vuorossa olisi ollut saattohoito.

Jalmariin Eevan oli vienyt hänen kolmas syöpänsä, terminaalivaiheeseen pahentunut pehmytkudossarkooma.

Eevan ja Katin mielestä asiat voisivat olla toisin, jos Eevan oireita olisi tutkittu aiemmin.

Eevan voimattomuus näkyi

Tapasin äidin ja tyttären kuntoutuskeskuksen aulassa, mistä lähdimme hissukseen kohti kahvilaa.

Vaikka Eevalla oli apunaan rollaattorin kaltainen kävelytuki, oli käynti niin verkkaista, että minun oli vaikea kävellä yhtä hiljaa. Näki selvästi, ettei Eevalla ollut enää kovinkaan paljon voimia jäljellä.

Eeva tarvitsi apua kahvilan pöytään istuutumisessa. Tyttärensä hakemaa jaffaa hän joi vasemmalla kädellä, koska oikeaa hän ei jaksanut enää nostaa. Puhe oli väsynyttä ja ääni hyvin hiljainen. Hän oli myös vahvasti lääkitty.

Kukaan ei silti ollut kuvitellut, että Eevan elämä olisi päättynyt niin pian. Hän nukkui pois torstaina iltapäivällä, vain kaksi päivää haastattelun jälkeen.

Lääkärit olivat puhuneet viikoista ja kuukausista. Eeva kuvitteli itsekin lukevansa tämän artikkelin verkosta.

Eeva oli selvinnyt jo kahdesta syövästä

Eeva oli selvinnyt syövästä jo kaksi kertaa aiemmin: Hän oli sairastanut kahta erilaatuista rintasyöpää vuosina 2005 ja 2010.

Pehmytkudossarkoomalla tarkoitetaan pahanlaatuista, elimistön tukikudoksista syntyvää kasvainta. Diagnoosissa oleva sarkooma-sanan etuliite viittaa kudokseen, jota kasvain muistuttaa. 

Pehmytkudossarkooma on hyvin harvinainen syöpä. Kaikista syövistä niiden osuus on alle 1 %. Suomessa todetaan noin 200 uutta tapausta vuosittain. 

Pehmytkudossarkooman hoidon perusta on leikkaus. 

Lähde: Terveyskirjasto, Duodecim

Vuoden 2016 syksyllä Eevalla todettiin pehmytkudossarkooma, johon hoidot eivät enää ole tehonneet. Tammikuun lopulla syöpähoidot lopetettiin ja siirryttiin pelkkään oireiden lievitykseen. Käytännössä tämä tarkoitti kivunlievitystä.

– Se oli suuri järkytys. Äidillä oli ollut syöpä jo kaksi kertaa aiemmin, ja hän oli selättänyt ne molemmat. Ajattelin ilman muuta, että kyllä tästäkin selvitään, tytär Kati kuvasi tunteitaan tiistaina, kaksi päivää ennen äitinsä menehtymistä. 

"Tiedän, että minun täytyy lähteä"

Kysyin Eevalta tiistain tapaamisessa, miltä hänestä tuntui olla käytännössä saattohoidossa.

– Ei se tunnu minusta pahalta. Minä tiedän, että minun täytyy täältä lähteä, koska tähän ei ole parannuskeinoa, Eeva totesi rauhallisesti.

Eeva ei ollut halunnut tietää, kuinka kauan hänellä oli aikaa jäljellä.

– Se on sitten ajallaan. En minä rupea sitä niin ajattelemaan, ei se auta mitään.

Eeva sanoi myös olevansa periaatteessa valmis lähtemään. Aluksi oli ollut ahdistusta, mutta lääkkeiden avulla se oli ohi.

– Siinä mielessä olen valmis, että tiedän, että minulla on ihanat lapset ja ihanat lapsenlapset ja heillä on kaikki hyvin.

– Mutta enhän minä olisi halunnut tässä iässä vielä lähteä. Mutta jos minun aikani on nyt, sitten se on, Eeva sanoi.

Takana kaksi rintasyöpää

Vuoden 2005 rintasyövän hoidot olivat rankat. Eeva sai kuusi jaksoa sytostaattihoitoa ja hänelle annettiin myös sädehoitoa. Rinta poistettiin. Lääkityksessä Eeva oli viisi vuotta.

Toisesta, vuonna 2010 todetusta syövästä, Eeva selvisi vähemmällä. Sen selättämiseen riitti rinnan poisto ja lääkehoito. Kyseessä ei ollut saman syövän uusiutuminen, vaan se oli eri tyyppiä.

Poistetun rinnan arpi alkoi kiristää

Keväällä 2016 Eeva tunsi itse, että jotain oli vialla: rinnan poistosta syntynyt arpi oli punottava ja turvonnut ja arvet kiristivät.

Huhtikuussa hän näytti punoittavaa ja kiristävää arpea sisätautilääkärille kontrollikäynnillä.

– Lääkärin mukaan siinä oli selvästi jotakin ja hän laittoi lähetteen, että kirurgi katsoisi arpia, Eeva kertoi.

Heinäkuussa syövästä todettiin jo merkkejä

Eevaa tutkittiin saman kesän aikana useita kertoja.

Heinäkuun alkupuolella Eevalle alkoi kerääntyä keuhkoihin nestettä, jota poistettiin sairaalassa kaksi kertaa. Hänellä todettiin myös hengenahdistusta ja tulehduksia.

Eevalle tehtiin muun muassa keuhkoröntgen. Sen perusteella radiologian erikoislääkäri totesi, että Eevan ylävartalossa oli muutoksia, jotka sopivat parhaiten rintasyövän uusiumaksi.

– Kukaan ei maininnut niistä äidille tuossa vaiheessa, kuulemma ei mitään syöpään viittaavaa näkynyt kesän sairaalajaksojen aikana, tytär Kati sanoo.

Leikkausta ei voitu enää tehdä

Lokakuun 24. päivä Eevalle tehtiin koko kehon aineenvaihduntaa mittaava PET-TT syövän levinneisyyden selvittämiseksi. Tutkimuspyyntö oli tehty kaksi kuukautta aiemmin. Marraskuun 21. Eevalla todettiin angiosarkooma, pehmytkudossarkooma.

Sarkoman ensisijainen hoito on leikkaus, mutta Eevan tapauksessa sitä ei voitu enää tehdä, koska syöpä oli levinnyt niin laajalle. Perheen mielestä hoidossa olikin tehty virhe ja syöpä olisi pitänyt todeta jo kesällä.

– Heinäkuussa sen olisi jo voinut todeta, jos tarvittavat tutkimukset olisi tehty. Saman totesi lausunnossaan jopa potilasvakuutuskeskuksen nimeämä asiantuntijalääkäri, Kati sanoo.

Eevan hoidosta tehtiin valitus

Perhe teki potilasvakuutuskeskukseen valituksen hoidon viivästymisestä.

Valituksen mukaan syöpäkasvaimen toteaminen ja hoidon aloitus viivästyivät vitkuttelun ja tutkimattomuuden takia. He uskovat, että näiden kuukausien aikana syöpäkasvain levisi niin, ettei parantavaa kirurgista hoitoa voitu enää antaa.

Viive myönnettiin, virhettä ei

Potilasvakuutuskeskuksen päätöksen mukaan korvattavaa virhettä ei tapahtunut.

Päätöksen mukaan tutkimuksissa tapahtunut viive johtui todennäköisesti puutteellisista resursseista. Potilasvahinkona ei kuitenkaan korvata sellaista hoitamatta jättämistä tai hoidon viivästymistä, joka johtuu terveydenhuollon rajallisista voimavaroista.

– Katson ilmeiseksi, että kyseessä oli puutteellisista resursseita johtuva viive. Tällaiset viiveet eivät ole potilasvakuutuslautakunnan tarkoittamia korvattavia vahinkoja, tytär lukee päätöstä.

– Ei ole todettavissa laiminlyöntejä eikä virheitä. Eri toimijoiden osalta on saavutettu kokeneilta terveydenhuollon ammattihenkilöiltä vaadittava osaamisen taso, päätöksessä sanotaan.

Eeva ja tytär epäilevät, että taustalla oli muuta.

– Jos kyseessä olisi ollut resurssipula, lähete olisi jo laitettu heinäkuussa jatkotutkimuksiin, koska syöpäepäily oli olemassa, mutta sitä ei tehty. Olisiko kyse pikemminkin ammattitaidottomuudesta tai välinpitämättömyydestä tai säästöistä, kun oli eläkeläisestä kyse, Kati kysyy.

"Potilas ohitettiin täysin"

Potilasvahinkokeskuksen päätöksen mukaan parantava leikkaushoito ei myöskään olisi ollut mahdollista enää heinäkuussa, koska nesteen kerääntyminen keuhkoihin merkitsi, että pehmytkudossarkooma oli levinnyt jo laajalle. Päätöksen pohjana on asiantuntijalääkäriltä saatu lausunto.

– Mihin tämä väite perustuu? Me emme voi tietää, olisiko se voitu leikata vai ei, koska tutkimuksia ei tehty, tytär sanoo.

Kati kritisoi myös sitä, että päätöksen pohjana käytetyt asiantuntijalääkärit eivät ole erikoistuneet sarkoman hoitoon.

– Miksi lausuntoja ei pyydetty sarkoomatiimeihin kuuluvilta lääkäreiltä? Se antaisi mielestäni lausunnoille enemmän luotettavuutta. 

Olisiko virheen myöntäminen auttanut?

– Olisi se auttanut henkisesti, vaikka se ei ehkä olisikaan auttanut niin, että olisin parantunut, Eeva sanoi.

Kati-tyttären mukaan potilas "ohitettiin" täysin.

– Äiti ei saanut hoitoa, jota hän olisi halunnut ja joka hänelle olisi kuulunut. Sen lisäksi vielä peitellään sitä, että virhe on tehty.

"En ole sitä koskaan hyväksynyt"

Eevalle tutkimusten odottaminen oli piinaavaa.

– Se tuntui kamalalta. En ole sitä koskaan hyväksynyt.

Kun sarkooma todettiin, Eevan hoito siirrettiin erikoislääkärille Tampereelle. Tyttären mukaan Tampereella sanottiin, että hoidossa oli tapahtunut selkeä potilasvahinko.

– Äidin syöpä oli aggressiivinen, ja se oli tietysti ehtinyt levitä näiden kuukausien aikana. Se olisi pitänyt leikata heti, ettei se olisi päässyt leviämään niin laajalle alueelle, tytär sanoo.

– Sarkoomalääkärin mukaan tilanne olisi nyt toisenlainen, jos minut olisi lähetty Tampereelle hoitoon ajoissa. Lausuntojen mukaan kuluneilla neljällä kuukaudella ei ollut mitään merkitystä, mutta neljä kuukautta on pitkä aika tällaisessa, sanoi Eeva itse.

Kuinka paljon teitä harmittaa se, että nämä neljä kuukautta menivät hukkaan?

– Minulla kesti 9 kuukautta hyväksyä se, että äiti ei voi parantua. Äiti oli harvinaisen hyväkuntoinen, enkä olisi koskaan voinut kuvitella, että jotain tällaista tapahtuu, ja vielä Suomessa, Kati toteaa.

Tytär harmittelee sitä, että jos tutkimusten viivästymisen syynä oli resurssipula, se olisi pitänyt sanoa suoraan, jotta Eeva olisi voinut hakeutua yksityiselle hoitoon.

– Se olisi voinut tuoda hänelle lisäaikaa.

Kysyin myös Eevalta itseltään, kuinka paljon hän ajatteli asiaa.

– Joskus enemmän ja joskus vähemmän. Ja joskus on pakko olla ajattelematta, koska muuten ei selviä. Enhän minä pysty elämään, jos se on koko ajan mielessä. On pakko ajatella jotain muuta, Eeva sanoi ääni murtuen.

– Kyllä minun täytyy myöntää, että olen monta kertaa miettinyt, koituiko Lahdessa asuminen äidin kohtaloksi, Kati sanoo.

Hoidot on lopetettu

Diagnoosin varmistuttua aloitettiin sytostaattihoidot. Aluksi niistä oli apua, kuvista näkyi, että syöpä ei ollut levinnyt, mutta ne eivät tehonneet kovin kauaa. Sen jälkeen kokeiltiin uutta täsmähoitoa.

– Tulin paljon huonompaan kuntoon. Siitä ei tullut mitään, Eeva muisteli.

Sytostaattihoito aloitettiin uudelleen, kunnes 23. tammikuuta ilmoitettiin, että mitään ei ole tehtävissä.

– Kaikki hoidot lopetettiin. Lähdin kotiin, Eeva sanoi haastattelussa kaksi päivää ennen kuolemaansa.

"Romahdin täysin"

Eeva joutui uudestaan sairaalaan. Hän ei pystynyt enää tekemään mitään, vaikka oli siihen saakka asunut normaalisti kotona.

– En pystynyt tekemään enää mitään. Romahdin täysin, Eeva kuvasi.

– Se varmasti johtui siitä, kun ihmiseltä vietiin kaikki toivo, tytär sanoo.

Eeva ei pystynyt nostamaan oikeaa kättään. Ruokaa oli opeteltava syömään vasemmalla kädellä.

– Kaikki on vaikeaa. Vaatteiden päälle laittaminen, hampaiden peseminen, syöminen.

Siirto kotiin saatiin estettyä

Tästä huolimatta Eevan kotiuttamista harkittiin viime viikolla. Äidin ja tyttären suureksi helpotukseksi Eeva sai kuitenkin jäädä sairaalaan. Kotona asuminen olisi ollut hänelle mahdotonta.

– Kotona en pystyisi tekemään itse mitään. Eihän hoitajakaan voi siellä istua koko yötä, ja minä tarvitsen kipulääkkeitä usein. Kyllä olo olisi tosi turvaton, Eeva sanoi.

– Olimme järkyttyneitä aikeista siirtää hänet kotiin siinä kunnossa, tytär Kati sanoo.

Eeva kuitenkin kehui hoitohenkilökuntaansa ja kertoi olevansa hoitoonsa tyytyväinen.

– Täällä on tosi ihanat hoitajat, Eeva sanoi.