Kelan narkolepsiakursseilta vain vähän apua - "Oirehtiminen jopa lisääntyi"
Narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheille järjestetyt kurssit antoivat varsin heikosti ammatillista tukea ja tietoa, kertoo tutkimus.
Kurssien merkittävintä antia oli muilta osallistujilta saatu vertaistuki. Kelan järjestämille kursseille osallistui noin neljäsosa Pandemrix-rokotteen takia narkolepsiaan sairastuneista. Kurssien onnistumista tutkivat yhteistyössä Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura.
Tutkimuksen mukaan Pandemrix-influenssarokotteet johtivat joidenkin lasten, nuorten ja perheiden kohdalla inhimilliseen tragediaan. Monilla oireet ovat niin vakavia, että tulevaisuus on suunniteltava uudelleen.
Kelan kurssit tarjosivat suurimmalle osalle osallistujista vertaistukea ja etäisyyttä arjen huoliin. Kuitenkin vain hyvin harva kertoi saaneensa lisää tietoa narkolepsiasta tai tahoista, joilta voisi saada apua.
Lähes puolet vanhemmista katsoi, ettei kurssista ollut lainkaan apua lapsen selviytymiseen eri tilanteissa kodin ulkopuolella tai harrastuksissa. Monilla huoli lapsesta vain lisääntyi kurssin myötä.
– Tuntuu ainakin, et meillä (lapsen nimi) on alkanu jopa oirehtimaan täällä. Niin kun tää negatiivisuus on iskeny häneenkin, et ei tää mitään auta ja et ei hänestä mitään tuu isona. Mehän ollaan oltu tuolla (sairaalassa), saatu apua ja se on vieny eteenpäin. Nyt pelottaa, että tässä tulee niin kun pikkasen takapakkia, eräs vanhempi kertoi.
Kela etsi kurssien järjestäjän kilpailuttamalla. Tutkimuksen mukaan tämä ei ollut oikea tapa järjestää palvelua.
Tutkimuksessa oli mukana seitsemälle ensimmäiselle, vuosina 2012-2013 järjestetylle Kelan kurssille osallistuneita perheitä. Alkukyselyyn vastasi 36 kuntoutujaa ja 58 vanhempaa. Seurantakyselyyn vastasi 26 kuntoutujaa ja 40 vanhempaa.
Uusimmat
-
23:22
Saamelaismuseo Siida on vuoden eurooppalainen museo
-
22:59
Loton miljoonat lähtivät jakoon! Tässä oikea rivi
-
22:25
Suomalaisheittäjä repäisi – kisasi eri lajeissa kahdella paikkakunnalla
-
22:21
Poliisi ottanut kiinni astalon kanssa riehuneen miehen Porin keskustassa
-
22:10
Oravat saattoivat tartuttaa keskiajalla briteille viheliäisen taudin
-
22:00
Erling Haaland ylsi tähän temppuun ensimmäisen kerran – maaleja paukkui solkenaan
-
21:50
Race Across the World Suomi -sarjan voittajat ovat selvillä: "Alussa yritimme aivan liikaa saada asioita selville"
-
21:48
Barcelona-konkarin rujo moka kostautui – Real Madrid on mestari
-
21:42
Markus Mäntykannas räväyttää: Säähän U-käännös! Mielenkiintoisin aika alkaa keskiviikkoiltana
-
21:22
Jesse Puljujärvi: Ymmärrän, jos minua ei valita MM-kisoihin
-
21:19
Mies uhkaili muita kirveellä julkisella rantasaunalla Helsingissä
-
21:14
Ruotsissa on nyt konkreettinen terrori-iskun uhka – tätä se tarkoittaa sinne matkustavalle
-
21:11
Karmiva hetki: Tulvavesi pyyhkäisi pelastettavat mukaansa Brasiliassa
-
21:07
Vaalimainoksia ripustanut saksalaismeppi piestiin sairaalakuntoon
-
21:01
Anya Taylor-Joy käänsi katseita punaisella matolla – metalliset piikit varastivat huomion
-
20:48
Näin kylmäävää oli sarjavainoajan toiminta Rovaniemellä – tuhansia puheluita päivässä vuosien ajan
-
20:40
Tänään ollut kevään lämpimin päivä – pian kylmenee jopa lumen ja rännän kera
-
20:31
Ällötysvaroitus! Kahvikoneesta paljastui selkäpiitä karmiva löytö Thaimaassa
-
20:04
Kommentti: Kuka hullu sanoisi Juuse Sarokselle ei? Leijonien MM-nippu odottaa viimeistä sinettiään
-
20:00
Oulussa kadonnut mies löytynyt: Poliisi kiittää ratkaisevista havainnoista
-
Lataa lisää